Ответ для Козюлька:
Я, как и Виталий, могу подписаться почти под каждым словом. Вот только овощи я люблю преимущественно после мяса И вообще ем очень калорийную пищу. Может отчасти и поэтому периодически шокирую врачей, когда они, обманутые моей белой кожей, берут кровь на проверку гемоглобина и удивляются потом (очень высокий). И выносливость больше, чем у многих здоровых (причем без насилия над собой).
Из лечения оставила все, кроме витамин (швейцарских и немецких) и L-Carnitina (тоже оттуда).
Что касается прогрессии, мне врач сам сказал, что лет 16, как у тебя ее не наблюдается, что выбилась я из привычного хода развития заболевания. Сама чувствую то же, хотя иногда замечаю большую слабость в руках, но возможно это следствие усталости от работы.
Нужно заранее созвониться и записаться. Лучше, если взятие анализа попадёт на срок 10 нед., раньше может не быть рез-та (прежде чем лететь, желательно подстраховаться и сделать узи, уточнить срок, если нет 10 недель могут не взять). А если делать позже, то в случае отриц. рез-та, нужно будет идти на аборт,а его лучше делать до 12 нед., учитывая то, что рез-т анализа готовится 2 НЕДЕЛИ...
Ответ для ketrin и Валя:
мне Вахарловский сказал в 9-10 недель делается диагностика. Плод они повредить не могут, т.к для анализа берется околоплодная жидкость.
А в Питер поедем на поезде. Нам с Минска 14 часов - переживем
За анализ запросили 7 000 рос.руб.
И мне сказали, что анализ делается неделю.
Ответ для Vikk:
В Москве мне сказали строго не менее 10-ти нед.,там сделали узи, плод немного не дотягивал до этого срока, хотели отложить процедуру, но потом посовещались и, видимо, учитывая, что мы издалека,всё-таки взяли.
Ответ для jilan:
Я вот такой швейцарский L-Carnitin принимаю,уже 3года,пробовал американские и другие,лучше этого ничего не нашел,можно его и в россии приобрести,дорого.но оно того стоит
Прошлым летом я обещала встретиться с Вахарловским и задать ему интересующие вас вопросы, но тогда это по разным причинам осуществить не удалось. Если это еще кого-нибудь интересует, могу это сделать в ближайшее время: сегодня я была у Виктора Глебовича и получила его принципиальное согласие на подобное интервью. Пока неясно, будет ли отвечать он сам или попросит об этом свое руководство, но тем не менее интервью может состояться. Задавайте ваши вопросы. Просьба к тем, кто это сделал в прошлом году, продублировать свои вопросы сейчас: тема сильно разрослась, и перечитать все 25 стр. я физически не смогу...
Мишаня:
Я вот такой швейцарский L-Carnitin принимаю
Спасибо, Миша. Только я не поняла где в этом препарате Эль-карнитин? В состав входят: Бета-каротин, Витамин Е и А, молочная сыворотка, селен. Про карнитин - тишина.
Ответ для Валя:
Очень сочувствую...
Анализ мне сделали вчера - прокололи живот. Боль не сильная, как при месячных, даже может и меньше. Так что терпимо. Сказали, ровно через неделю будет готов результат. Потом сообщу.
jilan:
Только я не поняла где в этом препарате Эль-карнитин?
Эль-карнитин это что? правильно морковка,Каротин это и есть морковка)))
Каротин (от лат. carota — морковь) — желто-оранжевый пигмент, непредельный углеводород из группы каротиноидов.
Эмпирическая формула С40H56. Нерастворим в воде, но растворяется в органических растворителях. Содержится в листьях всех растений, а также в корне моркови, плодах шиповника и др. Является провитамином витамина А. Зарегистрирован в качестве пищевой добавки Е160a.
Мишаня:
Эль-карнитин это что? правильно морковка,Каротин это и есть морковка)))
Каротин (от лат. carota — морковь) — желто-оранжевый пигмент, непредельный углеводород из группы каротиноидов.
Эмпирическая формула С40H56. ...Является провитамином витамина А.
Мишаня, все таки Каротин и Карнитин (формула C7H15NO3, родственное витаминам группы В) - это совершенно разные вещи. А на фото у вас Каротин. А у Lanochka речь идет о швейцарском Эль-Карнитине. Именно он меня интересует. Не вводите в заблуждение народ, тем более если вы при погонах
Lanachka
05 май 2009 12:48
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЯ, как и Виталий, могу подписаться почти под каждым словом. Вот только овощи я люблю преимущественно после мяса
Из лечения оставила все, кроме витамин (швейцарских и немецких) и L-Carnitina (тоже оттуда).
Что касается прогрессии, мне врач сам сказал, что лет 16, как у тебя ее не наблюдается, что выбилась я из привычного хода развития заболевания. Сама чувствую то же, хотя иногда замечаю большую слабость в руках, но возможно это следствие усталости от работы.
Валя
05 май 2009 12:54
Вальпроевая кислота как метод лечения СМАА сколько дней делается анализ?
Сенечка
06 май 2009 08:07
Вальпроевая кислота как метод лечения СМАНужно заранее созвониться и записаться. Лучше, если взятие анализа попадёт на срок 10 нед., раньше может не быть рез-та (прежде чем лететь, желательно подстраховаться и сделать узи, уточнить срок, если нет 10 недель могут не взять). А если делать позже, то в случае отриц. рез-та, нужно будет идти на аборт,а его лучше делать до 12 нед., учитывая то, что рез-т анализа готовится 2 НЕДЕЛИ...
Vikk
06 май 2009 23:18
Вальпроевая кислота как метод лечения СМАмне Вахарловский сказал в 9-10 недель делается диагностика. Плод они повредить не могут, т.к для анализа берется околоплодная жидкость.
А в Питер поедем на поезде. Нам с Минска 14 часов - переживем
За анализ запросили 7 000 рос.руб.
И мне сказали, что анализ делается неделю.
Сенечка
07 май 2009 02:56
Вальпроевая кислота как метод лечения СМАВ Москве мне сказали строго не менее 10-ти нед.,там сделали узи, плод немного не дотягивал до этого срока, хотели отложить процедуру, но потом посовещались и, видимо, учитывая, что мы издалека,всё-таки взяли.
Валя
07 май 2009 11:47
Вальпроевая кислота как метод лечения СМА9-10 реальных недель? или от М, т.е. акушерских? а то разница будет же аж в 2 недели...
Vikk
08 май 2009 22:54
Вальпроевая кислота как метод лечения СМА9-10 недель от М.
jilan
20 май 2009 14:59
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАLanachka, а подскажите, пожалуйста, точные названия витамин и L-Carnitina! Есть знакомые в Германии - хочу достать для себя.
Мишаня
20 май 2009 15:14
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЯ вот такой швейцарский L-Carnitin принимаю,уже 3года,пробовал американские и другие,лучше этого ничего не нашел,можно его и в россии приобрести,дорого.но оно того стоит
Sarah
20 май 2009 20:42
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАПрошлым летом я обещала встретиться с Вахарловским и задать ему интересующие вас вопросы, но тогда это по разным причинам осуществить не удалось. Если это еще кого-нибудь интересует, могу это сделать в ближайшее время: сегодня я была у Виктора Глебовича и получила его принципиальное согласие на подобное интервью. Пока неясно, будет ли отвечать он сам или попросит об этом свое руководство, но тем не менее интервью может состояться. Задавайте ваши вопросы. Просьба к тем, кто это сделал в прошлом году, продублировать свои вопросы сейчас: тема сильно разрослась, и перечитать все 25 стр. я физически не смогу...
NatalieVixen
21 май 2009 12:06
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАТолько создайте отдельную тему - в этой уже и так полный бардак.
Sarah
21 май 2009 12:43
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАOk, так и сделаю.
jilan
22 май 2009 22:32
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАСпасибо, Миша. Только я не поняла где в этом препарате Эль-карнитин? В состав входят: Бета-каротин, Витамин Е и А, молочная сыворотка, селен. Про карнитин - тишина.
Валя
24 май 2009 09:22
Вальпроевая кислота как метод лечения СМАВам уже сделали анализ? Если не трудно опишите, как все происходило.
А мальчик мой уже умер...
мальта
26 май 2009 00:20
Вальпроевая кислота как метод лечения СМАВсегда внимательно следила за вашей перепиской, и сопереживала.
Соболезную, уверена у Вас все будет хорошо!
Vikk
27 май 2009 11:09
Вальпроевая кислота как метод лечения СМАОчень сочувствую...
Анализ мне сделали вчера - прокололи живот. Боль не сильная, как при месячных, даже может и меньше. Так что терпимо. Сказали, ровно через неделю будет готов результат. Потом сообщу.
Мишаня
27 май 2009 12:49
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЭль-карнитин это что? правильно морковка,Каротин это и есть морковка)))
Каротин (от лат. carota — морковь) — желто-оранжевый пигмент, непредельный углеводород из группы каротиноидов.
Эмпирическая формула С40H56. Нерастворим в воде, но растворяется в органических растворителях. Содержится в листьях всех растений, а также в корне моркови, плодах шиповника и др. Является провитамином витамина А. Зарегистрирован в качестве пищевой добавки Е160a.
Валя
27 май 2009 16:28
Вальпроевая кислота как метод лечения СМАА почему вчера? ведь собирались 14-15 мая? мало плоду было недель?
jilan
28 май 2009 02:46
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАМишаня, все таки Каротин и Карнитин (формула C7H15NO3, родственное витаминам группы В) - это совершенно разные вещи. А на фото у вас Каротин. А у Lanochka речь идет о швейцарском Эль-Карнитине. Именно он меня интересует.
Не вводите в заблуждение народ, тем более если вы при погонах
Мишаня
03 июнь 2009 20:04
Вальпроевая кислота - как метод лечения СМАЛан не будем спорить))),но этот я принимаю уже года три,очень сил прибавляет,прямо летаешь