Ответ для Ирочка:
Ирочка доброе время суток. Начну с того что мой диагноз конечно-поясная мышечная дистрофия К.П.М.Д. Проблемы со здоровьем начались примерно в лет 9 но врачи говорили что это просто слабость нужно больше спортом заниматься. Ну пять лет подряд каждый год мне говорили одно и тоже. В 12 лет мы решили ехать в область на полное обследование где мне поставили диагноз к тому времени я ходила но были трудности с лестницами и равновесием и бегом. В консультации маме сказали что я не доживу до 18. Я лечилась но эффекта не было 3 года по больницам а здоровье ухудшалось. Сейчас мне 20 я уже пятый год в коляске совсем не хожу и даже уже стоять не могу и не могу без помощи даже сесть очень болит спина, ноги страшенно отекают , я не знаю что мне делать врачи ставят крест а я хочу жить пусть даже так как живу!!! Мне очень хочется найти людей с таким же диагнозом и пообщаться. Жду комментарии
Народ, есть проблема. Думаю, это седалищный нерв. Очень больно сидеть. Раньше сидела на гелевой подушке, пока не появился начинающийся пролежень. Купила рохо, около года сижу на ней, была довольна. Пока не появились боли. Что делать, ума не приложу. Было ли у кого то такое?
Ответ для Lunnessa:
У моей дочки тоже Эрба Рота.На коляске уже три года.Она делает массаж очень спецефический,не подберу хаактеристику массажа.В общем она командует с каким усилием и как долго воздействовать на разные участки тела прямо во время массажа.Это спасает ее от наваливающейся спастики.А вот про дых гимнастику мы не слышали.Можно по подробнее.
Ответ для shadow:
У дочки-Эрба Рота.Внуку 18 лет.Здоров.Перед военкоматом обследовались у местных генетиков(что то меня настораживает их компетенция) Дали рекомендацию-в армию!Генетическую диагностику не делали-дорого,смахивает на шарлотанство.Только в Москве,и без забора крови,по ваточки.Ждем,когда свою лабораторию откроют.
Привет народ! Я шейник, худеют мышцы (незнаю как по научному они называются) короче от запястия до локтя, жму в руках различные эспандеры для кисти и пальцев, но всё равно худеют,кисть работает более менее,пальцы слабинько.
Да, оно, но лучше в виде жидкого лекарства, т.е. капли в нос. Таблетки тоже можно, но почему-то они вроде не так эффективны, поэтому и интересуюсь, принимал ли кто.
Всё равно гимнастика как таковая без специалиста ничего не изменит,я если позанимаюсь сам потом вообще как мешок стаю и на восстановление нужно много времени(((Да и лень как то побороть нужно что бы заставить себя заниматься.
Ответ для vall:
Для генетического анализа не обязательно брать кровь, в некоторых случаях достаточно мазка слизистой рта. Корня волос, и т.д.
в общем любой части тела где есть целые клетки.
Ответ для Gavrik:
Я не знаю снимает ли дыхание боль спинную... я поделилась своим жизненным опытом. Еще посоветывала бы читать и заниматься по Хосе Сильва "Сила разума".
Регулярный стретчинг (гимнастика на растяжение) хорошо борется с болью в спине. Если нет возможности плавать или из-за заболевания сильная физ ограниченность, можно подобрать что-то для себя из стретчинга.
Ответ для Вячеслав:
Да, двигать нужно всё что движется -) Как показали последние исследования, двигаться нам полезно (!), главное знать меру и не доводить мышцы до стресса.
Насчет воды, все же воду не заменит ничто, после бассейна чувствуешь что заново родился, не знаю почему такой эффект.
Всем доброго времени суток, у меня П.М.Д. (не Дюшена).
Я постараюсь быть краткой, и надеюсь, эта информация кому ни будь принесет пользу.
В детстве жалоб на здоровье, кроме слабости, у меня не было. Родители думали, что просто хиленькая расту, поэтому закаляли меня с детства, врачи по этому поводу ничего не говорили и прописывали витаминчики. Да и не очень-то я жаловалась, что бы только в больницу не ходить. Так и прошли школьные годы, не обращая особого внимания на слабость. У папы была асма и он дышал по Бутейко, я иногда тоже просто садилась рядом и повторяла за ним, может это и не давало развиваться заболеванию (прочла выше на этом форуме, что помогает, не знаю, начну дышать снова, если будит результат, буду продолжать).
В девятнадцатилетнем возрасте, когда стала жить отдельно от родителей, стало трудно делать пробежки (хотя и до этого тело и ступни ног, были уже немного деформированы, и немного кривенька у меня это получалось). Через год трудности возникли при ходьбе (уже явно бросалось в глаза), врачи ссылались на стресс. К двадцати одному году уже практически слегла, могла перемещаться только по квартире... тогда мне и поставили этот диагноз П.М.Д. и сказали, что медицина пока в этом случаи бессильна, максимум до двадцати пяти может и доживу!
Мне сейчас двадцать семь и хожу я сейчас, гораздо лучше, чем шесть лет назад.
За эти шесть лет я перепробовала все, что было можно и даже не нужно...))) я не надеюсь на выздоровление, даже и не мечтаю, просто поддерживаю себя, что бы не было ухудшения.
_Первый сосет, не обращайтесь в народную медицину, пустая трата денег и времени, уж поверьте мне наслово, сколько я их перевидала, этих лже целителей, есть и хорошие, только при этом заболевании они врятли Вам помогут, зато наобещают...! Я понимаю, что трудно устоять и не поехать к черту на кулички, когда Вам говорят, что туда обязательно нужно поехать, и там Вам обязательно помогут, сама такая была...)))
К не традиционной медицине, к ней я не так категорична. Но в ней тоже нужно хоть немного понимать и смотреть в оба, кому Вы доверяете свое здоровье и жизнь. Я не буду сейчас здесь описывать, через что мне пришлось пройти, и испытать на себе… и толку, было, ноль - лучше напишу то, что дало результат, но об этом позже.
_Второй совет, не верьте, что биологические добавки сетевых кампаний (БАДы), Вам помогут. Может кому-то они, и помогают, но не людям с этим заболеванием. А также не верьте в чудо пластины, чудо амулеты, чудо... т.п., развод чистой воды. Лучше потратьте эти деньки на поездку на море, пользы будит больше.
_А теперь о хорошем...))) и полезном!
Я занимаюсь Иппотерапией. Начинала заниматься с инструктором, а сейчас просто запомнила группу упражнений и занимаюсь сама.
Первые занятия проходили без седла, просто свесив ноги, лежа на спине. При ходьбе, лошадь своей задней частью туловища (я не знаю, как это правильно написать, буду надеяться, что Вы меня поймете), массажирует Ваши лопатки (спину). Вообще езда без седла при заболевании П.М.Д., полезна, неудобно, но полезно, потому что сидя без седла (именно сидя, не лежа), Ваши ноги, их верхняя часть (от колена и выше) и Ваше туловище, двигается самостоятельно, как на велосипеде, при этом заболевании самостоятельно такие движения человек сделать не может. Вы ничего не делаете, за Вас все делает лошадь, и движения эти получаются щадящими, вообще без напряжения мышц, Вы полностью расслаблены. Конечно, если Вы не боитесь езды верхом. Я боялась первые занятия и расслабится было тяжело. Боязнь что лошадь побежит, или я не удержусь и свалюсь… присутствовала, так что, это нормально, дело привычки.
Занятия с седлом, тоже дают свою пользу, при этом заболевании. Держать спину ровно и длительно не возможно, не знаю как у кого, но я раньше сидела сутулясь, или облокотившись на спинку стула, дивана и т.д. Именно занятие с седлом помогает держать спину ровно, особенно когда лошадь поднимается в гору, или спускается с нее, в этот момент, волей не волей, спину получатся держать ровно, просто Вы получается сидите согнуты (под наклоном) и нагрузки на спину меньше, но спина при этом ровная, качаются мышцы спины ничего при этом не делая.
Стремена тоже играют большую роль при П.М.Д., упор ноги от носка и немного глубже ступни, и пальчики ног тянутся верх, это разрабатывает саму ступню.
Я не могу всего конкретно описать, это всего лиши мои ощущение, почитайте об Иппотерапии, может, найдете больше полезной инф., я думаю в интернете ее больше чем предостаточно и грамотно написано.
_Иппотерапия в комплексе с массажем (ручным всего тела), или еще лучше и дешевле с гидромассажем, это когда в ванне наполненной водой Вас "бьют" струей воды из шланга (не джакузи и не душ шарко), дает хороший результат.
Занятие в воде, в бассейне, а еще лучше на море, тоже улучшает, и дает большой плюс в поддержании физической формы. Плаванье с дельфинами, большой пользы не дает, это лучше при ДЦП, но зато очень заряжает. Моральную усталость, напряженность как рукой снимает.
_ЛФК не знаю, как у кого, но я самостоятельно мало, что могу делать, поэтому я себя этим не мучаю. Физические нагрузки вообще не рекомендуют, хотя я начинала свое восстановление именно с этого. Сама я ничего не делала, мной занимались, потому что в том состоянии, в котором я была, мало что я могла сделать самостоятельно, не ноги не поднять, не наклониться, а точнее не разогнуться...))) не присесть, точнее не встать...))) руки в согнутом состоянии, правда кое как поднимала.
Так вот, я ложилась на пол, на спину... не подумайте не чего пошлого, хотя это лучше и полезней ЛФК...))) мне двигали ноги, сначала одну, потом вторую, вправо-влево, две вместе. Движения были разные, сгибали, разгибали. То же самое и с руками, хотя руками я могла двигать сама. Больше полугода, каждый день (на второй месяц и движение ногами уже получалось делать, кое как самостоятельно, но мне не разрешали) плюс электростимуляции.
Ставили утюжки, магниты, светили лазером позвоночник, принимала радоновые ванны и т.д., это то, что могу предложить в больнице, но мне показалось - эффекта ноль, кроме электростимуляции, она очень полезна, для тонуса мышц, и не дают атрофироваться мышцам, но для этого нужно знать точки, поэтому лучше обращаться к специалистом, самостоятельно сколько я себе не ставила этих присосок, все равно не тот эффект.
_Может кто-то, что-то слышал про Войто-терапию, я сразу говорю на себе не испытывала...))) но говорят лучше чем ЛФК помогает.
_Очень хороший тренажер, у кого есть силы для занятий, приобретите, задействованы все группы мышц тела: Гребной тренажер power master (он должен быть с синей полоской), именно этот, просто они бывают разные. Имитация гребли позволяет активно развиваться мышцы рук, груди, ног и спины, укрепляет сердечно сосудистую систему. Обычная гребля, на лодке, не дает такого результата, просто у этого тренажера ездит сидение.
_Что касается лекарств, я сначала очень сильно закидывалась таблетками. Колола анаболики (для наращивания мышечной массы), все возможные капельницы, якобы "стволовые клетки перепелиных яиц", но все без толку. Сейчас кроме к_Q10 ничего не принимаю, и витамина-Е и то, мне кажется, это просто привычка, иногда забываю купить, и долго не вспоминаю, но правда сердечко "ноет".
_Что касается моего образа жизни, меньше нервничаю. По пустякам вообще не прореживаю.
По утрам (зимой не так часто), принимаю холодный душ, очень тонизирует, даю встряску мышцам, голову мою отдельно под горячей водой, не в коем случаи не под холодной. Посещала криосауну, не тратте деньги, холодный душ, лучше. Не курю, не пью кофе (но если только одну чашку в день по утрам), пью только воду... литр, полтора – в день (талую). Ем в основном мясо птицы, рыбу, стараюсь есть все бессолое, очень полезно есть киви - улучшает кровообращение. Завтракаю овсянкой. Не обязательно именно так питаться, при этом заболевании, но это Вам не повредит, это точно.
Ну, вот, наверное... и все!
Надежда, на то, что нашу жизнь скоро облегчат – Экзоскелеты:
ОксанаЧ
16 дек. 2010 20:54
прогрессирующая мышечная дистрофияИрочка доброе время суток. Начну с того что мой диагноз конечно-поясная мышечная дистрофия К.П.М.Д. Проблемы со здоровьем начались примерно в лет 9 но врачи говорили что это просто слабость нужно больше спортом заниматься. Ну пять лет подряд каждый год мне говорили одно и тоже. В 12 лет мы решили ехать в область на полное обследование где мне поставили диагноз к тому времени я ходила но были трудности с лестницами и равновесием и бегом. В консультации маме сказали что я не доживу до 18. Я лечилась но эффекта не было 3 года по больницам а здоровье ухудшалось. Сейчас мне 20 я уже пятый год в коляске совсем не хожу и даже уже стоять не могу и не могу без помощи даже сесть очень болит спина, ноги страшенно отекают , я не знаю что мне делать врачи ставят крест а я хочу жить пусть даже так как живу!!! Мне очень хочется найти людей с таким же диагнозом и пообщаться. Жду комментарии
Счастье
09 фев. 2011 23:29
прогрессирующая мышечная дистрофия
vall
10 фев. 2011 00:26
прогрессирующая мышечная дистрофияУ моей дочки тоже Эрба Рота.На коляске уже три года.Она делает массаж очень спецефический,не подберу хаактеристику массажа.В общем она командует с каким усилием и как долго воздействовать на разные участки тела прямо во время массажа.Это спасает ее от наваливающейся спастики.А вот про дых гимнастику мы не слышали.Можно по подробнее.
vall
10 фев. 2011 00:51
прогрессирующая мышечная дистрофияУ дочки-Эрба Рота.Внуку 18 лет.Здоров.Перед военкоматом обследовались у местных генетиков(что то меня настораживает их компетенция) Дали рекомендацию-в армию!Генетическую диагностику не делали-дорого,смахивает на шарлотанство.Только в Москве,и без забора крови,по ваточки.Ждем,когда свою лабораторию откроют.
vall
10 фев. 2011 01:02
прогрессирующая мышечная дистрофия
лорик
31 март 2011 15:32
прогрессирующая мышечная дистрофия
hattabich
31 март 2011 18:39
прогрессирующая мышечная дистрофия
лорик
02 апр. 2011 12:21
прогрессирующая мышечная дистрофия
Мишаня
04 апр. 2011 19:25
прогрессирующая мышечная дистрофияэто оно?
Что то ничего другого в инете не нашел((
лорик
06 апр. 2011 21:26
прогрессирующая мышечная дистрофияДа, оно, но лучше в виде жидкого лекарства, т.е. капли в нос. Таблетки тоже можно, но почему-то они вроде не так эффективны, поэтому и интересуюсь, принимал ли кто.
Gavrik
19 май 2011 13:35
прогрессирующая мышечная дистрофия
KsushaBysh
19 май 2011 14:52
прогрессирующая мышечная дистрофияпосмотрите мой сайт там я все описала понятно...
Tilia
19 май 2011 15:10
прогрессирующая мышечная дистрофияДля генетического анализа не обязательно брать кровь, в некоторых случаях достаточно мазка слизистой рта. Корня волос, и т.д.
в общем любой части тела где есть целые клетки.
Gavrik
19 май 2011 16:49
прогрессирующая мышечная дистрофия
KsushaBysh
20 май 2011 19:42
прогрессирующая мышечная дистрофияЯ не знаю снимает ли дыхание боль спинную... я поделилась своим жизненным опытом. Еще посоветывала бы читать и заниматься по Хосе Сильва "Сила разума".
mathilda
25 окт. 2011 07:47
прогрессирующая мышечная дистрофияРегулярный стретчинг (гимнастика на растяжение) хорошо борется с болью в спине. Если нет возможности плавать или из-за заболевания сильная физ ограниченность, можно подобрать что-то для себя из стретчинга.
Вячеслав
25 окт. 2011 13:55
прогрессирующая мышечная дистрофияПлавание отлично заменяет велотренажер-крутим руками лежа на животе.
mathilda
26 окт. 2011 03:05
прогрессирующая мышечная дистрофияДа, двигать нужно всё что движется -) Как показали последние исследования, двигаться нам полезно (!), главное знать меру и не доводить мышцы до стресса.
Насчет воды, все же воду не заменит ничто, после бассейна чувствуешь что заново родился, не знаю почему такой эффект.
Anneta
30 окт. 2011 16:47
прогрессирующая мышечная дистрофияЯ постараюсь быть краткой, и надеюсь, эта информация кому ни будь принесет пользу.
В детстве жалоб на здоровье, кроме слабости, у меня не было. Родители думали, что просто хиленькая расту, поэтому закаляли меня с детства, врачи по этому поводу ничего не говорили и прописывали витаминчики. Да и не очень-то я жаловалась, что бы только в больницу не ходить. Так и прошли школьные годы, не обращая особого внимания на слабость. У папы была асма и он дышал по Бутейко, я иногда тоже просто садилась рядом и повторяла за ним, может это и не давало развиваться заболеванию (прочла выше на этом форуме, что помогает, не знаю, начну дышать снова, если будит результат, буду продолжать).
В девятнадцатилетнем возрасте, когда стала жить отдельно от родителей, стало трудно делать пробежки (хотя и до этого тело и ступни ног, были уже немного деформированы, и немного кривенька у меня это получалось). Через год трудности возникли при ходьбе (уже явно бросалось в глаза), врачи ссылались на стресс. К двадцати одному году уже практически слегла, могла перемещаться только по квартире... тогда мне и поставили этот диагноз П.М.Д. и сказали, что медицина пока в этом случаи бессильна, максимум до двадцати пяти может и доживу!
Мне сейчас двадцать семь и хожу я сейчас, гораздо лучше, чем шесть лет назад.
За эти шесть лет я перепробовала все, что было можно и даже не нужно...))) я не надеюсь на выздоровление, даже и не мечтаю, просто поддерживаю себя, что бы не было ухудшения.
_Первый сосет, не обращайтесь в народную медицину, пустая трата денег и времени, уж поверьте мне наслово, сколько я их перевидала, этих лже целителей, есть и хорошие, только при этом заболевании они врятли Вам помогут, зато наобещают...! Я понимаю, что трудно устоять и не поехать к черту на кулички, когда Вам говорят, что туда обязательно нужно поехать, и там Вам обязательно помогут, сама такая была...)))
К не традиционной медицине, к ней я не так категорична. Но в ней тоже нужно хоть немного понимать и смотреть в оба, кому Вы доверяете свое здоровье и жизнь. Я не буду сейчас здесь описывать, через что мне пришлось пройти, и испытать на себе… и толку, было, ноль - лучше напишу то, что дало результат, но об этом позже.
_Второй совет, не верьте, что биологические добавки сетевых кампаний (БАДы), Вам помогут. Может кому-то они, и помогают, но не людям с этим заболеванием. А также не верьте в чудо пластины, чудо амулеты, чудо... т.п., развод чистой воды. Лучше потратьте эти деньки на поездку на море, пользы будит больше.
_А теперь о хорошем...))) и полезном!
Я занимаюсь Иппотерапией. Начинала заниматься с инструктором, а сейчас просто запомнила группу упражнений и занимаюсь сама.
Первые занятия проходили без седла, просто свесив ноги, лежа на спине. При ходьбе, лошадь своей задней частью туловища (я не знаю, как это правильно написать, буду надеяться, что Вы меня поймете), массажирует Ваши лопатки (спину). Вообще езда без седла при заболевании П.М.Д., полезна, неудобно, но полезно, потому что сидя без седла (именно сидя, не лежа), Ваши ноги, их верхняя часть (от колена и выше) и Ваше туловище, двигается самостоятельно, как на велосипеде, при этом заболевании самостоятельно такие движения человек сделать не может. Вы ничего не делаете, за Вас все делает лошадь, и движения эти получаются щадящими, вообще без напряжения мышц, Вы полностью расслаблены. Конечно, если Вы не боитесь езды верхом. Я боялась первые занятия и расслабится было тяжело. Боязнь что лошадь побежит, или я не удержусь и свалюсь… присутствовала, так что, это нормально, дело привычки.
Занятия с седлом, тоже дают свою пользу, при этом заболевании. Держать спину ровно и длительно не возможно, не знаю как у кого, но я раньше сидела сутулясь, или облокотившись на спинку стула, дивана и т.д. Именно занятие с седлом помогает держать спину ровно, особенно когда лошадь поднимается в гору, или спускается с нее, в этот момент, волей не волей, спину получатся держать ровно, просто Вы получается сидите согнуты (под наклоном) и нагрузки на спину меньше, но спина при этом ровная, качаются мышцы спины ничего при этом не делая.
Стремена тоже играют большую роль при П.М.Д., упор ноги от носка и немного глубже ступни, и пальчики ног тянутся верх, это разрабатывает саму ступню.
Я не могу всего конкретно описать, это всего лиши мои ощущение, почитайте об Иппотерапии, может, найдете больше полезной инф., я думаю в интернете ее больше чем предостаточно и грамотно написано.
_Иппотерапия в комплексе с массажем (ручным всего тела), или еще лучше и дешевле с гидромассажем, это когда в ванне наполненной водой Вас "бьют" струей воды из шланга (не джакузи и не душ шарко), дает хороший результат.
Занятие в воде, в бассейне, а еще лучше на море, тоже улучшает, и дает большой плюс в поддержании физической формы. Плаванье с дельфинами, большой пользы не дает, это лучше при ДЦП, но зато очень заряжает. Моральную усталость, напряженность как рукой снимает.
_ЛФК не знаю, как у кого, но я самостоятельно мало, что могу делать, поэтому я себя этим не мучаю. Физические нагрузки вообще не рекомендуют, хотя я начинала свое восстановление именно с этого. Сама я ничего не делала, мной занимались, потому что в том состоянии, в котором я была, мало что я могла сделать самостоятельно, не ноги не поднять, не наклониться, а точнее не разогнуться...))) не присесть, точнее не встать...))) руки в согнутом состоянии, правда кое как поднимала.
Так вот, я ложилась на пол, на спину... не подумайте не чего пошлого, хотя это лучше и полезней ЛФК...))) мне двигали ноги, сначала одну, потом вторую, вправо-влево, две вместе. Движения были разные, сгибали, разгибали. То же самое и с руками, хотя руками я могла двигать сама. Больше полугода, каждый день (на второй месяц и движение ногами уже получалось делать, кое как самостоятельно, но мне не разрешали) плюс электростимуляции.
Ставили утюжки, магниты, светили лазером позвоночник, принимала радоновые ванны и т.д., это то, что могу предложить в больнице, но мне показалось - эффекта ноль, кроме электростимуляции, она очень полезна, для тонуса мышц, и не дают атрофироваться мышцам, но для этого нужно знать точки, поэтому лучше обращаться к специалистом, самостоятельно сколько я себе не ставила этих присосок, все равно не тот эффект.
_Может кто-то, что-то слышал про Войто-терапию, я сразу говорю на себе не испытывала...))) но говорят лучше чем ЛФК помогает.
_Очень хороший тренажер, у кого есть силы для занятий, приобретите, задействованы все группы мышц тела: Гребной тренажер power master (он должен быть с синей полоской), именно этот, просто они бывают разные. Имитация гребли позволяет активно развиваться мышцы рук, груди, ног и спины, укрепляет сердечно сосудистую систему. Обычная гребля, на лодке, не дает такого результата, просто у этого тренажера ездит сидение.
_Что касается лекарств, я сначала очень сильно закидывалась таблетками. Колола анаболики (для наращивания мышечной массы), все возможные капельницы, якобы "стволовые клетки перепелиных яиц", но все без толку. Сейчас кроме к_Q10 ничего не принимаю, и витамина-Е и то, мне кажется, это просто привычка, иногда забываю купить, и долго не вспоминаю, но правда сердечко "ноет".
_Что касается моего образа жизни, меньше нервничаю. По пустякам вообще не прореживаю.
По утрам (зимой не так часто), принимаю холодный душ, очень тонизирует, даю встряску мышцам, голову мою отдельно под горячей водой, не в коем случаи не под холодной. Посещала криосауну, не тратте деньги, холодный душ, лучше. Не курю, не пью кофе (но если только одну чашку в день по утрам), пью только воду... литр, полтора – в день (талую). Ем в основном мясо птицы, рыбу, стараюсь есть все бессолое, очень полезно есть киви - улучшает кровообращение. Завтракаю овсянкой. Не обязательно именно так питаться, при этом заболевании, но это Вам не повредит, это точно.
Ну, вот, наверное... и все!
Надежда, на то, что нашу жизнь скоро облегчат – Экзоскелеты:
tau
20 дек. 2011 19:12
прогрессирующая мышечная дистрофияИзыди чудовище