правила форума


Karlione
28 апр. 2006 17:46

Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Господа. Коль тема эта так или иначе касается нас ОИ.
Я бы хотел задать вопрос, скажите что вы принемаете, полное название латинское лекарства и его цену.
Просто я слишком часто ломаюсь и вот всегда старался помчь другим и вижу что сам нуждаюсь в помощи. Буду рад ответу. И лучше всего прямо на е-майл: gsmarih@list.ru или ася 279263385

dispoussr
30 апр. 2006 00:26

Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для Karlione:

Сережа, первым делом все же хочу сказать: найди толкового врача! А то, вроде как сапожник без сапог ты, выходит.
Проконсультируйся: Оксидевит (масленый раствор) или схожий препарат - это для усвоения кальция костями. Далее - Остеогенон или Миакальцик (может быть последнее в виде спрея).
Ну, и решайся на бисфосфонатотерапию (в серьезном виде) - дело верное, хоть и очень дорогое (минимальная стоимость лечения 200 тыс. рублей)!

dispoussr
30 апр. 2006 00:32

Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Всем:

Позволю себе, с Вашего, надеюсь, разрешения, дорогие друзья, рассказать вкратце историю создания общественного объединения людей с несовершенным остеогенезом в России.... (далее по ссылке)

Зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку
зарегистрироваться или войти


Дорогие друзья, Интернет-ресурс dispoussr объединяет около 60 человек. Предлагаю Вам принять участие в важном голосовании по поводу создания нашего общего Совета. Сейчас в голосовании приняло участие менее 10 процентов. При подобной тенденции, думаю, сложно говорить о правомочности каких-либо наших общественных структур. Останется лишь один путь - путь коммерциализации проектов. Голосование идет до 5 мая 2006 года. (проголосовать можно по ссылке)

Зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку
зарегистрироваться или войти


Большое всем спасибо за внимание! Поздравляю со всеми праздниками!!!

dispoussr
30 апр. 2006 00:38

Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для luga:
Я слышал, что в институте Турнера людей с несовершенным остеогенезом называли ломтиками (от слова ломаться). Прекрасно было бы, если б мы действительно были ломтики чего-то одного, целого.
Хлтя и то правда, что мы все далеки от совершенства. Оттого и остеогенез у нас несовершенный.
А в отношении того, что будут и внуки.... Это - тема отдельная, конечно. Скажу лишь, что сам я предполагаю увидеть СВОИХ внуков. Мой отец не дожил до первого продолжателя фамилии почти семь лет. Это очень печальный факт.

dispoussr
12 май 2006 02:02

Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Прежде всего, конечно, приходится извиняться, что в данный момент выступаю соло. Количество площадок, где эта тема обсуждается, увеличилось.
Неделю назад закончилось тестовое голосование по учреждению Совета. К сожалению, в голосовании приняло участие всего 6 человек. Четверо решили, что Совету быть, а 2 - нашли иное решение. Увы, такое голосование никак не может считаться решающим что-либо. Поскольку более 50 человек в контакте, я ожидал получить хотя бы пару десятков голосов. Равнодушие и апатия - наши главные враги.
Однако оргкомитет по созданию организации создается. Сама жизнь требует его появления.
Возникает вопрос: какой должна быть организация.
Есть разные пути и способы построения: от коммерческого проекта, до подобия ВОИ, скажем.
Думаю, что главное, чтобы в ПРОГРАММЕ и в УСТАВЕ не было ограничивающих пут.
Лучше зарядить по-максимуму, а выполнить реально программу минимум, чем потом жалеть, что своими же руками подрезали себе крылья.
Многие предлагаю в первых же фразах записать, что организация создается с целью последующего присоединения к Европейской Федерации Несовершенного Остеогенеза.
Отвечу на это примером. Это все равно, как если б мы, создавая семью, говорили о том, что делаем это с той целью, чтоб общаться с уважаемым господином N, ходить к нему в гости, получать от него массу полезной информации, пользоваться теми благами, которые этот дяденька нажил за свою жизнь. Ведь именно в том, случае, если мы создадим семью, у меня будет такая-то (не иная) невеста - этот дяденька N пустит нас к себе в дом.
Нас просто не будут уважать, ни как людей, ни как самостоятельную организацию, если мы прежде всего ставим целью пользоваться чьим-то опытом, материальной базой.
Российская организация людей с несовершенным остеогенезом должна входить на равных, несмотря на то, что позже всех появляется на свет.
Российская организация, на мой взгляд, должна быть многоструктурной.
Поскольку политика - наивысший вид бизнеса, то для привлечения капитала наша организация должна участвовать в том числе и в политической жизни!
Отдельно должен существовать фонд, которым ведали бы родители с маленькими детьми, распределяя попадающие туда финансы на лечение детей.
И конечно же, у нас должна быть возможность создания предприятий для обеспечения работой тех, кто не будет участвовать в общественной жизни.
Необходимо создание именно общественно-политического Движения.
По мнению Европы в России около 10 тысяч больных несовершенным остеогенезом.
Изучив вопрос, я прихожу к мнению, что нас чуть более 5 тысяч (если и столько будет - уже ура). И большой процент среди этих людей - дети. Дети растут. Им нужна помощь.
Поскольку кадров собственных не хватает - мы вполне можем в свои ряды принять всех симпатизирующих. (Насколько я понял, в Европе иные категории инвалидов допущены к активной работе в OIFE). У всех проблемы одни и те же: что у нас, что на Западе. Та же пассивность, равнодушие. На энтузиастах, волонтерах все и держится, по большому счету.
Перегружать Ваше внимание не буду.

To be contenued.....

Stella
14 май 2006 14:07

Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для dispoussr:

Есть разные пути и способы построения: от коммерческого проекта, до подобия ВОИ, скажем.

Ни то, ни другое считаю не приемлемым. Если создавать организацию, то уж точно не по подобию ВОИ.. не в обиду будет сказано.. просто подходы к решению проблем в этом обществе слишком устаревшие, традиционные и не способные устранить саму причину проблемы. А коммерция - это уже из другой оперы..

Российская организация людей с несовершенным остеогенезом должна входить на равных, несмотря на то, что позже всех появляется на свет.

Кто спорит?.. Я не предлагала записывать в Уставе, что цель организации - вхождение в OIFE, это было бы глупо.. Мы можем на это ориентироваться только. А стать частью какой-либо другой организации - я против этого и не предлагала ничего подобного.

Российская организация, на мой взгляд, должна быть многоструктурной

Что имеется в виду? Хотелось бы уточнить.

Поскольку политика - наивысший вид бизнеса, то для привлечения капитала наша организация должна участвовать в том числе и в политической жизни!


Давайте не смешивать политику и деятельность организации. Я - против. И в такой организации участвовать не буду. Говорю сразу. У OI нет ни "левых", ни "правых"..Если есть желание заняться политикой, то лучше создать политическую партию, которая тоже к НКО, согласно законодательству, причисляется, но тогда OI здесь ни при чем..

Отдельно должен существовать фонд, которым ведали бы родители с маленькими детьми, распределяя попадающие туда финансы на лечение детей.

Фонд - это отдельная форма НКО, его в принципе можно будет создать в последствие..

И конечно же, у нас должна быть возможность создания предприятий для обеспечения работой тех, кто не будет участвовать в общественной жизни.
Необходимо создание именно общественно-политического Движения.


Можно и предприятия.. но только давайте не все сразу..
Общественно- политическое движение...
все, что связано с политикой как правило не имеет права участвовать в конкурсах на соискание грантов.. а без этого источника финансирования мы также не обойдемся..

Поскольку кадров собственных не хватает - мы вполне можем в свои ряды принять всех симпатизирующих.

Всё решаемо.. если они будут разделять наши убеждения.. то, почему нет.. время покажет..

Константин, о самой организации мало что сказано: цели, задачи, деятельность, финансы, форма регистраци.. ТАКИЕ ВОТ СКУЧНЫЕ ВЕЩИ.. у Вас про это ничего нет..


Точно такой же ответ Константину дан на Форуме сайта Несовершенного остеогенеза
Зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку
зарегистрироваться или войти

Здесь же все желающие могут познакомиться с мнениями об оргнаизации тех людей, которые готовы взять на себя ответсвенность по ее созданию.

Всех, кого интересует и волнует судьба создания общества OI в России, могут принять участие в открытых дискуссиях по созданию данной организации.

Кошка
14 май 2006 16:13

Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Дамы и господа, хочу присоединиться к словам Stelly и пригласить всех заинтересованных в создании Российской организации людей с несовершенным остеогенезом к диалогу. Свои мысли можно высказать на форуме сайта
Зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку
зарегистрироваться или войти
А если есть желание подключиться к живому диалогу, тогда приглашаем на этот форум каждую субботу в 21.00 подмигивание Если готовы подключиться к реальной работе по созданию организации, то работа найдется для всех. Не важно если ли у вас профессиональное образование или опыт работы, главное - чтобы было горячее сердце и желание работать совместно!

Stella
14 май 2006 17:20

Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для Кошка:

Спасибо.

dispoussr
18 май 2006 16:02

Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для Stella:
Большое спасибо Вам, Надя и Наталья.
Действительно, сейчас в Интернете три ресураса:
Зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку
зарегистрироваться или войти
,
Вашего слуги и:
Зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку
зарегистрироваться или войти

Хочу сказать, что на последнем сайтепроводится обсуждение логотипа организации. Хочу предложить свой.
Что может сказать прокаженный в свое оправдание? Думаю, людям, далеким от всяких болезней, должно быть приятно иметь у себя символ организации людей с несовершенным остеогенезом, живущих в России, а также - помогать возможным образом. Также важно, чтоб наш логотип был самобытен, узнавался в мире, не потонул в перечне однотипных.
Также важно, чтоб наш логотип симолизировал и наше состояние. Да, приходится лишь мечтать о команде корабля, которая выходит в долгое плавание по жизни. А очень бы этого хотелось.
Теперь еще одно: не думаю, что надо сильно бояться испросить разрешение на использование символики нашей страны. Если откажут чиновники, то можно будет ее и убрать, но попытка - не пытка.
В ближайшее время предложу еще один вариант - там OI преобразовывается в якорь, а слова несовершеный остеогенез_osteogenesis imperfecta - в волны. Впрочем, если у дизайнеров есть желание - то я не возражаю, если вы творчески подойдете, сами нарисуете.
Есть еще одно предложение: может быть березку как-то преобразовать? Но это - лишь идею подаю.
Вообще, мне смешно, когда постоянно звучит: это мое - это мое. Все кто-то на кого-то в суд готовится подать. Давайте иногда чем-то жертвовать для общего дела? Два с лишним года работы с Сережей таких слов я не слыхал никогда.
Исправлено: dispoussr 18 май 2006 16:09

Кошка
18 май 2006 21:45

Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для dispoussr:
dispoussr:
Хочу сказать, что на последнем сайтепроводится обсуждение логотипа организации. Хочу предложить свой.

Спасибо за отклик на это обсуждение, но почему бы свои логотипы не разместить именно на этом сайте? Ведь так будет гораздо нагляднее все варианты сравнивать между собой.
dispoussr:
Вообще, мне смешно, когда постоянно звучит: это мое - это мое. Все кто-то на кого-то в суд готовится подать. Давайте иногда чем-то жертвовать для общего дела? Два с лишним года работы с Сережей таких слов я не слыхал никогда.

Я не поняла как именно это относиться к логотипам. Если вы о предупреждении на сайте о том, что нельзя использовать логотипы без разрешения их разработчика, то это вполне разумно и главное - цивилизованно! А мы ведь хотим быть цивилизованным обществом, правда ведь? подмигивание

luga
20 май 2006 23:10

Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для dispoussr:
Ты бы хоть в скользь сказал спасибо Боровинскому за то что он воплотил в реально видимый экиз твои слова... или стесняешься?

Stella
21 май 2006 08:17

Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для dispoussr:
dispoussr:
Теперь еще одно: не думаю, что надо сильно бояться испросить разрешение на использование символики нашей страны. Если откажут чиновники, то можно будет ее и убрать, но попытка - не пытка.

[q][b]dispoussr:[/

Дело не в чиновниках.. Дело в законодательстве..Давно надо привыкать кивать не на них, а соотносить наши дейсвия с законом.. Дело не в том, разрешат или нет, а в том, что гос. символика принадлежит государству.. и на ее использование не просто разрешение необходимо. а плата... то, о чем мы говорим в связи с нашим логотипом (авторское право),иначе волзможны последствия.. Мне бы не хотелось, чтобы наша зарождающаяся организация сразу ставила себя вне закона..

dispoussr
21 май 2006 17:59

Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для luga:
Алеша, попрошу Вас немножко притормозить!
Первое, что Вы сделали после своего появления в ноябре 2005: встряли в мои отношения с Сережей Илюшиным. Второе, что Вы сделали: вмешались в отношения с Хатуной Зауровной Саганелидзе. Сейчас Вы лезете совсем не в свое дело вновь. Не помню, когда мы были "на ты"?
А Алексею Боровинскому я говорю большое спасибо. Я и сразу сообщил,что эскизы высылаю ему, его же прошу, если возможно, разместить эскиз на остеогенезе.

luga
21 май 2006 21:46

Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для dispoussr:
Да ты просто ревнуешь... это уже всем очевидно давно. У тебя просто тотальное не восприятие чужих идей и чужого мнения. Тебе фото-аватар в форуме OSTEO поставить? Будь проще Костя... помнишь как в старой призказке? и люди к тебе потянутся...
Исправлено: luga 21 май 2006 21:51

dispoussr
09 июль 2006 00:43

Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Ответ для luga:
Прошу прощения за "простой" темы.
Хочу отметить, что на данный момент у нас потекла конструктивная работа, конфликтная ситуация снята.
Также замечу, что я руководствуюсь целесообразностью в своих действиях. Необходимости в автарах пока не вижу, но благодарю за беспокойство.
Всем: следите за нашими новостями!

Karlione
10 июль 2006 02:59

Общество людей с несовершенным остеогенезом (ломкостью костей).
Скоро проекту "НостиоГ" будет 3 года, более подробно об этом, можно почитать тут
Зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку
зарегистрироваться или войти

dispoussr
02 авг. 2006 02:11

Беременность при несовершенном остеогенезе
Ответ для Нелли:
Здравствуйте, Нелли!
Приношу публично с большим опозданием извинеия за резкость своих выражений в нашем обсуждении. Я бы должен был сказать много верных и правильных слов (о осторожности и грамотном подходе в вопросе зачатия младенца при несовершенном остеогенезе) , но в порыве азарта от души, несколько увлекся. А Вам, как никому другому известно, что мы бываем очень вспыльчивыми.
Может, Вы слышали и читали о том, что в России более 2/3 детей рождаются с патологией - готовые инвалиды, лишь около трети могут быть признаны абсолютно здоровыми : на днях Российское Правительство признало этот печальный факт. Ну, и еще есть статья о Диме Баранове, где описывается драматическая ситуация и ее преодоление.
Впрочем, сейчас я не дискутирую. Я прошу при всех Прощения у Вас.
С уважением, Константин.

Маркиза
10 сен. 2006 16:31

Несовершенный остеогенез и похожие заболевания
Ответ для dispoussr:
Тут как-то все про "рождение" организации ОИ или про рождение детей у женщин с ОИ. А зачем эта организация-то? Будут делиться опытом, как лечить? Прошу не сердиться и все же ответить на вопрос неосведомленного человека.

лара
10 сен. 2006 17:45

Беременность при несовершенном остеогенезе
Ответ для dispoussr:
У меня была знакомая с красивыми голубыми белками глаз. У неё не было частых переломов, но вот у ребёнка это заболевание усилилось, он несколько раз в году ломал руки.

Кошка
10 сен. 2006 23:46

Несовершенный остеогенез и похожие заболевания
Ответ для Маркиза:
Это заболевание достаточное редкое и зачастую на целый город может быть один-два человека с остеогенезом. В Советском Союзе, когда генетика была под запретом, это заболевание практически не изучалось и тем более не лечилось. У людей был информационный вакуум, который сохраняется до сих пор. Цель организации - восполнить нехватку информации в отношении заболевания, методов лечения, клиник, препаратов, консультирование, обмен опытом и т.д.
Надеюсь, я удовлетворила Ваше любопытство подмигивание
ответить


Ответить
Перейти: 
Модерируют: Эльмир