/ Форум / Здоровье / Заболевания

очень прошу откликнуться людей с диагнозом прогрессирующая мышечная дистрофия. Как вы с этим справляетесь, как она у вас протекает, лечились ли, где лечились и т.д. У меня мышечная дистрофия, сколиоз, из-за которого часто болит спина, совсем не хожу. Руки, ноги в суставах до конца не разгибаются. Я совсем не надеюсь на то, что я буду ходить (это просто смешно), просто очень хочу исправить свою диформацию тела (хотя бы частично). Не знаю, может это не реально. Если у кого-нибудь была подобная проблема и вы с нею справились, или может частично справились, напишите, как вы это сделали и с чьей помощью?

Ответ для Ирочка:

У меня самая тяжелая форма мышечной дистрофии - миопатия Дюшенна. Подробнее - на { сайт изменил владельца }

Ребята и девчата, мы все здесь:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для MaxGwyn:
спасибо я взяла себе не которые советы по изучению иностранного языка...

Лично для себя я поняла, что главное зарядка, но не надо себя перенапрягать, просто легкая зарядка, что бы мышцы немного работали, далее.. это питание, белок обязательно!!!!, запрет всяких диет, постов и пр., т.к. рыба и мясо обязательно должно входить в постоянный рацион, меньше углеводов (сахара, булочек...). По поводу сколиоза, в 15 лет я делала операцию, стоит дистрактор он то и держит мой позвоночник. По идеи его должны убирать с пустя время, но мне не разрешили, т.к. если убрать, то опять пойдет искривление. Получается эффект как-будто палочку к дереву подвязывают, так и с позвоночником. Возможно Вам следует заказать корсет, что бы не прогресировало и легче было себя держать.

У меня правда спинальная амиотрофия, но почти схожее заболевание и симптомы похожи.

Пройдите курс из [удалено] Курс продолжительностью 6 недель.
... вы пойете , что большими людми тож быть не просто. Ну а все же, конечно, главное это питание и зарядка с умом. А не сидеть и жаловаться на свои болячки!

Ответ для Kootia:
а для какой конкретно формы мышечной дистрофии этот курс предназначен? И кто вам его порекомендовал?

Ответ для JulSa:
Для любой мышечной дистрофии. Это курс бодибилдеров. Качаться обязательно!!! Мне его никто не рекомендовал, я сам этим занимаюсь. Это стероиды.

Kootia:
Для любой мышечной дистрофии. Это курс бодибилдеров. Качаться обязательно!!! Мне его никто не рекомендовал, я сам этим занимаюсь. Это стероиды.

Константин, у вас мышечная дистрофия, Вам 22 года и Вы в коляске? в чем же успешность вашего лечения тогда?)) и, пожалуйста, смените "обязательно" на "желательно" хотя бы.. хм..

У меня миопатия Дюшена. Мне 23 года, с 19 лет не хожу. Сначала ездили по врачам, делали уколы, ставили капельницы, физиотераппия и прочее. Ничего не помогало и не поможет. Да, были улудшения временные, но потом только хуже. Так что, сейчас ничего не делаем, кроме как два раза в год уколы серабрализина (не уверена что так пишется) и цитохрома Ц.
Когда ходила, то спина тоже сильно искривлялась, старалась просто её не нагружать. Ноги в коленках сейчас до конца не разгибаются.

Ответ для Kootia:

Kootia:
Для любой мышечной дистрофии. Это курс бодибилдеров. Качаться обязательно!!! Мне его никто не рекомендовал, я сам этим занимаюсь. Это стероиды

Думаю, твой совет не просто вреден, а очень вреден.
Масса примеров. когда подобные эксперименты заканчивались очень плачевно. И не одного положительного случая.
Если бы все было так просто...

Я даже тебе расскажу, что будет дальше:
быстрое приращение мышечной массы (на неповрежденных волокнах) и накапливание патологических изменений в пораженных. Примерно 3-6 мес. Максимум год.
Потом РЕЗКИЙ распад пораженных мышц, общая слабость, и все прелести этого процесса.
Сценарий уже не раз описывался "экспериментаторами"

Kootia:
Для любой мышечной дистрофии. Это курс бодибилдеров. Качаться обязательно!!! Мне его никто не рекомендовал, я сам этим занимаюсь. Это стероиды.

О господи...

Ответ для Kootia:

Ужас. Вот что-то, а усиленные физические нагрузки вообще запрещены при миопатии.

Люди, вы что в серьез восприняли это?
Всем ведь понятно, что этого нельзя делать.
Home правилильно описал что будет дальше:

Home:
Примерно 3-6 мес. Максимум год.
Потом РЕЗКИЙ распад пораженных мышц, общая слабость, и все прелести этого процесса.
Сценарий уже не раз описывался "экспериментаторами"

Ведь, каждый знает и каждому что-то назначено врачом, не берите чужие советы, кроме как поесть да заниматься, но даже этого некоорым нельзя делать.

Ответ для Мотильда:
У нет мышечной дистрофии! "Обязательно" относилось к слову "бодибилдеры"! И вообще это все не серьезно!

Ответ для Kootia:
Извините... каковы результаты? было что то негативное?
сколько лет не ходите?

Ответ для Kootia:

Kootia:
И вообще это все не серьезно!

тогда какого черта вы такие советы раздаете? ведь кто-то не дочитает до конца и не дай Бог, попробует...

Ответ для JulSa:

JulSa:
и не дай Бог, попробует...

... ну, и попробует и что. Смертельного нет нечего. Сам пробовал, когда ходячим был.Сначало будешь в мышцах, потом будешь таким, какой был, ну или чуть побольше. Правда побочка большая, но никто ведь не будет делать это не узнав о лекарстве ВСЕ!

Ответ для Kootia:
Ясно...баран-провокатор...

Ответ для Sonya:

Sonya:
баран-провокатор...

... чем подтвердишь свое высказывание. Я не согласен!