/ Форум / Здоровье / Аппаратное и медикаментозное лечение

Давно читаю тему, но когда только начали пить ковулекс писать было не о чем, ребенку два года, пьет лекарство уже 9 месяцев. Изменения есть, год назад упора на ноги почти не было, сейчас упирается, с поддержкой шаги пробует делать, сидел не уверено, сейчас сидит отлично, может из сидячего положения вперед переползти. Научился сперва в ходунках назад отъезжать, теперь и вперед в ходунках получается, на машинке детской игрушечной со спинкой сперва вообще сидеть не мог, потом приходилось его к спинке привязывать, чтобы не упал, потом начал равновесие держать и ездить назад, сейчас и вперед и назад катается, может наклониться, поднять что-то с пола и принять прежнее положение или сдвинуть попу с сидения на половину, а потом упереться ногой и сесть обратно. Начал руки поднимать до уровня плечь и чуть выше - раньше не мог. ДИнамика есть, просто она очень медленная, но лечение лучше начинать как можно раньше. Побочек у нас тьфу-тьфу, нет.

Рассказывайте, у кого какие результаты!

Я пила депакин но особых изменений не почувствовала.Возможно нужно переходить на Конвулекс(у меня кугельберг-веландер)

Ответ для yli:
вот я АБСОЛЮТНО никакого лечения не проходила... не пила никакие препараты...
О Вальпроевой кислоте узнала недавно.
У меня СМА 2-й тип

Депакин,на мой взгляд,слабый препарат.Что б были результаты нужно принимать более сильные.И все это очень индивидуально.Я замечаю что на состояние влияет много факторов таких как питание,физкультура,даже погода иногда.

Ответ для yli:
Разве зарядку нужно делать при сма?

Ответ для Junior:
Для меня зарядка и физические нагрузки необходимы.

Ответ для Junior:
И зарядку делать, и растяжку мышц, чтоб не срастались, на жестком сидеть, корсет+зарядка на мышцы спины после него в идеале...

Ответ для yli: такая же фигня. влияет буквально все - как и чего покушала, как давно не гуляла, нервничала или нет и т.д.

пил кто нибудь во время простуды кислоту совместно с антибиотиками ?

люди - ау - отзовитесь . У кого нибудь была подобная проблема ? Кто пьет кислоту вы что совсем не болеете ? Зима ведь очень нынче лютая была ! Или все замерзли ???

Junior:
Разве зарядку нужно делать при сма?

Если хотите затормозить дистрофию мышц, нужно не только зарядку делать, нужно нагружать себя движением ровно настолько, насколько хватит сил.

Ответ для Isa:

Isa:
зарядку делать

У каждого индивидуально. Мне нельзя нагрузки вообще, мышцы просто сжигаются… Во время нагрузки старая ткань с мышц разлагается и на ее месте должна появляться новая, более сильная и упругая, но из-за СМА КВ она не появляется… Не чего не пью.

Isa:
растяжку мышц

Это обязательно, руки, ноги, все растягивать.

Ответ для Iria:
Ирия, привет!!! Рада тебя тут видеть Поздравляю с такими существенными достижениями!!!!

Ответ для Гриша:

Гриша:
Во время нагрузки старая ткань с мышц разлагается и на ее месте должна появляться новая, более сильная и упругая, но из-за СМА КВ она не появляется

Только немного тебя поправлю- не из-за сма кв, а ВГ

Ответ для Snoopy:

Snoopy:
Только немного тебя поправлю- не из-за сма кв, а ВГ

У меня СМА КВ Подтверждено анализами на днк. ВГ или КВ разницы нет, КВ дают если долго живешь Простите за черный юмор

Ответ для Tusen:
Привет Тоже рада видеть, а то вы где-то потерялись. Как у вас успехи? Мы на видео в конце декабря подвижки снимали, может выложу потом в инет, только обрабатывать надо и резать, там много получилось.

Ответ для Гриша:

Гриша:
ВГ или КВ разницы нет, КВ дают если долго живешь

не хотелось бы долго

Ответ для Junior:
Мы вальпроевую кислоту пьем постоянно, ее нельзя прерывать, так что и при антибиотиках и при всем остальном, ток с алкоголем явно не стоит мешать, т.к. сами препараты дают нагрузку на печень.

Ответ для Iria:
Интересно на Ваше видео посмотреть
У нас новый диагноз - вакциноассоциированный полиомиелит, но из-за генетики СМА тоже не снимают пока. Хотим миостимуляцию попробовать...

Мишаня:
не хотелось бы долго

Это продолжение темы черного юмора или коварно вкравшаяся опечатка?