/ Форум / Здоровье / Заболевания

Ответ для maxi:
Для живота полезно бифидобактерии попить, обычно от лекарств и антибиотиков они погибают и тогда возникают описанные вами проблемы. Попробуйте бифиформ.. вреда точно не будет.

Блин, кажется, с левым ухом у меня большие проблемы... Врачи не могут определить причину вот уже пару недель... Что уже только ни приписывали, что только ни делали, чем только ни лечили - всё без толку и уху только плохеет... Может это быть из-за нашего диагноза? К чему ещё готовиться?...

Ездили по больницам мы, сканирования и прочие обследования суставов и костей черепа делали (как в фантастическом кино; вынул серьгу из уха, упёрся подбородком в специальную подставку, глаза закрыл и вокруг головы аппарат чуть провернулся...), кучка врачей разных профилей осматривали меня, продували (ох и страшная эта процедура, когда металлической фигнёй пробирались к уху через ноздрю!) и т.д., но пока ничего не определили. Изучают записи на дисках с диагностикой моей башни... Челюсть чего-т сместилась, прикус не тот, что раньше...

Так теперь ещё добавилось! Чуток простудился... Всё это (температура 38+, ломота, жар/озноб...) - "одуванчики", а самое страшное - мокроты!!! Они накапливаются и не выходят. То поднимаются, то опускаются... Никакие позы тела не помогают. Они жидкие, просто до конца вверх не поднимаются... Кашлять не могу, не выходит, будто сил и возможностей для этого "выхлопа" (выдоха) нет... То булькаю, то хриплю, то задыхаюсь, то голос вообще пропадает, то дых останавливается, то глотнуть еду не могу, то рвотные рефлексы (а с ними лезут сопли, слёзы, вязко-липкие бульбы слюней...)... Уже почти не ем, минимум разговариваю, в голове - напряжение, сердце уже несколько дней показывает пульс в диапазоне 126-136 на протяжении суток... Слабость аж шатает...

Вообще не могу даже представить, как можно достать мокроты из таких глубин...

Ответ для maxi:
Для откашливания попробуйте амбу мешок, задумайте об приобретение откашливателя. Аппарат дорогой, но спасательный в вашем случае.

Ответ для Sviridova:
спасиб за инфу.

Кстати, такое заметилось ввиду всей этой "жизни": по-ходу, из-за расчудесного нашего диагноза у меня постепенно тупо начинают отказывать многие (все?) выталкивающие механизмы... Когда-то какал сам, теперь - не; когда-то рыгал быстро, много и ярко, теперь же (последние годы) не рыгается даже при сильнейших позывах и мощной тошноте; теперь к этому присоединились и эти "мокрые фублин"... Кашлять раньше мог, а щас - хрен!... Ранее мог воздушные шарики надувать, а сейчас даже свеча задувается не всегда...

У меня миопатия Эрба-Рота. Конечно, не самая страшная форма, но и не из легких, но, читая, что она может делать с людьми, начинаю понимать, что я еще "здоров" аки бык молодой, даже несмотря на свой диагноз. Хотя, конечно, прогрессирование заболевания идет. Единственное, что беспокоит, так это контрактуры и отек приличный на стопе левой ноги.

Ответ для maxi:

maxi:
3. имеются максимально фиговые проблемы с туалетом: по-большому хочется бОльшую часть дня; само не выходит, приходится делать микроклизмы ежедневно или через день и хорошо, если получается с первого раза;

У меня самого с этим проблемы уже 2 года. Но нашёл выход. Ровно раз в неделю пью Дюфалак слабительное. Делаю два полных глотка прямо из бутылки и через два с половиной - три часа всё выходит за 10 минут.И с этим проблем теперь нет.

11. сидеть сложно в коляске, так как, опять же, то туловище норовит свалиться, то руки сплывают, то спина уставшая, то ягодица разрывается...;

Вот поэтому я и не сижу на коляске тоже

12. сердце странно себя ведёт: временные боли в нём мне по-барабану, а вот его бешенные ритмы, которые даже в голове слышны и тело расшатывают, слабости там порядком напрягают...;

Привыкай к этому. У меня пульс когда сижу меньше 110 не бывает оттого и проблемы с головокружением и давлением

Ответ для maxi:

maxi:
13. больно для многих частей тела лежать продолжительное время в одном положении (болят/пекут/становятся_ватными/колят/горят и т.п. рёбра/ноги/руки/таз/шея/голова/спина и т.д.)...;

Подбирай матрасы и подушку под себя. Видимо жёсткий матрас вот и мучаешься. Насчёт болей дам совет. Принимай с утра как проснёшься Кетарол обезболивающие таблетки. Я пью их уже 15 лет и честно скажу помогает здорого. Когда две когда три сразу принимаю за раз.

Ответ для maxi:

maxi:
14. подгузники, блин, зад парят; а что будет летом - боюсь и представить!...

Что будет? То и будет что придёться терпеть терпеть и терпеть. В крайнем случае рядом поставь напольный вентилятор в жару.

Ответ для raddarv:

Вот поэтому я и не сижу на коляске тоже

А где/на чём сидишь?

Ответ для maxi:
А на него сидушка полумягкая. Не удивляйся только. На него меня садят и потом сижу часа 3-4 на нём. Больше не могу т.к. ноги начинают болеть и меня обратно в постель. Лежу только на спине. Сначало тяжело было но постепенно привык.

Ответ для raddarv:
Ууу, то ты в состоянии самостоятельно сидеть, без спинки и подлокотников...

Ответ для Ирочка:Привет всем! Зовут меня Александр. У меня дистрофия формы Эрба.1гр инвалидности. В молодости тоже думал, что изнуряя себя физическими занятиями, помогу себе встать на ноги. Это была ошибка! Лишь ускорил процесс. Так-что не слушайте совет,где советуют, занятся бодибилденгом.Хотелось бы узнать о современных методах лечения(если конечно таковы есть.Может кто-то знаком?

Ответ для maxi:

maxi:
Ууу, то ты в состоянии самостоятельно сидеть, без спинки и подлокотников...

Только на таком и могу. В коляске не могу т.к. ноги начинают сильно неметь.Они плохо сгибаются. Иногда даже завидую тем кто может сидеть в ней. А на этом стуле я привязан только сидеть на одном месте. Хотя есть и электроколяска и простая но что толку если сидеть на них не могу.

Ответ для raddarv:
Печально.

"Весёленькие" выдались последние недельки: поездки по врачам, а каждая поездка для меня - пытка, но ехать было необходимо, так как уже почти и разговаривать не мог от забитых мокротами лёгких + задыхался, температурил...; было три капельницы, на которые мой организм так отреагировал, что вообще думали про инсульт и больше их не рискнули ставить; было множество иных капельниц, которые помогли дыханию и челюстям, но убили микрофлору, хоть я пил и продолжаю пить всякие-разные, назначенные и свои препараты для этого дела (теперь рвутся ежедневно на протяжении нескольких недель из меня жидко-мягкие водопады и попе тепло-тепло... короче, заимел я именно то, чего боялся всегда больше всего); а ещё головокружения при любых сменах положения тела; а ещё появился какой-то хруст в самой верхушке головы, когда её поворачиваю направо; взяли небулайзер, так как пульмонолог, "обрадовавшая" меня пневмонией & co, сказала мне его юзать уже, видимо, до конца; большие суммы денег потратили на лекарства мне, и это меня так гложет...

П.С.: рука стала вообще офигевшая: еле мышью вожу; браузером теперь пользуюсь в окне (не в полноэкранном режиме), чтобы область передвижения курсора была меньше (так легче); правая клавиша грызуна теперь мне неподвластна...

Ответ для maxi:
А вы больше, больше по врачам бегайте! И будет тут про вас отдельная тема, Не дай Бог.
В нашем состоянии нельзя никаких таблеток, разве что от пневмонии, и т.п.
У нас практически нет обмена веществ, и каждая таблетка является ядом.
Чтобы этого не понимать надо быть дремучим, жить в пещере.
Убеждён что половина ваших проблем именно от лечения, нормальных врачей надо очень долго искать.
А судя по тому, как вы резво бегаете по врачам, значит делайте это без всякого расчета.
Неужели непонятно что им плевать на вас , без денег, за деньги - плевать!
Только при сочетании двух факторов можно ходить к врачу:
а) о нём хорошие отзывы, конкретные отзывы что он сделал, по которым можно уже судить о его профессионализме.
б) при личной встрече врач выказывает человечный подход, видит в вас человека.
Всё что вам выписывают, это Фарма бизнес, 80% препаратов не лечат а вызывают потребность в новых.
Надо миллион раз подумать, прежде чем что-то пить, в вашем случае миллиард.
Небулайзер это всё туфта - лишние траты денег, времени и сил.

По всей видимости вы УЖЕ довели себя до ручки, от незнания своего же организма,
Питаете наивную надежду, что какой-то врач вам всё расскажет и сразу всё поправит.
К сожалению Вы живете не в той стране. Чем больше будете ходить, тем больше Вам будут прописывать,
При этом ничего не находя, и вы раньше умрете.
Душещипательные описания как вам тяжело пользоваться мышью особо никого не волнуют - такое у многих.
Если хотите жалости -идите в церковь там она бесплатна и много.

Если бы я оказался на вашем месте, сделал бы вот как:
1) если диагноз Пневмония реальный, подтвержденный. Бросил бы все силы на его лечение.
с мышечной дистрофией умирают от легочных заболеваний чаще всего.
Не представляю как вы вообще получили пневмонию - это жесть.
И лечился бы я только дома, ибо в больнице вас наверняка убьют, в карте будет написано что-то вроде:
осложнённая госпитальная инфекция... пациент уже попал в критическом состоянии... в силу особенностей ухода...
2) никакие другие лекарства в это время я бы вообще не принимал, чтобы организм хоть как-то справлялся.
3) и если вдруг удастся победить до конца пневмонию ( что будет чудом).
Достал бы пакет с рентгенами, выписками и прочей мурой, и на трезвую голову посмотрел:
а) какие реальные, подтвержденные диагнозы есть;
б) Какие из них критические и требует лечения, и пил бы таблетки только от таких (по возможности не пил бы вовсе).

Что касается ваших проблем с посадкой в коляске, это всё довольно решаемо. Подушки там разные, упоры.
Сейчас у вас угроза смерти от легочного заболевания и заниматься надо только этим, и желательно максимально в домашних условиях.
Больше добавить нечего.

Ответ для Гость:
Василий, все верно написали, присоединяюсь.
Меня с переломом пытаются в больничку упечь и не понимают, почему мне туда нельзя.
с врачами тоже как вы написали: понимают специфику один процент наверно...
все надо самой им рассказывать и доказывать.
родственники тоже...могут залечить до смерти, если их вовремя не остановить))

Ответ для Китти:
Выздоровления Вам! Питайтесь получше с переломом...

Ответ для Гость:
спасибо))
села на творожную диету))