Это сложно пока что... Вот подыскиваю новое какое-то увлечение. Раньше я жила общественной жизнь, была в молодежной организации, в общем жила на всю. Пока что реабилитируюсь и думаю снова в бой, ведь скоро май, а там акция благотворительная по збору денег для детей с плохим зрением. В том году занималась сбором волонтеров, ну так в общем хлопот очень много! Надеюсь до мая я уже нормально буду ходить! А то сейчас моя организация Венский бал делает, 3-го апреля будет, у нас такого еще в городе не было, но я пойти не смогу((( Еще хромаю и нету платья как нужно)) Ну думаю на следуйщий год пойду точно, если он будет. Вот))) Чуть легче аж стало! Спасибки что выслушали меня!
Фифочка:
Ну думаю на следуйщий год пойду точно, если он будет.
Ну вот и сделай это своей целью, к следующему 3 апреля, встать на ноги, как раньше. И стремись к ней изо всех сил! на щеки внимания не обращай, это дело пирходящее и уходящее.. Если не будет воспаления, то тебе потихоньку гормоны будут убирать, соответсвенно и щечки будут уходить, которые у тебя, кстати, совершенно небольшие. Удачи!
Ответ для Фифочка:
и кстати, к балу ))) как на счёт отрастить снова волосы шикарные, собираешься?
Я вот раньше всегда была с длинными, сейчас уже приличное время - с короткими и говорят мне так - нормально, но я что то снова захотела отрастить и кудряшки делать )))
давай вместе? ))
Ответ для СамапоСебе:
конечно давай! Я как раз этим собиралась заняться! мНЕ ТАК НЕ ПРИВЫЧНО С КОРОТКИМИ, ЗАТО НЕ НАДО ДУМАТЬ О УКЛАДКЕ))) пРОСТО РАСЧИСАЛСЯ И ПОШЛА)) а ТО БЫЛИ ТАКИЕ ШИКАРНЫЕ ВОЛОСА, АЯ-ЯЙ....нУ НИЧЕГО БУДЕМ РОСТИТЬ СНОВА! Я уже накупила всяких бальзамов...правда мама говорит лучше яйцом- но мне противно))) Да и волосы сыпяться- ужасно(((
Ответ для Maybe:
Да, действительно, сыну корень солодки прописал профессор, когда мы лежали в больнице, мы при этом были на преднизолоне, а через полгода нам отменили гормоны.По анализам вышло, что его организм стал сам вырабатывать иммуноглобулин, который нам до этого вводили. Кстати, кому вводили октогам, поделитесь ощущениями.
Ответ для Maybe:
Девочки и мальчики, спасибо вам огромное за все ваши советы - начиталась от души. Искала информацию о преднизолоне и наткнулась на этот сайт. Всю жизнь врачи меня на него толкают, а я все упираюсь - очень уж сильно он меня пугает. Но после ваших советов я точно знаю, что буду делать если все таки придется пить. Что касается детишек - у меня их двое, чего и вам желаю. Во время беременности действительно чувствуешь себя лучше - боли меньше и двигаешься легче. И аборт у меня был(не советую)- обострения после него не было, а перенесла все равно тяжело - такая внутренняя пустота образовалась, депресняк - чуть выбралась. Ну чтож, еще 100 раз спасибо! Кто захочет пишите буду рада.
СамапоСебе:
кто знает про "плазмаферез", как он происходит и помогал ли Вам?
попробуй, плохо тебе от него не будет, СОЭ тоже должна понизиться, постарайся попросить чтобы тебе сделали побольше (максимум 5 раз). Он помогает особенно тем, у кого есть псориаз.
Я проходила 3 курса: забирают кровь (максимум 450мл.) пропускают ее через центрифугу, плазму выкидывают, а остатки крови вместе с физраствором вливают обратно. Если процедура хорошо переносится (не кружится голова, не теряещь сознания),то могут делать 2 забора крови (я очень хорошо себя чувствовала). Эту процедуру делают через день. Может после плазмафереза тебе полегче будет. Удачи.
СамапоСебе:
скажите пожалуйста кто знает про "плазмаферез", как он происходит и помогал ли Вам? собираются мне в больничке делать.
Мне делали его перед тем, как посадить на "Метотрексат". Это так называемое очищение крови, чтобы лучше вставило видимо "Метотрексатиком".
Делается это так, втыкают в вену толстую-претолстую иглу иглищщщуу.. Что-то капают, что не помню, т.к. было это лет 10 назад. Плазмоферез – это малотравматичный метод очищения крови. В процессе плазмафереза загрязненная плазма, содержащая токсины, патологические иммунные комплексы, антигены, гормоны, воспалительные агенты и маркеры интоксикации, отделяется от хорошей крови и удаляется, а очищенная кровь возвращается в организм.
За время одной процедуры очищается до 30% крови.
Мне делали так, брали кровь, потом помещали её в центрифугу и там она уже отделялась от плазмы. Затем плазму убирают, эритроциты вливают обратно и плюс ещё какой-то препарат. Вся процедура длится полтора-два часа. Лежишь, смотришь телик, а в это время капельница капает или кровь то берут, то вливают. т.е. ничего болезненного и страшного вообще нет. По поводу, помогло мне или нет, точно уже не помню, т.к. было давно и уже кажется неправдой. Но это тот самый случай, когда, если уж не поможет, то явно не повредит. Все гадости зато с крови уберут, ну ладно, я погорячилась, не все может но тем не менее. Так что иди смело Юльк, не убьют.
смаил:
у меня очень плохая реакция на « метотриксат» (тошнота уже просто от осознания того, что сегодня мне его колоть надо) не говоря уже о дне приема.
А к нему вообще можно привыкнуть. Потому что два дня после приема меня тошнит, а всю остальную неделю я боюсь наступления этого дня
теперь проблема ещё в том, что оформившись на дневной стационар и успев только сдать анализы, я жутко заболела, горло, нос, температура... Что теперь делать? Время идёт, врач сказал отлежись денёк и приходи, но я не в состоянии... Я так долго ждала очереди, собирала анализы и теперь - всё может быть впустую...
Maybe:
Да эффект был, несколько лет, потом он у меня перестал действовать.. и побочка появилась, в виде выпадения волос клочьями. После него пересадили на Араву, тоже иммунодепрессант
Я тоже принимаю Араву. Два года было все нормально - потом эффект прошел. Врач сакзал что ее нужно пить вместе с метотрексатом. Страшное дело. Как у Вас с Аравой?
Ответ для Donda:
Корвалол 40 капель неделю попринимать. Мне помогло.Я после плазмофереза около 10 дней ваабще не спал. Врач сказал - что это нарушение кокой- то функции нервной системы. После капель начал спать как убитый, иногда часов по 12
СамапоСебе:
я жутко заболела, горло, нос, температура... Что теперь делать?
Юльк, я в последнее время сразу бабахаю "Ремантадин", ты знаешь, мне оч помогает. Но ты же пьёшь "Метотрексат", тут как грицца, палка о двух концах.
СамапоСебе:
Я так долго ждала очереди, собирала анализы и теперь - всё может быть впустую...
Представляю твоё состояние, но, девочка моя, ты ж сама знаешь, что "всё лучшее" всегда случается "вовремя", блин. Так что, ты там не раскисай, давай бомби простуду, как можешь.
Ответ для Roland:
Привет Серёжк, со вступлением что ль тебя, в наш клуб Ра-шников профессионалов.
Roland:
А к нему вообще можно привыкнуть. Потому что два дня после приема меня тошнит, а всю остальную неделю я боюсь наступления этого дня
ВОТ!!!!! Со мной та же самая фигня творилась, при чём на протяжении всего времени приёма этой гадости. Я привыкнуть не смогла, как не пыталась. Поэтому просто на фиг бросила его и всё. Последнюю фразу НЕ принимать, как руководство к действию!!
Roland:
Как с ней бороться с тошнотой. И проходит ли она со временем.
Попробуй, когда тошнотики пробивают, попить "Мотилак", оч хорошо помогает.
А вообще, мне врач, когда я лежала в больнице и мне там назначили "Метотрексат", грит, мол пососи лимончик почитай грит, любовный роман, мол отвлекись от внутренних ощущений. Я уж думаю, ну чё уж так мелочицца, если отвлекацца, так по-полной, ну так порно фильмы, а лучше сериалы посоветовала что ль.
Roland:
Корвалол 40 капель неделю попринимать. Мне помогло.Я после плазмофереза около 10 дней ваабще не спал. Врач сказал - что это нарушение кокой- то функции нервной системы. После капель начал спать как убитый, иногда часов по 12
Чё-то, как-то до фига ты капель капал. Вообще врачи советуют столько капель, сколько лет пациенту. Мне сейчас классно помогает "Эреспал", долбанул 3 таблеточки на ночь и всё, тебя срубает не по-деццки. Для пущего эффекту, я его ещё и днём попиваю, по 2 таблеточки. Короче чувствую, что уже всё, подсела я на энто дело.
СамапоСебе:
спасибо, дорогая, стараюсь, стараюсь не помереть )))
Типа, будет и на нашей улице праздник, когда нас по ней понесут? Девочка моя, под лежачий камень мы усехда успеем, так что не торопись-ка. И знай, что я на твои похороны не приду, ты ведь на моих не была.
Кассандра:
Если в начале болезни были опухания суставов вечная усталость даже после сна ,то теперь этого нет ,зато есть деформации и артроз и еще одна проблема это ЛЕНЬ, у кого-нибудь еще есть такая бЯда или только у меня.?
Лень есть. Эт точно. Только она у всех есть. Я вот кстати заметил, что на меня солнце дейсьвует наоборот. Может у мужчин и женщин болезнь протекает по разному. И еще - я отдыхал осенью на море Азовском. Пока был там - не было скованности, НПВП пил в два раза меньше и вабще перестал пить метотрексат.
Фифочка
01 апр. 2009 21:23
Ювенильный ревматоидный артрит!!!
Maybe
01 апр. 2009 21:30
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Ну вот и сделай это своей целью, к следующему 3 апреля, встать на ноги, как раньше. И стремись к ней изо всех сил! на щеки внимания не обращай, это дело пирходящее и уходящее.. Если не будет воспаления, то тебе потихоньку гормоны будут убирать, соответсвенно и щечки будут уходить, которые у тебя, кстати, совершенно небольшие. Удачи!
СамапоСебе
02 апр. 2009 14:55
Ювенильный ревматоидный артрит!!!и кстати, к балу ))) как на счёт отрастить снова волосы шикарные, собираешься?
Я вот раньше всегда была с длинными, сейчас уже приличное время - с короткими и говорят мне так - нормально, но я что то снова захотела отрастить и кудряшки делать )))
давай вместе? ))
Фифочка
02 апр. 2009 21:08
Ювенильный ревматоидный артрит!!!конечно давай! Я как раз этим собиралась заняться! мНЕ ТАК НЕ ПРИВЫЧНО С КОРОТКИМИ, ЗАТО НЕ НАДО ДУМАТЬ О УКЛАДКЕ))) пРОСТО РАСЧИСАЛСЯ И ПОШЛА)) а ТО БЫЛИ ТАКИЕ ШИКАРНЫЕ ВОЛОСА, АЯ-ЯЙ....нУ НИЧЕГО БУДЕМ РОСТИТЬ СНОВА! Я уже накупила всяких бальзамов...правда мама говорит лучше яйцом- но мне противно))) Да и волосы сыпяться- ужасно(((
РиммаЯско
02 апр. 2009 22:22
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Да, действительно, сыну корень солодки прописал профессор, когда мы лежали в больнице, мы при этом были на преднизолоне, а через полгода нам отменили гормоны.По анализам вышло, что его организм стал сам вырабатывать иммуноглобулин, который нам до этого вводили. Кстати, кому вводили октогам, поделитесь ощущениями.
ТаМуСя
05 апр. 2009 14:56
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Девочки и мальчики, спасибо вам огромное за все ваши советы - начиталась от души. Искала информацию о преднизолоне и наткнулась на этот сайт. Всю жизнь врачи меня на него толкают, а я все упираюсь - очень уж сильно он меня пугает. Но после ваших советов я точно знаю, что буду делать если все таки придется пить. Что касается детишек - у меня их двое, чего и вам желаю. Во время беременности действительно чувствуешь себя лучше - боли меньше и двигаешься легче. И аборт у меня был(не советую)- обострения после него не было, а перенесла все равно тяжело - такая внутренняя пустота образовалась, депресняк - чуть выбралась. Ну чтож, еще 100 раз спасибо! Кто захочет пишите буду рада.
СамапоСебе
08 апр. 2009 12:16
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Однополчане, скажите пожалуйста кто знает про "плазмаферез", как он происходит и помогал ли Вам? собираются мне в больничке делать.
AnnaBond
08 апр. 2009 15:07
Ювенильный ревматоидный артрит!!!попробуй, плохо тебе от него не будет, СОЭ тоже должна понизиться, постарайся попросить чтобы тебе сделали побольше (максимум 5 раз). Он помогает особенно тем, у кого есть псориаз.
Я проходила 3 курса: забирают кровь (максимум 450мл.) пропускают ее через центрифугу, плазму выкидывают, а остатки крови вместе с физраствором вливают обратно. Если процедура хорошо переносится (не кружится голова, не теряещь сознания),то могут делать 2 забора крови (я очень хорошо себя чувствовала). Эту процедуру делают через день. Может после плазмафереза тебе полегче будет. Удачи.
NezabvennayA
08 апр. 2009 15:43
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Юлечка, приветики!
Хорошо апазвала канеш
Мне делали его перед тем, как посадить на "Метотрексат". Это так называемое очищение крови, чтобы лучше вставило видимо "Метотрексатиком".
Делается это так, втыкают в вену толстую-претолстую иглу иглищщщуу..
Плазмоферез – это малотравматичный метод очищения крови. В процессе плазмафереза загрязненная плазма, содержащая токсины, патологические иммунные комплексы, антигены, гормоны, воспалительные агенты и маркеры интоксикации, отделяется от хорошей крови и удаляется, а очищенная кровь возвращается в организм.
За время одной процедуры очищается до 30% крови.
Мне делали так, брали кровь, потом помещали её в центрифугу и там она уже отделялась от плазмы. Затем плазму убирают, эритроциты вливают обратно и плюс ещё какой-то препарат. Вся процедура длится полтора-два часа. Лежишь, смотришь телик, а в это время капельница капает или кровь то берут, то вливают. т.е. ничего болезненного и страшного вообще нет.
Roland
08 апр. 2009 18:42
Ювенильный ревматоидный артрит!!!А к нему вообще можно привыкнуть. Потому что два дня после приема меня тошнит, а всю остальную неделю я боюсь наступления этого дня
СамапоСебе
08 апр. 2009 23:26
Ювенильный ревматоидный артрит!!!теперь проблема ещё в том, что оформившись на дневной стационар и успев только сдать анализы, я жутко заболела, горло, нос, температура... Что теперь делать? Время идёт, врач сказал отлежись денёк и приходи, но я не в состоянии... Я так долго ждала очереди, собирала анализы и теперь - всё может быть впустую...
Roland
09 апр. 2009 08:54
Ювенильный ревматоидный артрит!!!У меня почти год после первого раза. По моему часто его нельзя. У нас кто то даже умер во время этой процедуры.
Roland
09 апр. 2009 09:02
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Я тоже принимаю Араву. Два года было все нормально - потом эффект прошел. Врач сакзал что ее нужно пить вместе с метотрексатом. Страшное дело. Как у Вас с Аравой?
Roland
09 апр. 2009 09:11
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Как с ней бороться с тошнотой. И проходит ли она со временем.
Roland
09 апр. 2009 09:51
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Корвалол 40 капель неделю попринимать. Мне помогло.Я после плазмофереза около 10 дней ваабще не спал. Врач сказал - что это нарушение кокой- то функции нервной системы. После капель начал спать как убитый, иногда часов по 12
NezabvennayA
09 апр. 2009 10:49
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Юльк, я в последнее время сразу бабахаю "Ремантадин", ты знаешь, мне оч помогает. Но ты же пьёшь "Метотрексат", тут как грицца, палка о двух концах.
Представляю твоё состояние, но, девочка моя, ты ж сама знаешь, что "всё лучшее" всегда случается "вовремя", блин. Так что, ты там не раскисай, давай бомби простуду, как можешь.
СамапоСебе
09 апр. 2009 11:09
Ювенильный ревматоидный артрит!!!спасибо, дорогая, стараюсь, стараюсь не помереть )))
NezabvennayA
09 апр. 2009 11:56
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Привет Серёжк, со вступлением что ль тебя, в наш клуб Ра-шников профессионалов.
ВОТ!!!!! Со мной та же самая фигня творилась, при чём на протяжении всего времени приёма этой гадости. Я привыкнуть не смогла, как не пыталась.
Последнюю фразу НЕ принимать, как руководство к действию!!
Попробуй, когда тошнотики пробивают, попить "Мотилак", оч хорошо помогает.
А вообще, мне врач, когда я лежала в больнице и мне там назначили "Метотрексат", грит, мол пососи лимончик
Чё-то, как-то до фига ты капель капал. Вообще врачи советуют столько капель, сколько лет пациенту. Мне сейчас классно помогает "Эреспал", долбанул 3 таблеточки на ночь и всё, тебя срубает не по-деццки.
NezabvennayA
09 апр. 2009 12:28
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Типа, будет и на нашей улице праздник, когда нас по ней понесут?
Roland
09 апр. 2009 12:30
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Лень есть. Эт точно. Только она у всех есть. Я вот кстати заметил, что на меня солнце дейсьвует наоборот. Может у мужчин и женщин болезнь протекает по разному. И еще - я отдыхал осенью на море Азовском. Пока был там - не было скованности, НПВП пил в два раза меньше и вабще перестал пить метотрексат.