Ответ для Святослав:
Слав, ты меня прости, но ты мне те же цифры... а это уже деза. Про онкологию я поболее тебя знаю. И про штуки. Про последствия. Ты бы нам, болезным, про РС бы рассказал... И про методы... пусть даже тебе было тяжело... может, даже почти невозможно... Слав... но ты все это уже знаешь... а мы... - - говном в проруби...
Ответ для Taiwana:
Если честно, удивлен что про смертность идет речь, я делал трансплонтацию, вполне нормально все перенес, единственное что почувствовал, на третий день слабость и все. Передо мной делали трансплонтацию девочке, у нее 9 баллов EDSS, все что она могла это шевелить губами, после трансплонтации где-то на 10 день заглянул к ней в палату, она уже немного садилась...
Ответ для Johnson:
Можно ли утверждать что Трансплантация стволовых клеток - панацея при РС?
Я болею где-то 1-1,5 года - с постоянным ухудшением.
Я наблюдаюсь в ВМА(Военно-Медицинская академия) в Питере. там есть центр РС. И главный там - профессор Бисага. ОН мне советует делать трансплантацию. В ВМА делают Трансплантацию.
А профессор, который меня наблюдает - против этой Трансплантации.
Я был в Москве в ЦЕнтре РС. И там против трансплантации.
Был. в Центре им. Пирогова. Там тоже занимаются Трансплантацией. и Там естественно мне тоже предложили её сделать.
Я понял одно - там где делают трансплантацию - там и советуют её делать. Естественно там крутяться не маленькие деньги.
Вот я сейчас и на распутье по поводу : делать Трансплантацию или нет?
Она дорогая, НО - если она поможет, то деньги на то чтобы выздороветь я думаю найдёт каждый.
Вот и вопрос - почему её(Трансплантацию стволовых клеток) все не делают?
Ответ для Sarah:
ВОт и хочеться найти людей, которые делали трансплантацию. Чтобы у них узнать: помогло - не помогло, как у них протекала болезнь и жизнь после трансплантации, и стои ли её делать?
вот
Arturbeg:
Можно ли утверждать что Трансплантация стволовых клеток - панацея при РС?
Артур привет! Этого тебе ни один врач не скажет, гарантии дает только Господь Бог. РС протекает у каждого по разному. Я делал трансплантацию в Национальном медико- хирургическом центре им. Н.И. Пирогова в Москве, в Клинике гематологии и клеточной терапии им. А.А. Максимова под руководством профессора НовикаА.А. У меня первое обострение случилось в 2002 г., потом была ремиссия 4 года, а весной 2006 стало прогрессировать, за год онемели ноги стала неметь спина, ноги ослабли стал ходить с тростью, выставили EDSS 4,5 балла. Решился на трансплонтацию. Могу сказать за себя, прошло почти 10 месяцев после трансплантации, при выписке проф. Новик сказал что дальнейшую прогрессию остановили, а на восстановление нервных тканей понадобятся годы. Онемение осталось только в стопах, хожу без трости, покачивает иногда еще, но это не заметно со стороны, EDSS ставят 3-3,5 балла. Трансплантация при РС экспериментальная, поэтому и отношение к ней не однозначное, ведь первую тр-цию при РС в России сделали в 1999 г, а это не срок, мало статистики. Решение все равно принимать тебе, я говорю только за себя,, пока мне лучше чем до трансплантации, и я очень доволен отношением в клинике всего персонала. Будут вопросы можешь писать в личку.
Johnson:
первую тр-цию при РС в России сделали в 1999 г, а это не срок, мало статистики.
Проблема даже не в том, что первую операцию относительно недавно сделали, а в том, что статистикой никто и не занимается. Никто не собирает, не аккумулирует и не анализирует данные по этим операциям. Вот в этом и проблема...
Ответ для Johnson:
Здравствуйте.
я был в им. Максимова, общался с Федоренко.
а как Вам в личку писать? я просто здесь новенький и поэтому плохо ориентитуюсь.
Но честно говоря хотелось бы вообще созвониться.
Taiwana
04 март 2008 02:05
Рассеянный склероз - не приговор!Слав, ты меня прости, но ты мне те же цифры... а это уже деза. Про онкологию я поболее тебя знаю. И про штуки. Про последствия. Ты бы нам, болезным, про РС бы рассказал... И про методы... пусть даже тебе было тяжело... может, даже почти невозможно... Слав... но ты все это уже знаешь... а мы... - - говном в проруби...
Святослав
04 март 2008 09:04
Рассеянный склероз - не приговор!Пониимаешь клинина костного мозга теперь отказывается принимать больных с рс.
Johnson
04 март 2008 09:04
Рассеянный склероз - не приговор!Если честно, удивлен что про смертность идет речь, я делал трансплонтацию, вполне нормально все перенес, единственное что почувствовал, на третий день слабость и все. Передо мной делали трансплонтацию девочке, у нее 9 баллов EDSS, все что она могла это шевелить губами, после трансплонтации где-то на 10 день заглянул к ней в палату, она уже немного садилась...
Arturbeg
04 март 2008 13:33
Рассеянный склероз - не приговор!Здравствуйте. А можно с Вами как-то связаться, поговорить об этом?
просто есть разные вопросы...
Arturbeg
04 март 2008 13:41
Рассеянный склероз - не приговор!а Вы тоже болеете РС?
И Вы против Трансплантации? почему?
Arturbeg
04 март 2008 13:52
Рассеянный склероз - не приговор!Можно ли утверждать что Трансплантация стволовых клеток - панацея при РС?
Я болею где-то 1-1,5 года - с постоянным ухудшением.
Я наблюдаюсь в ВМА(Военно-Медицинская академия) в Питере. там есть центр РС. И главный там - профессор Бисага. ОН мне советует делать трансплантацию. В ВМА делают Трансплантацию.
А профессор, который меня наблюдает - против этой Трансплантации.
Я был в Москве в ЦЕнтре РС. И там против трансплантации.
Был. в Центре им. Пирогова. Там тоже занимаются Трансплантацией. и Там естественно мне тоже предложили её сделать.
Я понял одно - там где делают трансплантацию - там и советуют её делать. Естественно там крутяться не маленькие деньги.
Вот я сейчас и на распутье по поводу : делать Трансплантацию или нет?
Она дорогая, НО - если она поможет, то деньги на то чтобы выздороветь я думаю найдёт каждый.
Вот и вопрос - почему её(Трансплантацию стволовых клеток) все не делают?
Sarah
04 март 2008 13:56
Рассеянный склероз - не приговор!Потому что нет упорядоченной статистики по этим операциям. Технология до сих пор является экспериментальной.
Arturbeg
04 март 2008 14:00
Рассеянный склероз - не приговор!А вы сами болете?
Sarah
04 март 2008 14:01
Рассеянный склероз - не приговор!Мой друг болен РС.
Arturbeg
04 март 2008 14:04
Рассеянный склероз - не приговор!ВОт и хочеться найти людей, которые делали трансплантацию. Чтобы у них узнать: помогло - не помогло, как у них протекала болезнь и жизнь после трансплантации, и стои ли её делать?
вот
Sarah
04 март 2008 14:08
Рассеянный склероз - не приговор!Это сложный вопрос. Однозначного ответа на него нет.
Arturbeg
04 март 2008 14:10
Рассеянный склероз - не приговор!А друг не хотел себе сделать трансплантацию?
Sarah
04 март 2008 14:18
Рассеянный склероз - не приговор!(Ой, фотография появилась: барэв! (Не ошиблась?
Он сделал операцию. Дам потом ссылку на тему, в которой он об этом писал (пока не могу вспомнить, где видела).
Arturbeg
04 март 2008 15:17
Рассеянный склероз - не приговор!И тебе Барев !!!
я смотрю здесь много кто делал трансплантацию...
хотелось бы по подробнее про это узнать...
давай ссылочку
Nikolay
04 март 2008 17:10
Рассеянный склероз - не приговор!Вот Артур почитай
Будут вопросы можно будет созвониться!
Johnson
04 март 2008 20:43
Рассеянный склероз - не приговор!Артур привет! Этого тебе ни один врач не скажет, гарантии дает только Господь Бог. РС протекает у каждого по разному. Я делал трансплантацию в Национальном медико- хирургическом центре им. Н.И. Пирогова в Москве, в Клинике гематологии и клеточной терапии им. А.А. Максимова под руководством профессора НовикаА.А. У меня первое обострение случилось в 2002 г., потом была ремиссия 4 года, а весной 2006 стало прогрессировать, за год онемели ноги стала неметь спина, ноги ослабли стал ходить с тростью, выставили EDSS 4,5 балла. Решился на трансплонтацию. Могу сказать за себя, прошло почти 10 месяцев после трансплантации, при выписке проф. Новик сказал что дальнейшую прогрессию остановили, а на восстановление нервных тканей понадобятся годы. Онемение осталось только в стопах, хожу без трости, покачивает иногда еще, но это не заметно со стороны, EDSS ставят 3-3,5 балла. Трансплантация при РС экспериментальная, поэтому и отношение к ней не однозначное, ведь первую тр-цию при РС в России сделали в 1999 г, а это не срок, мало статистики. Решение все равно принимать тебе, я говорю только за себя,, пока мне лучше чем до трансплантации, и я очень доволен отношением в клинике всего персонала. Будут вопросы можешь писать в личку.
Sarah
04 март 2008 21:12
Рассеянный склероз - не приговор!Проблема даже не в том, что первую операцию относительно недавно сделали, а в том, что статистикой никто и не занимается. Никто не собирает, не аккумулирует и не анализирует данные по этим операциям. Вот в этом и проблема...
Johnson
04 март 2008 21:16
Рассеянный склероз - не приговор!там где мне делали, ведут статистику, я каждые три месяца летаю в Москву, обследуюсь, и заполняю опросники...
Arturbeg
04 март 2008 21:33
Рассеянный склероз - не приговор!Здравствуйте.
я был в им. Максимова, общался с Федоренко.
а как Вам в личку писать? я просто здесь новенький и поэтому плохо ориентитуюсь.
Но честно говоря хотелось бы вообще созвониться.
Sarah
04 март 2008 21:41
Рассеянный склероз - не приговор!После операции каждые три месяца вы летаете в Москву? За счет клиники? Значит, они действительно подошли к этому серьезно! Это хорошая новость...