Ответ для Junior:
Что то стало совсем плохо,док посоветовала прокапать капельницы берлитион,15 капельниц прокапал 12 началась аллергия,пока о результатах помолчу,через пару недель напишу
Ответ для Vikk:
Привет! Как ваши дела, как ребеночек! Мою доченьку вчера забрала реанимация, сейчас на ИВЛ. А началось все так, появилась молочница, которая образовала небольшой отек гортани, нам врач прописала ингалятор, который детям до 2- х лет противопоказан, а я дура пшикнула незная, у нее пошла аллергия, начила сильно собиратся мокрота, все отекло, несколько раз сердце останавливалось, температура, короче со всеми последствиями. Сейчас состояние критическое, но с сердечной недостаточностью она уже справляется. Незнаю что дальше делать, как жить, сможет ли она без ИВЛ Страшно!!!!
Ребята!Кто нибудь слышал что то новое о лечении Вальпроевой кислотой?Может кто принимает и есть какие то результаты?Может у кого то есть другие новости?
Ответ для ketrin:
Привет! Мы уже дома!
Если ребёнок попал на ИВЛ не по основному заболеванию, а по другим причинам, то я думаю опытные врачи смогут снять с аппарата. Главное что-бы она не привыкла. Поэтому, когда состояние улучшится пусть пробуют отключать от аппарата. Должно всё нормально быть.
Просто мы попали на ИВЛ, когда у нас из крови не выводился СО2, т.е. проще говоря, ребёнок не мог нормально выдохнуть, поэтому потребовалась дополнительная вентиляция. А сейчас вот так и живём с аппаратом.
Держитесь!!! Всё будет хорошо! Главное что-бы Ваша дочь не нервничала! Эмоциональное состояние очень сильно сказывается на общем состоянии.
Ответ для ketrin:
Ответ для ketrin:
У меня тоже ВГ, была пневмония лет в 13, тяжело проходила, мне помогла голубая глина в виде компрессов на спину и грудь. Не знаю, насколько это вам поможет... Дай Бог выздоровления вашей малышке!
Ответ для ketrin:
У меня в 12 лет была двухсторонняя пневмония. Сразу положи в реанимацию, т.к. состояние было критическое уже. Врачи сказали, что если бы не новые сильные антибиотики, то мы бы её не спасли. Кашлять не хотелось.
Ответ для ketrin:
Один раз попробовали, но во время процедуры мне стало очень плохо дышать. Видимо, всполошили всю эту массу... В результате снова пришлось везти в реанимацию. После этого уже не пробовали. Сейчас если болею, то мне мама просто стучит по спине, чтобы всё отходило. Причём стучать нужно довольно долго.
Ответ для ketrin:
После того, как вылечат пневмонию - должны снять с аппарата. Она же до этого сама нормально дышала!
А мой Малыш сам тоже не кашляет. Мокроту удаляем постоянно через трахеостому.
Ответ для Vikk:
Похоже все(Включая Дию) вымерли из-за кислоты иначе непонятно почему никто не постит. Тем временем начал принимать карнитин, негативных изменений нет, всё же он как добавки идёт.
[q]Dana:
супер-пупер результатов за малое время у взрослых не может быть
мы Малышу начали давать ВК с 2,5 месяцев. Сейчас нам 1 год и 2 месяца - результатов также не видно
Мишаня
15 авг. 2009 16:55
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЧто то стало совсем плохо,док посоветовала прокапать капельницы берлитион,15 капельниц прокапал 12 началась аллергия,пока о результатах помолчу,через пару недель напишу
Pavlov
16 авг. 2009 12:27
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМА{ Удалено. Реклама. См. правила портала. }
Junior
21 авг. 2009 12:58
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМА
ketrin
24 авг. 2009 21:50
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАПривет! Как ваши дела, как ребеночек! Мою доченьку вчера забрала реанимация, сейчас на ИВЛ. А началось все так, появилась молочница, которая образовала небольшой отек гортани, нам врач прописала ингалятор, который детям до 2- х лет противопоказан, а я дура пшикнула незная, у нее пошла аллергия, начила сильно собиратся мокрота, все отекло, несколько раз сердце останавливалось, температура, короче со всеми последствиями. Сейчас состояние критическое, но с сердечной недостаточностью она уже справляется. Незнаю что дальше делать, как жить, сможет ли она без ИВЛ
Всем удачи, держитесь!!!!!
Jul
25 авг. 2009 23:23
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМА
yli
26 авг. 2009 14:00
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМА
Junior
26 авг. 2009 16:52
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЯ принимаю полгода, но маленькими дозами. Видимых изменений нет.
Vikk
27 авг. 2009 16:23
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАПривет! Мы уже дома!
Если ребёнок попал на ИВЛ не по основному заболеванию, а по другим причинам, то я думаю опытные врачи смогут снять с аппарата. Главное что-бы она не привыкла. Поэтому, когда состояние улучшится пусть пробуют отключать от аппарата. Должно всё нормально быть.
Просто мы попали на ИВЛ, когда у нас из крови не выводился СО2, т.е. проще говоря, ребёнок не мог нормально выдохнуть, поэтому потребовалась дополнительная вентиляция. А сейчас вот так и живём с аппаратом.
Держитесь!!! Всё будет хорошо! Главное что-бы Ваша дочь не нервничала! Эмоциональное состояние очень сильно сказывается на общем состоянии.
ketrin
28 авг. 2009 13:55
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАУ нас уже двухсторонняя пневмония! Врачи говорят что вылечить нереально что это вопрос времени!!!
Может у когото была пневмония!!!! Подскажите хоть что нибудь!!!!
Ундина
28 авг. 2009 18:18
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАОтвет для ketrin:
У меня тоже ВГ, была пневмония лет в 13, тяжело проходила, мне помогла голубая глина в виде компрессов на спину и грудь. Не знаю, насколько это вам поможет... Дай Бог выздоровления вашей малышке!
ketrin
28 авг. 2009 21:42
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАона у меня кашлять не может, говорят что будет получатся замкнутый круг, пока сердце не встанет
Avatara
28 авг. 2009 22:06
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАУ меня в 12 лет была двухсторонняя пневмония. Сразу положи в реанимацию, т.к. состояние было критическое уже. Врачи сказали, что если бы не новые сильные антибиотики, то мы бы её не спасли. Кашлять не хотелось.
ketrin
29 авг. 2009 19:52
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАА слизь которая собиралась или гной его откачивали?
Avatara
30 авг. 2009 11:33
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАОдин раз попробовали, но во время процедуры мне стало очень плохо дышать. Видимо, всполошили всю эту массу... В результате снова пришлось везти в реанимацию. После этого уже не пробовали. Сейчас если болею, то мне мама просто стучит по спине, чтобы всё отходило. Причём стучать нужно довольно долго.
Vikk
31 авг. 2009 18:06
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАПосле того, как вылечат пневмонию - должны снять с аппарата. Она же до этого сама нормально дышала!
А мой Малыш сам тоже не кашляет. Мокроту удаляем постоянно через трахеостому.
Junior
31 авг. 2009 19:18
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМА
Vikk
02 сен. 2009 12:10
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАDia принимала, но она что-то сюда больше не пишет. Можешь написать ей в личку.
Junior
04 сен. 2009 19:28
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАПохоже все(Включая Дию) вымерли из-за кислоты иначе непонятно почему никто не постит. Тем временем начал принимать карнитин, негативных изменений нет, всё же он как добавки идёт.
Dana
04 сен. 2009 22:52
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАне нагнетай: супер-пупер результатов за малое время у взрослых не может быть
Vikk
05 сен. 2009 13:43
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМА[q]Dana:
супер-пупер результатов за малое время у взрослых не может быть
мы Малышу начали давать ВК с 2,5 месяцев. Сейчас нам 1 год и 2 месяца - результатов также не видно