правила форума


dispoussr
18 дек. 2008 23:47

Несовершенный остеогенез. Ссылки.
Не откладывая в долгий ящик, должен продолжить:

Ложные суставы:
Зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку
зарегистрироваться или войти

dispoussr
10 янв. 2009 13:45

Несовершенный остеогенез. new links
Ответ для dispoussr:
Открылся сайт Московской Общественной Некоммерческой Организации "Хрупкие дети":
Зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку
зарегистрироваться или войти



Статься про Сережу Ильюшина "Что может человек?":
Зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку
зарегистрироваться или войти

dispoussr
21 март 2009 15:31

Самый маленький человек в России умер в Ульяновской области
NEWSru.com:
В Ульяновской области 9 марта скончался самый маленький человек в России - 73-летний Константин Морозов, рост которого составлял всего 63 сантиметра. Он болел хондродистрофией - болезнью, из-за которой у человека не образуются твердые кости, а остаются мягкие хрящи.

Константин Морозов ушел из дома в 21 год и поселился в доме-интернате, где познакомился со своей будущей женой Лидой. Ее рост был нормальный - примерно 1 метр 55 сантиметров, и она носила мужа в сумке. Детей у них не было. Как пишет "Комсомольская правда", он считал, что это слишком большая ответственность.

Константин Морозов помогал проживающим в Димитровградском доме-интернате. После смерти супруги, которая скончалась девять лет назад, стал помогать еще больше, рассказывает директор интерната Алла Сергеева.

По ее словам, всего в Димитровградском доме-интернате Морозов прожил 24 года. "Его смерть стала для всех потрясением, и до сих пор мы никак не можем поверить, что его не стало", - продолжает Сергеева.


Зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку
зарегистрироваться или войти
Исправлено: dispoussr 21 март 2009 15:34

dama
23 март 2009 08:55

Самый маленький человек в России умер в Ульяновской области
Ответ для dispoussr:
О Констатине Морозове смотркла передачу. Это ЧЕЛОВЕК с болльшой буквы, прожил свою жизнь достойно. Пуссть земля ему будет пухом свеча

dispoussr
28 март 2009 15:51

Объявление
Организация "Хрупкие дети" предлагает доставку из Германии инвалидных колясок для детей и взрослых с несовершенным остеогенезом. Коляски б/у но в хорошем состоянии. Заявки присылать на почту
osteogenez@inbox.ru

или по телефонам:

Холмогоров Александр
тел. моб. 8 (926) 533-48-67

Мещерякова Елена
тел. моб. 8 (903) 590-04-00


Информация с сайта
Зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку
зарегистрироваться или войти

Познакомиться с объявлением:
Зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку
зарегистрироваться или войти

LikaC
24 апр. 2009 16:48

Вопрос
Ответ для dispoussr:
Доброго времени суток! У меня вопрос с которым я решила обратиться к Вам. Недавно я вышла замуж, мой муж болен остеогинезом. Мы оба думаем о том,какие у нас будут дети. Какова вероятность что наши дети унаследуют от мужа это заболевание? У него легкая форма этой болезни. В общем-то внешне он не отличается от людей,которые не больны остеогинезом,кроме того что у него голубая склера и невысокий рост(161см). Болезнь он унаследовал от мамы, и кроме мамы и его, ни кого из родственников с материнской стороны нет с таким же диагнозом...
Может вы посоветуете что-то. Буду признательна любому вашему отклику.
Спаси Господи.

Jacob
24 апр. 2009 17:16

Вопрос
Ответ для LikaC:
Тут наверное рецептов готовых и нет, это же такое заболевание, что и не знаешь в каком поколении оно проявиться, только и остаётся, что уповать на Бога.

Гостья
24 апр. 2009 20:30

Вопрос
Ответ для LikaC:
Генетики говорят в 50% может унаследоваться,это к сожалению большой %((.
И потом, заболевание может не проявится именно у вашего ребёнка,но может вылезти у его будущих детей.

LikaC
27 апр. 2009 11:07

Вопрос
Ответ для Jacob:
Jacob,спасибо! Да,как Бог даст...

LikaC
27 апр. 2009 11:18

Вопрос
Ответ для Гостья:
Спасибо что откликнулись на мой вопрос!

Karlione
09 авг. 2009 15:59

Вопрос
Решил поднять тему в связи вот с чем.
На наш сайт { реклама } пишут очень много не очень умных людей матом. Вот сейчас почистил немного, но... за всем этим нужно все время следить. Очень нужен помошник кому интересна тематика сайта, для поддержания порядка. Возможно и дальнейшее развитие проекта. Кому интересно пишите асей или в личку, буду рад.
Исправлено: Ncil 09 авг. 2009 19:58

Жизнелюб
09 авг. 2009 16:48

Вопрос
Ответ для Karlione:

На стандартных форумах есть АВТОМАТИЧЕСКАЯ функция АНТИМАТ.
прикрути ее к форуму и не парься улыбка

Paranorma
09 авг. 2009 18:36

Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Зачем плодиться как тараканы? Общество больных ломкостью костей? общество диабетиков, общество людей с еще какой-то болезнью... Это имхо тоже общество инвалидов но с одним заболеванием, бред да и только. Мне просто интересно, а кому такая организация нужна кроме самих инвалидов? Кто ее будет обеспечивать и финансировать?

Karlione
09 авг. 2009 18:54

Вопрос
Ответ для Жизнелюб:
Может подскажешь где там это?
Paranorma
Речь идет о общении и помощи людям с нашим заболеванием, в целом на сайте все написано.

Жизнелюб
09 авг. 2009 20:29

Вопрос
Ответ для Karlione:
Karlione:
Может подскажешь где там это?


не, на вскидку не помню. Загляни на форум техподдержки движка твоего форума и там поиском. не ты первый с такой проблемой сталкиваешся.

Ncil
09 авг. 2009 22:35

Вопрос
Ответ для Улыбка:
Не удивляйтесь очень улыбка Такие ссылки делаются через администрацию сайта, обменялись баннерами и все хорошо, а не реклама впрямую, это не принято у приличных людей улыбка

Paranorma
09 авг. 2009 23:10

Вопрос
Ответ для Karlione:
Karlione:
Речь идет о общении и помощи людям с нашим заболеванием, в целом на сайте все написано.

Сережа, мы с тобой друг друга чуть не допоняли...
Вот смотри... например для людей с твоим заболеванием ваша организация организует поездку куда-то там... Надо с соц такси договориться или автобус с подъемником найти... А водителю кто заплатит? Или например для организации надо помещение арендовать, не на квартире у себя ж ты будешь собираться? А за любую аренду надо деньги платить... Или скажем член организации является диспетчером на телефоне. Ему тоже хорошо бы заплатить, ибо обязан ли он свое время тратить на звонки чужим людям? А чем платить? Из своего кармана? Мне просто вообще интересно как существуют подобные организации.

Karlione
10 авг. 2009 01:24

Вопрос
Ответ для Paranorma:
у нас нет оф. организации есть пока только сайт. Кажется на этот час оф. орг. по нашей болезни есть только детское отделение. Хрупкие дети под руководством Холмогорова. Но их задачи только лечение детей, про автобусы и прочие моменты там нет ни словаулыбка Все намного актуальнее. Люди решают очень больные вопросы, инва-тусы у нас нет. Точнее у них, а у меня пока тоже нет да и врядли будет если мы выростим в оф. организацию.

dispoussr
02 дек. 2009 19:12

Вопрос
C 19 по 22 ноября в Германии состоялась очередная встреча участников и гостей Европейской федерации несовершенного остеогенеза (OIFE).
На форуме Россию представляла наша организация (Хрупкие дети) в лице президента Холмогорова А.С., а на медицинском конгрессе - Белова Н.А., Котов В.Л. и Адамова И.Ю.
Рассказывает президент общества "Хрупкие дети" Александр Холмогоров:

...Впервые на подобных встречах присутствовал представитель из Китая, где подобная организация появилась в прошлом году, но уже насчитывает более сотни членов.

Основной проблемой в Европе, впрочем, как и в России, является невозможность людей с НО жить полноценной жизнью, хотя в Европе условия жизни куда более высокие. Человеку с НО трудно получить хорошее образование и найти достойную работу, поэтому со стороны Германии было внесено предложение помогать талантливым молодым людям получать образование в Европе. Пока это только слова, но это предложение понравилось всем участникам встречи. Так в чем же заключается помощь? Каждая ассоциация в Европе имеет собственный бюджет и ей вполне по силам оплатить учебу и помочь с жильем нескольким студентам. Помимо ежегодных встреч представителей стран, OIFE проводит летние молодежные съезды, результаты которых также обсуждались в Германии, но которые для нас, к сожалению, пока являются недоступными.
...

Для большинства членов и гостей OIFE прошедшая встреча имела не только деловой характер, но и возможность провести время среди людей со схожими проблемами.

Подробнее:
Зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку
зарегистрироваться или войти


Обсуждение истории с третьей беременностью 35-летней Стейси Геральд (Stacey Herald) из США, штат Кентукки, носительницы несовершенного остеогенеза, на Форуме:
Зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку
зарегистрироваться или войти

Милагрос
02 дек. 2009 21:31

Вопрос
свеча
ответить


Ответить
Перейти: 
Модерируют: Denik Ncil Казак Кома Эльмир