Ответ для Святослав:
Слав, ты меня прости, но ты мне те же цифры... а это уже деза. Про онкологию я поболее тебя знаю. И про штуки. Про последствия. Ты бы нам, болезным, про РС бы рассказал... И про методы... пусть даже тебе было тяжело... может, даже почти невозможно... Слав... но ты все это уже знаешь... а мы... - - говном в проруби...
Ответ для Taiwana:
Если честно, удивлен что про смертность идет речь, я делал трансплонтацию, вполне нормально все перенес, единственное что почувствовал, на третий день слабость и все. Передо мной делали трансплонтацию девочке, у нее 9 баллов EDSS, все что она могла это шевелить губами, после трансплонтации где-то на 10 день заглянул к ней в палату, она уже немного садилась...
Ответ для Johnson:
Можно ли утверждать что Трансплантация стволовых клеток - панацея при РС?
Я болею где-то 1-1,5 года - с постоянным ухудшением.
Я наблюдаюсь в ВМА(Военно-Медицинская академия) в Питере. там есть центр РС. И главный там - профессор Бисага. ОН мне советует делать трансплантацию. В ВМА делают Трансплантацию.
А профессор, который меня наблюдает - против этой Трансплантации.
Я был в Москве в ЦЕнтре РС. И там против трансплантации.
Был. в Центре им. Пирогова. Там тоже занимаются Трансплантацией. и Там естественно мне тоже предложили её сделать.
Я понял одно - там где делают трансплантацию - там и советуют её делать. Естественно там крутяться не маленькие деньги.
Вот я сейчас и на распутье по поводу : делать Трансплантацию или нет?
Она дорогая, НО - если она поможет, то деньги на то чтобы выздороветь я думаю найдёт каждый.
Вот и вопрос - почему её(Трансплантацию стволовых клеток) все не делают?
Ответ для Sarah:
ВОт и хочеться найти людей, которые делали трансплантацию. Чтобы у них узнать: помогло - не помогло, как у них протекала болезнь и жизнь после трансплантации, и стои ли её делать?
вот
Arturbeg:
Можно ли утверждать что Трансплантация стволовых клеток - панацея при РС?
Артур привет! Этого тебе ни один врач не скажет, гарантии дает только Господь Бог. РС протекает у каждого по разному. Я делал трансплантацию в Национальном медико- хирургическом центре им. Н.И. Пирогова в Москве, в Клинике гематологии и клеточной терапии им. А.А. Максимова под руководством профессора НовикаА.А. У меня первое обострение случилось в 2002 г., потом была ремиссия 4 года, а весной 2006 стало прогрессировать, за год онемели ноги стала неметь спина, ноги ослабли стал ходить с тростью, выставили EDSS 4,5 балла. Решился на трансплонтацию. Могу сказать за себя, прошло почти 10 месяцев после трансплантации, при выписке проф. Новик сказал что дальнейшую прогрессию остановили, а на восстановление нервных тканей понадобятся годы. Онемение осталось только в стопах, хожу без трости, покачивает иногда еще, но это не заметно со стороны, EDSS ставят 3-3,5 балла. Трансплантация при РС экспериментальная, поэтому и отношение к ней не однозначное, ведь первую тр-цию при РС в России сделали в 1999 г, а это не срок, мало статистики. Решение все равно принимать тебе, я говорю только за себя,, пока мне лучше чем до трансплантации, и я очень доволен отношением в клинике всего персонала. Будут вопросы можешь писать в личку.
Johnson:
первую тр-цию при РС в России сделали в 1999 г, а это не срок, мало статистики.
Проблема даже не в том, что первую операцию относительно недавно сделали, а в том, что статистикой никто и не занимается. Никто не собирает, не аккумулирует и не анализирует данные по этим операциям. Вот в этом и проблема...
Ответ для Johnson:
Здравствуйте.
я был в им. Максимова, общался с Федоренко.
а как Вам в личку писать? я просто здесь новенький и поэтому плохо ориентитуюсь.
Но честно говоря хотелось бы вообще созвониться.
Слав, ты меня прости, но ты мне те же цифры... а это уже деза. Про онкологию я поболее тебя знаю. И про штуки. Про последствия. Ты бы нам, болезным, про РС бы рассказал... И про методы... пусть даже тебе было тяжело... может, даже почти невозможно... Слав... но ты все это уже знаешь... а мы... - - говном в проруби...
Пониимаешь клинина костного мозга теперь отказывается принимать больных с рс.
Если честно, удивлен что про смертность идет речь, я делал трансплонтацию, вполне нормально все перенес, единственное что почувствовал, на третий день слабость и все. Передо мной делали трансплонтацию девочке, у нее 9 баллов EDSS, все что она могла это шевелить губами, после трансплонтации где-то на 10 день заглянул к ней в палату, она уже немного садилась...
Здравствуйте. А можно с Вами как-то связаться, поговорить об этом?
просто есть разные вопросы...
а Вы тоже болеете РС?
И Вы против Трансплантации? почему?
Можно ли утверждать что Трансплантация стволовых клеток - панацея при РС?
Я болею где-то 1-1,5 года - с постоянным ухудшением.
Я наблюдаюсь в ВМА(Военно-Медицинская академия) в Питере. там есть центр РС. И главный там - профессор Бисага. ОН мне советует делать трансплантацию. В ВМА делают Трансплантацию.
А профессор, который меня наблюдает - против этой Трансплантации.
Я был в Москве в ЦЕнтре РС. И там против трансплантации.
Был. в Центре им. Пирогова. Там тоже занимаются Трансплантацией. и Там естественно мне тоже предложили её сделать.
Я понял одно - там где делают трансплантацию - там и советуют её делать. Естественно там крутяться не маленькие деньги.
Вот я сейчас и на распутье по поводу : делать Трансплантацию или нет?
Она дорогая, НО - если она поможет, то деньги на то чтобы выздороветь я думаю найдёт каждый.
Вот и вопрос - почему её(Трансплантацию стволовых клеток) все не делают?
Потому что нет упорядоченной статистики по этим операциям. Технология до сих пор является экспериментальной.
А вы сами болете?
Мой друг болен РС.
ВОт и хочеться найти людей, которые делали трансплантацию. Чтобы у них узнать: помогло - не помогло, как у них протекала болезнь и жизнь после трансплантации, и стои ли её делать?
вот
Это сложный вопрос. Однозначного ответа на него нет.
А друг не хотел себе сделать трансплантацию?
(Ой, фотография появилась: барэв! (Не ошиблась? ).
Он сделал операцию. Дам потом ссылку на тему, в которой он об этом писал (пока не могу вспомнить, где видела).
И тебе Барев !!!
я смотрю здесь много кто делал трансплантацию...
хотелось бы по подробнее про это узнать...
давай ссылочку
Вот Артур почитай
зарегистрируйтесь или войдите
Будут вопросы можно будет созвониться!
Артур привет! Этого тебе ни один врач не скажет, гарантии дает только Господь Бог. РС протекает у каждого по разному. Я делал трансплантацию в Национальном медико- хирургическом центре им. Н.И. Пирогова в Москве, в Клинике гематологии и клеточной терапии им. А.А. Максимова под руководством профессора НовикаА.А. У меня первое обострение случилось в 2002 г., потом была ремиссия 4 года, а весной 2006 стало прогрессировать, за год онемели ноги стала неметь спина, ноги ослабли стал ходить с тростью, выставили EDSS 4,5 балла. Решился на трансплонтацию. Могу сказать за себя, прошло почти 10 месяцев после трансплантации, при выписке проф. Новик сказал что дальнейшую прогрессию остановили, а на восстановление нервных тканей понадобятся годы. Онемение осталось только в стопах, хожу без трости, покачивает иногда еще, но это не заметно со стороны, EDSS ставят 3-3,5 балла. Трансплантация при РС экспериментальная, поэтому и отношение к ней не однозначное, ведь первую тр-цию при РС в России сделали в 1999 г, а это не срок, мало статистики. Решение все равно принимать тебе, я говорю только за себя,, пока мне лучше чем до трансплантации, и я очень доволен отношением в клинике всего персонала. Будут вопросы можешь писать в личку.
Проблема даже не в том, что первую операцию относительно недавно сделали, а в том, что статистикой никто и не занимается. Никто не собирает, не аккумулирует и не анализирует данные по этим операциям. Вот в этом и проблема...
там где мне делали, ведут статистику, я каждые три месяца летаю в Москву, обследуюсь, и заполняю опросники...
Здравствуйте.
я был в им. Максимова, общался с Федоренко.
а как Вам в личку писать? я просто здесь новенький и поэтому плохо ориентитуюсь.
Но честно говоря хотелось бы вообще созвониться.
После операции каждые три месяца вы летаете в Москву? За счет клиники? Значит, они действительно подошли к этому серьезно! Это хорошая новость...