/ Форум / Здоровье / Аппаратное и медикаментозное лечение

Ответ для jilan:

Вот сайт, где вы можете посмотреть все

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Только не спешите думать, что от него худеют и что это только для спортсменов. У меня там знакомый врач (вот ее сайт и ее продукт, который я также принимаю

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

),так вот именно она многое рассказывала мне о карнитине и по ее рекомендации я его пью.

Уже прошла международная конференция 2009 год в Харькове!
Но ни какой инфы не могу найти как и что там прошло
может кто что слышал?

Ответ для perevertailo:

perevertailo:
Уже прошла международная конференция 2009 год в Харькове!

Мой муж ездил туда. Попрошу его, чтобы зашел сюда всё подробно описал.
Ответ для Валя:
Ответ узнали только вчера. К сожалению, результат плохой По медицинским показаниям сейчас буду прерывать беременность.

Ответ для Vikk:
Очень жалко что вот так ... теперь и сама боюсь опять на теже грабли наступить.
А Вы слышали что нибудь об преимплантационных генетических исследованиях? я в инете нашла об них информацию, правда прийдется эко делать, но зато есть гарантия что ребенок будет здоровый, мне вот иетересно это вообще реальность или так...

Ответ для Vikk:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для Валя:
Первый раз пишу на ваш форум. Моим сыновьям 24,5 и 19 лет. Старший болен СМА. Перед рождением второго ребенка обращались к генетику. Дословно попробую передать его слова: Если бы абсолютно здоровая женщина могла родить от абсолютно здорового мужчины 100 детей - 35 из них были бы неизлечимо больны. Сейчас я благодарна судьбе, что решилась родить второго ребенка. Младший полная поддержка нам, а главное для старшего круг общения увеличился на друзей брата. Обязательно сделайте максимальное количество предварительных анализов и решайтесь.
Возвращаюсь к вальпроевой кислоте. Мой сын принимал депакин 500 и 300. После первой попытки до окончания лекарства было заметно улучшение в выносливости, длительности сидения без просьбы. Сейчас отказались, т.к. он устал от заторможенности, появились резкие отеки стоп к вечеру. Спасибо ребята всем вам за огромное количество информации на сайте.

Ответ для Валя:
Спасибо большое за ссылку. Первый раз об этом слышу. А ты туда уже обращалась? В чем заключается эта преимплантационная генетическая диагностика? И сколько это стоит?
А мы с малышом уже дома

Ответ для Vikk:
Как состояние вашего малыша? Мы уже кислоту принимаем 2 месяца могу с уверенностью сказать что стало лучше, руками стали двигать, брать игрушки, пальцы в рот тянет, недавно стала их поднимать вверх, если держать что то интересное над ней она тянется рукой потрогать, в воде стала намного подвижней. Голову не держит не сидит, когда беру на руки в вертикальном положении и наклоняю вниз, может немного удержать голову не падая.


На счет конференции на сайте csma.org.ua - все материалы по конференции размещены.

Ответ для ketrin:
Через 2 месяца после принятия ВК у нас тоже ручки стали лучше двигаться, но потом всё угасло. Мы принимаем ВК уже больше 8 месяцев - улучшений не вижу. А Малыш мой на аппарате ИВЛ. По-другому не дышит Так и живём...

Ответ для Vikk:
может ее и не стоит давать, или все ухудшится?

кто что может сказать о "Московская Областная Психоневрологиеская Больница"

Ответ для ketrin:

ketrin:
может ее и не стоит давать, или все ухудшится?

Принимать или нет ВК - каждый решает сам. Как мне сказали недавно в Питере, улучшение происходит у 4% принимающих Может вам повезет!!!

Ответ для Vikk:
Была в санатории, решила нервы подлечить, а то после смерти малыша совсем тяжело было...
Насчет исследований, пока нискем не связывалась, только вчера приехала, на следующей неделе уже плотно займусь этим вопросом, ну судя по тому что на сайте написано, то есть большой шанс родить здорового ребенка, я так понимаю что все упирается в деньги, раз придется делать эко, то это все выльется в оч. большую сумму, как созвонюсь с ними и все узнаю, напишу

Ответ для Валя:
Будут новости - пиши!!! Можешь сьучаться в аську.

Доброго времени суток всем!
Как хорошо что нашли этот сайт и форум, можно узнать о достижениях других людей и конечно же поделиться своими...
У нас с женой дочке год и 10 месяцев. В шесть месяцев пропал коленный рефлекс, а в 9 мес. поставили Верднига-Гофмана, еще через 2 месяца сделали анализ в Питере, там и подтвердили диагноз.
Сказать что было тяжело - ничего не сказать, тем более интернет и врачи оставляли нам не более года. Да и самочувствие Серафимы ухудшалось постепенно, если раньше она переворачивалась с живота на спину, усиленно пыталась ползти, правда только ручками, отлично держала головку, то со временем, перестала все это делать.
Но тот же интернет дал надежду. На одном из форумов, я нашел ссылку на репортаж из "Вестей" о Вахарловском и Вальпроевой кислоте. Начал копать и что-то начало "вытанцовываться", еще очень помогло отношение нового врача невролога(сменили место жительства), она выслушала наши "результаты раскопок" и направила к областному неврологу, а тот в Минск к генетикам. Далее последовали месяцы подготовки к лечению, т.е. связь с Вахарловским, оформление документов на лечение и покупка Конвулекса. С Вахарловским связывались, а он лечащему врачу перечислил препараты и дозы, а также анализы необходимые сделать прежде чем приступать к лечению.На это обратите внимание те, кто интересовался возможностью дистанционной консультации.
Что касается препарата, тот тут Вахарловский однозначно назначил конвулекс, на предложение замены иным вальпроатом пример Депакин, сказал, что обещать результат может только для Конвулекса. И к Конвулексу прописал еще Элькар и Фолибер.
И вот наконец настал момент когда все вопросы решены. К этому моменту Симочка больше всего напоминала тряпичную куклу, ручки и ножки почти не двигались, сидеть могла только в углу, если головка падала на грудь, начинала плакать, т.к. выбраться из этого положения ей было не под силу. 31.01.09 начали прием конвулекса стартовая доза 5мг на 1кг веса.
Спустя 2 месяца начала возвращаться сила в ручки-ножки, она начала ими двигать, стала тверже держать голову и сидеть. Из негативных эффектов наблюдались капризность(резкая смена настроения) и в первые 2 недели нарушение стула. 2.06.09 дозу конвулекса увеличили вдвое, а на днях начнем прием элькара и фолибера(проблема с доставкой, не позволила начать прием раньше, ведь ни один из прописаных препаратоа не сертифицирован в Беларуси).
Итог приема: на сегодняшний день, Сима устойчиво сидит без поддержки, поднимает ручки до уровня лица (с усилием), двигает ножками, если висят - с удовольствием ими болтает. Голову держит хорошо в сидячем положении, опускает на грудь/плечо и поднимает без проблем.
Все это на фоне перенесенных одностороннего воспаления легких и бронхита. К концу лета сделаем анализ крови повторный и снова будум связываться с Вахарловским.

Ответ для ketrin и Валя:
Если в семье 2 носителя, вероятность рождения носителя 50 %, а полностью здорового и больного по 25 %.

А по поводу рожать или нет другого ребенка, если первый с СМА, могу сказать, Серафима у нас старшая, а младшая Варя (7 мес) похоже здорова, хотя анализ пока не делали.

P.S. Прошу прощения если "многа букав" хотелось поделиться...

Ответ для Serafimas:
Спасибо за информацию, меня как раз интересует возможность дистанционного лечения. Если не затруднит, вышлите в личку контакты Вахарловского, как с ним можно связаться?

Ответ для Кэрри:
Скажите у кого нибудь была негативная реакция на прием L-карнитина,сегодня начал пить,живот разрывает как тузик грелку

Всем привет, пишу в первый раз, мне 23 года, у меня СМА Кугельберга с трудом но ходить могу, лишним весом не страдаю (уже лет 9-10 вес 40 кг). Хотел спросить кто-нибудь пробовал принимать протеины, ведь вроде это заболевание как раз связано с плохим усваиванием белка и вполне логично на мой взгляд усилено принимать белки, хотелось бы принимал ли их кто-нибудь и какие результаты.

Ответ для Мишаня:

Мишаня:
Скажите у кого нибудь была негативная реакция на прием L-карнитина

Я не пробовала.

Скажите, а лечат только детей? У меня амиотрофия Шарко-Мари, могут помочь?

Есть у кого новости по теме?