/ Форум / Здоровье / Заболевания

Ответ для Оптимистка:
Здравствуй, Анастасия!Спасибо за ответ! Я сдала анализы недавно, РОЭ у меня сейчас 5, а вот гемоглобин только 85. И выше 100 никогда не могу поднять.

Ответ для Самум:
Можно попробовать. Но просто с таким гемоглобином, чаще после операции переливают кровь. Но это ничего страшного, мне то же переливали.
Где хотите делать операцию?

Ответ для Оптимистка:

Оптимистка:
Где хотите делать операцию?

Сдала документы на квоту. Сказали Москва или Питер, точно ещё не известно.

Ответ для Самум:
Там то же говорят хорошие врачи.
А я в Кургане делала.

Ответ для РиммаЯско:

РиммаЯско:
девченки, у нас в Омске, говорят, участковым педиатрам сказали, чтобы в этом году с РА даже на комиссию не посылали?!

Здравствуйте все! Я сегодня получила 3-ю группу. До этого я пол-года работала, вот только перед оформлением группы уволилась, т.к. сказали, что так быстрее дадут, если не работаешь. Но это было не главное - просто зимой у меня всегда обострение, а тут надо ездить каждый день туда сюда на транспорте и сама работа была неадекватная ))
а на комиссии сказали мне, что даже можно бы подумать о второй - через год (если резко не вылечусь) так что вывод: на комиссии люди (у нас вовсяком случае) адекватные, а вот дойти до этой комиссии - это дааа.... это ужас, в полликлинике реально не хотят нас туда направлять, пока хоть как то ходишь... война у нас там была.
Но скоро опять надо стараться устроиться на работу, т.к. у нас такие правила в больнице - что может быть - дадут бесплатно ремикейд или что-то типа того, только если работаешь!!!! и там очередь конечно, т.е. работать надо год или два, пока очередь дойдёт... да я и сама хотела бы работать, вот только смочь бы... ведь у меня всегда и постоянно активный процесс - большое СОЭ и всё остальное...
и с моим слабым иммунитетом выдержу ли я это ремикейд, если о нём даже и мечтать...(?)... вот так...
А КАК У ВАС ВСЕХ ДЕЛА?!!!

Ответ для СамапоСебе:
Юль, а как у тебя с гормональными таблетками: принимаешь их или нет?
Я так ничего себе, так и обхожусь без гормонов.

Ответ для Яна:
Здравствуйте, Яночка!
Сразу встречный вопрос, пока не забыла: А коакое у Вас СОЭ? И много ли вы ездите общественным транспортом?
Вообщем это сразу и ответ, т.к. с большим СОЭ и каждодневными поездками без ГЭ любимых)) гормонов то бишь - нерЭально, и то пытаюсь прыгать на одной таблетке, хотя нЭкоторые тЭрапевты хотят накормить 3-мя... а врач в больнице (хотя он тоже больше терапевт, чем ревматолог) хотел бы чтоб я вообще желательно их не пила... вот я пока посередине между ними. Потому что никто кроме нас самих не может выверить себе дозу по-моему.
Про общественный транспорт второй мой вопрос больше риторический типа, т.к. насколько я знаю, все работающие люди с РА пьют преднизолон, ну если им ремикейд конечно ещё не сделали, без этого нереально.
Что то у нас здесь все разбрелись да? есть какие то глобальные новости? Где Мирабелла? А Оля здесь?

ПРивета!
Я уже думала, что вы совсем затерялись =)
А я захожу сюда почти каждый день и все тишина...эх...
По поводу гормонов. Я пью 3 преднизолона с утра, если не выпью- к часам 12-ти не согнуться, ни разогнуться, так плохо... Мне правда говорили пить с моим СОЭ 6, ну на крайняк 4, та ну их, я так поправилась от них, это капец! А нельзя ж при нашем то заболевании жир копить =). А заставить себя делать упражнения не могу =(, толи нету силы воли, толи до меня еще не дошло, что кроме меня этого ж никто не сделает.
А вот неделю как дома отсижуюсь, был галолед и я как грохнулась, ушибла руку, уже особо и не болит, но в маршрутку и так с трудом залазила. а с помощью тока одной руки я не залезу.
И все так же вылязят побочки гормонов- руки в вавочках и гнояться, сначала тока панариций был, а теперь, то там вавочка, то там. Я так от этого устала, оло-ло =)

Ответ для Фифочка:
Привет! Дорогая, а ты пробовала сульфасалазин? с ним бы меньше гормонов может стала бы пить. Я тоже вот чуть увеличу гормоны - так сразу побочка в виде снижения иммунитета.

Ответ для СамапоСебе:
Привета =)

Неа, не пробовала и даже не слышала о нем. Что это?!

Ответ для Фифочка:
Фифа, дорогая, Какой у тебя базисный препарат? Метотрексат или арава или вообще нет? А есть вот сульфасалазин - он по-моему тоже относится к базисным, но у него совсем другой механизм - это не противоопухолевое+сильный иммунодепрессант - как те, а это типа антибиотик+противовоспалительное+мягкий иммунодепрессант, что-то типа того, вообщем он легче переносится. Посоветуйся с врачём.

Ответ для СамапоСебе:

СамапоСебе:
А есть вот сульфасалазин - он по-моему тоже относится к базисным,

Он и есть базисный препарат. Сижу на нём уже девять лет.

Ответ для Фифочка:

Фифочка:
Неа, не пробовала и даже не слышала о нем. Что это?!

Фифочка, я прибываю в некоторой растеренности, вы о своем заболевании и способе его лечения узнаете, только на дисабалититочкару?

Ответ для Maybe:
Нет, просто...я привыкла к тому что:
Пей с утра преднизолон, будут болеть суставы попей что-то типа ревмотаксикама. Кальций никогда тебе не помешает, пей и кушай его в любом виде. И на этом как бы особые рекомендации врачей окончены =). Ну еще поменьше ходи, не нагружай спину, не загорай, тепло противопоказано, не кушать квашеной капусты =).
Хотя как не странно после теплой ванны мне лучше и на солнце хорошо мне...
А какие препараты не вычитаю в инете. спрошу у врача ж... А она- ой, а что это?! О_о
Ничего не знает! А что делать то?! У меня по месту жительства ревматолога нету, а в областной... Одна ничего не знает, старенькая уже, привыкла к одному шаблону на всех. Второй заведуйщий- алкаш =)! Там вообще жесть, как назначил лекаства так и жди еще хуже... Ну и все в принципе. На этом состав МЕГО врачей окончен. А самолечение разве выход?! Хотя без них пью Дипрен, что-то еще там мама вычитала.
А на счет метотрексата. Я его пила, год назад, до мененгита. А когда проболела менингитом, мне его отменили и так и не назначали ничего взамен.

Ответ для Фифочка:
я например далаю так: рою интернет на интересующую тему, а потом с вычитанным иду к врачу и говорю: вот может это мне ? и врач подумав, соглашается обычно. Вообще, я так понимаю, можно в Москву даже взять направление (или ещё есть где-то) в НИИ Ревматологии.
Пока только свои мысли по поводу того, что у тебя происходит могу высказать, т.к. тут явно бездействовать нельзя по-моему если такие последствия преднизолона. Я бы для себя сделала вывод, что его с такими побочками для тебя - надо снижать. А Сульфасалазин - базис, а базис так и так надо обязательно пить. Сульфасалазин - самый слабый из базисов, остальные сильнее и в плане побочек, как ты понимаешь. А так как побочек в виде ещё большего снижения иммунитета тебе не надо, то сф - самое то тебе. У него ещё и антибиотический эффект - что тоже тебе бы предпочтительней - раз есть гнойные места. вообщем это только моё мнение конечно, надо назначение врача, но это очевидно по-моему.

Всем привет!
Давно тут не была)у меня все хорошо! Чего и вам желаю..
не помню писала или нет.. прошла комиссию... как обычно на год дали.. сказали когда закончу учится дадут 2 группу 2-ую степень.. а сейчас 3-яя. хм.. типо здоровее буду? ну ну...
Слезла с Найза.. ничего не пью вообще.
Реал затянул. Любовь продолжается) живу с молодым человеком уже 4 месяца)
воть..)

Ответ для Эльфочка:
уго ты крутая! классно!
так и надо жить реалом))) эх... когда-то и у меня что-то появиться ж на личном фронте)
по поводу таблеток. надо проконсультироваться..пускай этим займусь пойже...
щас вот надумала вернуться в организацию свою, а это заберет много сил, так чо как-то потом...

Ответ для Эльфочка:
про группу - это наверно чтоб на работу могла устроится, с 3степенью то нельзя.
Извини, я не в курсе - у тебя сама собой как-то ремиссия наступила? Чуть подробней свою историю напомни, пожалуйста. Просто хочется тоже надеятся, что дождусь когда-нибудь более стабильного положения.

Ответ для СамапоСебе:
по моему я и не рассказывала свою историю.
Как мне говорил мой врач в Институте ревматологии поциентов с одинаковой историей нет..и правда нет.. я не встречала. Так вот..
Заболела я в 2, 5 года.. заболела нога.. сказали трещина.. наложили гипс.. и с этого момента пошло поехало.. температура.. сыпь, кровь какая-то не мыслимая. Хотя врачи до сих пор не могут сказать с чего пошло. Долго не могли поставить диагноз.. наверное с пол года проверяли на все что могли... и только потом поставили ЮРА. я все знаю по рассказам родных.. поэтому я не могу сказать как меня лечили... но я помню точно что с 2-ух до 5-ти я из больниц не вылезала.. пробовали все таблетки которые можно и нельзя... в итоге конечно же помогать стали гормоны... долго сидела на преднизолоне с вальтареном. Состояние суставов ухудшалось(я опять же не помню как все было. Помню что в 5 лет я стала ходить хуже.. все хуже и хуже.. а потом совсем перестала... и тут началось.. всякие травники, ясновидящие и прочая лабуда.. которая мне естественно не помогла... к тому времени(лет 9)у меня уже настала ремиссия. Но суставы так и остались измененными. В институте ревмоталогии меня начали ставить на костыли.. что мне очень помогло. И в это же время.. кто-то из родных нашел тетеньку, которая называла себя мануальным терапевтом.. Что только она со мной не делала.. Какой-то больной массаж.. растирания и т.д. Но совпадение или нет, не знаю, но вместе с ней я полностью слезла с гормонов.. у меня выправилась спина.. и я смогла дышать в полную грудь. С тетенькой распрощались. И начались хорошие времена.. ремиссия. Гуляла на костылях. Так было до 14.. в 14 обострение(температура, сыпь, слабость, суставы).. опять же не знаю с чего.. мне показалось я простыла. И отвезли меня(Вы только представьте!!!) в инфекционную больницу!! Где меня опять стали проверять на все болезни(смущало их то что кровь не особо похожа на ревматойдный артрит).. а мне с каждым днем все хуже и хуже... слабость.. уже даже не могла на кнопку мобильника нажать.. Потом умные люди додумались что все таки это моя болезнь и перевезли меня в Институт ревматологии. Где мой врач назначил мне гормоны.. и мне снова стало лучше... опять началась ремиссия.. года через 2, практически самостоятельно слезла с гормонов.. и до последнего момента пила(как базис) найз. Сейчас и это не пью... тьфу тьфу тьфу.. Когда осенью съездила в ИР, разрешили по улице по немногу ходить без костылей(по дому я уже давно). Так и ходим.. с раскладным стулом и с костылями). Анализы у меня сейчас отличные(никогда таких не было). Ах да.. забыла сказать.. не помню когда.. лет в 10=12 что ли.. делали операцию по рассеканию сухожилий в тазобедренных.. помогло немного. Осенью врач сказала что стоит задуматься о искусственных суставах... хотя бы тазобедренных.. Если честно, пока не готова. И не знаю даже...
еще.. я очень хочу ребенка(в будущем)... тоже у врача спросила.. она сказала что рожают с нашим заболеванием..
а.. еще вот после последнего обострения(есть вариант что от гармонов).. делали 2 операции на гортани в 2006 и 2007-ом.. 2 раза вырезали доброкачественные опухоли... откуда что берется?... так никто и не знает.
вот.. может не складно) но что вспомнила))

Ответ для Фифочка:
конечно появиться! Куда ж денется! Все будет!)
Аваторка супер.. куколка такая)