NezabvennayA:
Ирусь, а ты представь, если без воды?
Оль, ну, мож кому с денатуратом взумается? Так вот Ира предупреждает, что с водичкой-то она, глина пользительней. Короче: глина с водичкой отдельно, денатурат с глиной - отдельно
NezabvennayA:
Ирусь, а ты представь, если без воды?
Оль, представить страшно. Но я не пробовала, поэтому мне сложно представить, как это и с чем это лучше пить/есть...хз...
NezabvennayA:
, надо наверное литра 2 воды, чтобы ее пропихнуть.
Да, вода, говорят, лечит
NezabvennayA:
Оченно сумлеваюси, что после того, как съешь Камаз глины, встанешь, если сидел.Ежели тока ею обмазаться, да в печь.
Ну она еще не сидела, просто обострение ее свалило в постель надолго. Глину пила, и воспаление прошло.
Я с ней лично разговаривала. У нее,правда,полиартрит и красная волчанка в одном флаконе. Ну, так это еще страшнее!! Однако, помогло.
Ответ для Maybe:
Товарищи! и вперую очередь, Женя, которая, как я знаю, использует точно ПУЛЬС-ТЕРАПИЮ : я на неё решилась тоже, подскажите какую дозу вы вводите, сколько раз подряд? слышала, что вводят по 1000, но когда я лежала в больнице девочкам вводили по 100, кому - то один раз, кому то несколько дней подряд;
врачам доверяй-но проверяй, подскажите свой опыт пожалуйста!!!
Ответ для СамапоСебе: Юль мне проводили пульс терапию. Капали высокую дозу 3 дня : 1 й день метипред- 1000 мг, 2 й день - 500 мг, 3 й день - 250 мг. Капали и однократно дексаметазон 100 мг, эта доза анологична 1000 мг преднизолона. Колличество дней и доза зависит от активности процесса.
СамапоСебе:
на неё решилась тоже, подскажите какую дозу вы вводите, сколько раз подряд?
Так ну что сказать.. первый раз, когда мне делали пульс-терапию (ну т.е. это было достаточно недавно в 2007 году в декабре, до этого в 2000, но я плохо помню че и как).. то мне вводили первый день 250, два последующих по 500. Ооочень помогло тогда, прям болей не осталось совсем.. помогло на достаточно долгий срок (несколько месцев точно держался эффект).. Вторая пульс-терапия была в 2008 году августе..помогло..на три дня!!! Стало еще хуже.. потом в октябре 2008 года, легла в ИР.. там тоже решили сделать пульс.. начало отпускать с первой капельницей.. ровно после третей капельницы меня скрючило в бублик..стало в тыщи раз хуже.. чем до этого гребанного пульса!
Я не знаю.. почему у меня такая реакция теперь на пульс.. но делать больше я не буду. Ибо мало того, что не помогает мне теперь, так еще и гормональный фон очень нарушился.. Но я советю все таки попробывать..всем помогает в принципе, только не частить с этим.. все же лошадине дозы гормонов!
Ответ для Maybe:
спасибо девочки большое. эта информация очень важна. Я как что сделаю, тоже результаты расскажу. Пока блин консультации толковой добиться не могу, "бегаю" по разным концам города...уф.. разрабатываю суставы, вот вам и лечение, не дойдя до больницы...
Но вот может завтра, что нибудь проясниться...
Ответ для Maybe:
между первой - в 2000- и второй - 2007 - перерыв очень большой, может значит тоже - помогло тогда(!)
Вот сегодня поговорила с врачем : говорит по 300 - три дня, это минимум. Всё равно - боюсь... очередь там ещё даже на дневной стационар, пойду 3-го апреля. О-О-О-Й... Но надо, надо.
спасибо ещё раз.
Ответ для Donda:
в РКБ-3 на Муштари, за ул. Толстого, была там? Я там была 3 года назад, сейчас там по-лучше и врач меня другой принял.
дурдом, сколько я оббегала, пока туда наконец не дошла.
Здравствуйте! Я Люба, у моей дочки ЮРА. Началось всё в год и 3 месяца, сейчас ей два с половиной года. Когда я нашла этот форум, то поняла, что о заболевании ЮРА я не знаю почти ничего...
Ответ для Donda:
да, там и ревматология в том числе, но я пойду через терапевтическое отделение, её заведующий - ревматолог, как я поняла. а в 7-ю не попасть вообще очередь - месяцы и месяцы...
К сожалению такого понятия как лечение артрита у наших эскулапов как небыло, так и нет Будут пинать по врачам, советовать то и это ("а вдуг поможет") - и всё.
Лечимся по полной программе.В самом начале-метотрексат по 5 мг в неделю, индометацин,мазь Долгит,согревающие компрессы, ну и конечно витамины- С,фолиевая,кальций.Лечение пока идёт успешно,инометацин отменили через 3 месяца, потому что наступила ремиссиия. И продолжается она уже 10 месяцев, поэтому сейчас только метотрексат и витамины.Сейчас дочка лежит на обследовании,оно,слава Богу,не выявило ни осложнений,ни побочных действий. Но прочитав все 25 страниц вашего форума, я поняла, что даже во время ремиссии расслабляться нельзя. Этот ЮРА- очень коварное заболевание.
Ответ для Любаша:
да... метотрексат малышу конечно... я вот сама всё оттягиваю и не пью его... но хорошо, что ремиссия. хотя я со своей дотошностью наверное бы перепроверила диагноз, лишним не будет.
и слышала, что деткам применяют иммуноглобулины при нашей болячке, но это если они по анализам - показаны конечно, кажется особенно в Москве это применяют.
Ответ для Любаша:
Здравствуйте, Люба!
Самое главное, что у вашей малышки наступила ремиссия (тьфу, тьфу, тьфу) и дай Бог, чтобы она была пожизненная. Я Вам этого желаю искренне от всей души.
От себя могу посоветовать, так сказать из личного опыта, Любочка, оберегайте свою крошку от нервных стрессов. Понятно, что маленькому ребенку не всегда объяснишь, что "малыш тебе нельзя расстраиваться, нервничать и переживать." Но тем не менее.
Любаша:
Но прочитав все 25 страниц вашего форума, я поняла, что даже во время ремиссии расслабляться нельзя. Этот ЮРА- очень коварное заболевание.
Заболевание коварное, но не проецируйте всё прочитанное на себя, не притягивайте плохое, даже в мыслях. Надо думать, что ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО! Если будут какие-то вопросы спрашивайте, мы конечно не врачи, но поддержать можем друг друга.
Желаю Вам с доченькой самое главное здоровья и чтобы всё у вас было хорошо!
СамапоСебе:
я со своей дотошностью наверное бы перепроверила диагноз, лишним не будет.
Мы живём в маленьком городишке,который находится в 200-300 км от Красноярска,и считается, что врачи у нас недостаточно квалифицированы в силу того, что через них проходит очень мало детей, тем более с такими серьёзными диагнозами. Но наша кардиолог всё-таки осмелилась поставить диагноз ЮРА и немного просвятила меня о нём. Я попросила направление в Краевую детскую клинику. Там мои сомнения, к сожалению, развеяли. Я две недели лежала с Катюшей в кардиологии, где её обследовали с нуля- анализы, узи, рентген, узкие специалисты... Знаете,предупреждён, значит, вооружён. Прорвёмся.
Ответ для NezabvennayA:
Здравствуйте Ольга.Спасибо большое за поддержку.Я,конечно,не позволяю себе раскисать,но выбивает меня из колеи то, что мой муж уверен,что ежегодные обследования с госпитализацией абсолютно не нужны и даже вредны.Зачем массажи,парафин и прочее физиолечение,если сейчас у дочки ничего не болит?А родители его и того хлеще,говорят,что раз у неё уже ничего не болит,то надо бросать гормоны,врачей,физиолечение. Мол,всё само пройдёт.И вообще-залечила я её чем попало,"хоть в гроб клади",сама же её в инвалида и превратила.Вы не подумайте, что я поныть здесь решила,но ведь глупо прекращать пить метотрексат,если он помогает?Ведь неразумно не контролировать состояние суставов, сердца,зрения и т.п.?Или я ошибаюсь?
Любаша:
А родители его и того хлеще,говорят,что раз у неё уже ничего не болит,то надо бросать гормоны,врачей,физиолечение. Мол,всё само пройдёт.И вообще-залечила я её чем попало,"хоть в гроб клади",сама же её в инвалида и превратила.
Мне мама рассказывала, что родители моего отца тоже ей так говорили. Я болею с 3 лет. Бабушка (по папе) и до сих пор так считает и говорит, что меня мама залечила, а я лентяйка - чуть заболит коленка и берегу ее, не занимаюсь.
Какой заниматься и разрабатывать коленку, когда мне малейшее движение болезненно было, когда СОЭ 40-50, коленка как бомба и горит вся!!!
Но я ОЧЕНЬ благодарна маме за то, что она не опускала руки и не слушала таких .... Мне сейчас врачи говорят, что я очень хорошо "сохранилась" для больных с 21-летним стажем.
Яна
04 март 2009 14:20
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Оль, ну, мож кому с денатуратом взумается? Так вот Ира предупреждает, что с водичкой-то она, глина пользительней. Короче: глина с водичкой отдельно, денатурат с глиной - отдельно
Мирабелла
04 март 2009 19:01
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Оль, представить страшно. Но я не пробовала, поэтому мне сложно представить, как это и с чем это лучше пить/есть...хз...
Да, вода, говорят, лечит
Ну она еще не сидела, просто обострение ее свалило в постель надолго. Глину пила, и воспаление прошло.
Я с ней лично разговаривала. У нее,правда,полиартрит и красная волчанка в одном флаконе. Ну, так это еще страшнее!! Однако, помогло.
СамапоСебе
06 март 2009 10:57
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Товарищи! и вперую очередь, Женя, которая, как я знаю, использует точно ПУЛЬС-ТЕРАПИЮ : я на неё решилась тоже, подскажите какую дозу вы вводите, сколько раз подряд? слышала, что вводят по 1000, но когда я лежала в больнице девочкам вводили по 100, кому - то один раз, кому то несколько дней подряд;
врачам доверяй-но проверяй, подскажите свой опыт пожалуйста!!!
Тина
11 март 2009 15:00
Ювенильный ревматоидный артрит!!!
Maybe
11 март 2009 17:26
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Так ну что сказать.. первый раз, когда мне делали пульс-терапию (ну т.е. это было достаточно недавно в 2007 году в декабре, до этого в 2000, но я плохо помню че и как).. то мне вводили первый день 250, два последующих по 500. Ооочень помогло тогда, прям болей не осталось совсем.. помогло на достаточно долгий срок (несколько месцев точно держался эффект).. Вторая пульс-терапия была в 2008 году августе..помогло..на три дня!!! Стало еще хуже.. потом в октябре 2008 года, легла в ИР.. там тоже решили сделать пульс.. начало отпускать с первой капельницей.. ровно после третей капельницы меня скрючило в бублик..стало в тыщи раз хуже.. чем до этого гребанного пульса!
Я не знаю.. почему у меня такая реакция теперь на пульс.. но делать больше я не буду. Ибо мало того, что не помогает мне теперь, так еще и гормональный фон очень нарушился.. Но я советю все таки попробывать..всем помогает в принципе, только не частить с этим.. все же лошадине дозы гормонов!
СамапоСебе
11 март 2009 18:53
Ювенильный ревматоидный артрит!!!спасибо девочки большое. эта информация очень важна. Я как что сделаю, тоже результаты расскажу. Пока блин консультации толковой добиться не могу, "бегаю" по разным концам города...уф.. разрабатываю суставы, вот вам и лечение, не дойдя до больницы...
Но вот может завтра, что нибудь проясниться...
СамапоСебе
12 март 2009 18:33
Ювенильный ревматоидный артрит!!!между первой - в 2000- и второй - 2007 - перерыв очень большой, может значит тоже - помогло тогда(!)
Вот сегодня поговорила с врачем : говорит по 300 - три дня, это минимум. Всё равно - боюсь... очередь там ещё даже на дневной стационар, пойду 3-го апреля. О-О-О-Й... Но надо, надо.
спасибо ещё раз.
Donda
12 март 2009 22:27
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Юль, где все-таки делать будешь?
СамапоСебе
13 март 2009 09:08
Ювенильный ревматоидный артрит!!!в РКБ-3 на Муштари, за ул. Толстого, была там? Я там была 3 года назад, сейчас там по-лучше и врач меня другой принял.
дурдом, сколько я оббегала, пока туда наконец не дошла.
Donda
13 март 2009 18:34
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Нет, не была? Там ревматология что ли? Я знаю, что в Казани Отделение равматологии теперь в 7 больнице на квартале.
Любаша
13 март 2009 19:32
Ювенильный ревматоидный артрит!!!
СамапоСебе
13 март 2009 23:23
Ювенильный ревматоидный артрит!!!да, там и ревматология в том числе, но я пойду через терапевтическое отделение, её заведующий - ревматолог, как я поняла. а в 7-ю не попасть вообще очередь - месяцы и месяцы...
СамапоСебе
14 март 2009 00:06
Ювенильный ревматоидный артрит!!!чем малышку лечат?
(я в отзывах вам рЕспект выразила)
манул
14 март 2009 02:00
Ювенильный ревматоидный артрит!!!
Любаша
14 март 2009 04:59
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Лечимся по полной программе.В самом начале-метотрексат по 5 мг в неделю, индометацин,мазь Долгит,согревающие компрессы, ну и конечно витамины- С,фолиевая,кальций.Лечение пока идёт успешно,инометацин отменили через 3 месяца, потому что наступила ремиссиия. И продолжается она уже 10 месяцев, поэтому сейчас только метотрексат и витамины.Сейчас дочка лежит на обследовании,оно,слава Богу,не выявило ни осложнений,ни побочных действий. Но прочитав все 25 страниц вашего форума, я поняла, что даже во время ремиссии расслабляться нельзя. Этот ЮРА- очень коварное заболевание.
СамапоСебе
14 март 2009 10:12
Ювенильный ревматоидный артрит!!!да... метотрексат малышу конечно... я вот сама всё оттягиваю и не пью его... но хорошо, что ремиссия. хотя я со своей дотошностью наверное бы перепроверила диагноз, лишним не будет.
и слышала, что деткам применяют иммуноглобулины при нашей болячке, но это если они по анализам - показаны конечно, кажется особенно в Москве это применяют.
NezabvennayA
14 март 2009 11:03
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Здравствуйте, Люба!
Самое главное, что у вашей малышки наступила ремиссия (тьфу, тьфу, тьфу) и дай Бог, чтобы она была пожизненная. Я Вам этого желаю искренне от всей души.
От себя могу посоветовать, так сказать из личного опыта, Любочка, оберегайте свою крошку от нервных стрессов. Понятно, что маленькому ребенку не всегда объяснишь, что "малыш тебе нельзя расстраиваться, нервничать и переживать." Но тем не менее.
Заболевание коварное, но не проецируйте всё прочитанное на себя, не притягивайте плохое, даже в мыслях. Надо думать, что ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!
Желаю Вам с доченькой самое главное здоровья и чтобы всё у вас было хорошо!
Любаша
14 март 2009 17:20
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Мы живём в маленьком городишке,который находится в 200-300 км от Красноярска,и считается, что врачи у нас недостаточно квалифицированы в силу того, что через них проходит очень мало детей, тем более с такими серьёзными диагнозами. Но наша кардиолог всё-таки осмелилась поставить диагноз ЮРА и немного просвятила меня о нём. Я попросила направление в Краевую детскую клинику. Там мои сомнения, к сожалению, развеяли. Я две недели лежала с Катюшей в кардиологии, где её обследовали с нуля- анализы, узи, рентген, узкие специалисты... Знаете,предупреждён, значит, вооружён. Прорвёмся.
Любаша
14 март 2009 22:51
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Здравствуйте Ольга.Спасибо большое за поддержку.Я,конечно,не позволяю себе раскисать,но выбивает меня из колеи то, что мой муж уверен,что ежегодные обследования с госпитализацией абсолютно не нужны и даже вредны.Зачем массажи,парафин и прочее физиолечение,если сейчас у дочки ничего не болит?А родители его и того хлеще,говорят,что раз у неё уже ничего не болит,то надо бросать гормоны,врачей,физиолечение. Мол,всё само пройдёт.И вообще-залечила я её чем попало,"хоть в гроб клади",сама же её в инвалида и превратила.Вы не подумайте, что я поныть здесь решила,но ведь глупо прекращать пить метотрексат,если он помогает?Ведь неразумно не контролировать состояние суставов, сердца,зрения и т.п.?Или я ошибаюсь?
Donda
15 март 2009 00:35
Ювенильный ревматоидный артрит!!!Мне мама рассказывала, что родители моего отца тоже ей так говорили. Я болею с 3 лет. Бабушка (по папе) и до сих пор так считает и говорит, что меня мама залечила, а я лентяйка - чуть заболит коленка и берегу ее, не занимаюсь.
Какой заниматься и разрабатывать коленку, когда мне малейшее движение болезненно было, когда СОЭ 40-50, коленка как бомба и горит вся!!!
Но я ОЧЕНЬ благодарна маме за то, что она не опускала руки и не слушала таких .... Мне сейчас врачи говорят, что я очень хорошо "сохранилась" для больных с 21-летним стажем.