/ Форум / Здоровье / Аппаратное и медикаментозное лечение

Ответ для Мишаня:

Мишаня:
Люди с таким типом очень долго живут,это слова врачей

Аха, аха
Люблю врачей, которые ЭТИ слова говорят
Обычно - более 7-9 лет никто не обещает.

Ответ для SmOk:
Ну вам примерно столько же лет как и мне,живем же..пока...

Ответ для Dia:
насколько я наслышан вальпроевая кислота относится к категории противосудорожных средств, то бишь для предупреждения эпилептических припадков и других судорожных припадков

Ответ для Мишаня:

Мишаня:
Ну вам примерно столько же лет как и мне,живем же..пока

Я думаю, не благодаря ВК, а вопреки всему, но - это, ИМХО.

Ответ для SmOk:

SmOk:
У меня все родственники здоровы, считая двух племянников. Сложно сказать, когда и где ген даст обрыв.

У меня тоже самое... "перерыли" всю родословную, вплодь до самых дальних родственников - ни у кого не было даже намека на эту болезнь.

Ответ для Мишаня:

Мишаня:
Люди с таким типом очень долго живут,это слова врачей,у меня тоже СМА КВ 2ой тип

Со 2-ым -да, а с 1-ым типом здесь есть кто-нибудь долгожитель?

Ответ для SmOk:
Но пытаться всё-же надо...
Я тут невролога детского нашла в Обнинске, очень душевная и грамотная женщинка,согласилась поработать с нами по поводу Вольпроатов. А терапевт наш бегает как в ж.. ужаленная, я ей жаловалась, что не всё с ребёнком хорошо ещё осенью-реакции 0!
Созвонились с Вохарловским,надо делать анализ ДНК всем троим, вообще он с чувством юмора, единственное напрягло-это что он очень интересовался у нас кем мы работаем.

Ответ для Сенечка:

Сенечка:
Со 2-ым -да, а с 1-ым типом здесь есть кто-нибудь долгожитель?

Похоже на "дисибилити" я являюсь самым древним долгожителем со СМА, осенью мне будет 50

СМА КВ это 3 тип с ним многие живут почти как здоровые!
Ответ для кук:
я знаю одного со 2 типом ему щас 65!
один из 40 носитель такого гена но когда встречаются оба с таким
геном с 50% (вроде) вероятностью рождается больной.
поэтому родословную подымать нет смысла.

Валя, Vikk, подскажите, а у ваших малышей есть контрактуры в ногах.
Вообще, кто-нибудь знает контрактуры характерны нашему заболеванию.

Я просто думаю, может у нас ещё,какая-нибудь родовая травма наложилась… Я так поняла,что здесь никто не страдает контрактурами...

Ответ для Сенечка:

Сенечка:
Я так поняла,что здесь никто не страдает контрактурами...

Нет, Вы не правильно поняли. Здесь все страдают контрактурами, а многие еще и сколиозами.

Сенечка:
...Вообще, кто-нибудь знает контрактуры характерны нашему заболеванию...

Этому заболеванию вообще характерны контрактуры всего, что в принципе может контрактуриться. Где именно и в какой форме они будут проявляться - зависит от индивидуальных особенностей организма.

Кто нибудь клеточную терапию пробовал, какие результаты дает?

Сенечка, контрактуры есть, колени не разгибаются до конца и носок вытянут.

Ответ для ketrin:
Я с разными врачами консультировалась, все как один утверждают-что результатов положительных нет, а все люди которые утверждают, что вылечат вас стволовыми клетками-шарлатаны

Сенечка, а Ваш малыш голову держит??

Ответ для кук:
Подскажите, окончательный диагноз ставиться по ДНК?

Ответ для Vikysia:
ДА, если клиническая картина похожа, то это еще не отчем не говорит.

Ответ для Vikysia:
Нам прежде чем поставили этот диагноз ложили в инфекционку лечили от гиена баре, потом положили в неврологию лечили от полирадикуланеврита, малышке в день кололи 6 уколов и еще кучу таблеток целый месяц!!! потом отправили к главному неврологу мы промучали ребенка дорогой, тот написал бумажку и отправил домой сказав что мы больше неувидимся. Потом только мы нашли толкового врача который сказал что только ДНК анализ все определит.а перед этим мы еще возили ребенка нам вообще поставили диагноз Прадера Вилли.

Ответ для ketrin:
Убила-бы!!!!!
К сожалению, хороших врачей очень мало,намного меньше, чем хороших людей .