/ Форум / Общество / Общественные организации и движения инвалидов

Ответ для dispoussr:
Пользуюсь:
- Meyra X1 на улице или когда куда-нить еду, легкая и устойчивая.
- Sunrise Medical Sopur Youngster 2 дома, узкая, короткая, и спинка повыше.
А так выбирать из активок подходящих по ширине, укорачивать глубину сиденья как надо и подножку подгонять. Главное чтоб полегче была.

Ответ для dispoussr:

dispoussr:
Надеюсь, с созданием нашей общественной организации, и Россия подключится к этому процессу.

Как мне сказал мой врач: Не дрейфь,Америка нам поможет!

Ответ для Heepie:

Heepie:
Друзья, очень рекомендую добавлять себе в пищу (кашу, к примеру) молотую яичную скорлупу,

По-моему, лучше уж пропить курс Кальций Д3 Никомед. Вот купили, завтра начнем курс. Мне сказали, что это самый лучший из препаратов кальция, которые продаются в аптеке. Прошлой осенью сын пропил в первый раз курс этого кальция - мы считаем, что помогло.
Ответ для Denik:

Denik:
- Sunrise Medical Sopur Youngster 2 дома, узкая, короткая, и спинка повыше.

Денис, сильно узкая не нужна, достаточно 38 см, но спинка не нужна повыше, ведь рост небольшой. Если голову из-за спинки почти не видно - это не комильфо.
Можно ссылку на Санрайз? А Икс тебе кто-то приспосабливал (площадку подножки) или коляску ты заказывал уже с площадкой, которая ближе, чем обычно, к сиденью? Глубина сиденья 35 см или меньше?

Denik:
выбирать из активок подходящих по ширине, укорачивать глубину сиденья как надо и подножку подгонять

Неужели у любой активки можно подножку сделать ближе к сиденью?

Ответ для Маркиза:

Маркиза:
Денис, сильно узкая не нужна, достаточно 38 см, но спинка не нужна повыше, ведь рост небольшой. Если голову из-за спинки почти не видно - это не комильфо.

У меня Х1 с сиденьем шириной 34 см, Санрайз 32 см и спинка как на офисных стульях... Специально такую брал чтоб за компом было удобно сидеть, спина и шея меньше устает если есть обо что оперецца, а на Х1 обычная активочная спинка там голову видно.

Маркиза:
Можно ссылку на Санрайз?

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Но у меня другая спинка, боковинки с надкрылком и тормоза дисковые стоят.

Маркиза:
А Икс тебе кто-то приспосабливал (площадку подножки) или коляску ты заказывал уже с площадкой, которая ближе, чем обычно, к сиденью? Глубина сиденья 35 см или меньше?

Обе коляски покупались в Германии на Ибее, выбирал по ширине сиденья, чтоб нравилась конструкция и возможно было переделать под себя.
Подножку на Х1 переставлял сам, отдавал знакомому сделать выборку в держателе подножки чтоб внутрь его переставить можно было, стало как родное \если надо будет фотки вышлю как установлена подножка\. Сиденье укорачивал до 27 см на обеих.
На Санрайзе подножка регулируется довольно таки серьезно, но коляску пересобрал по другому, подножку пришлось сделать уже, но зато коляска по внешним поручням стала шириной 56 см. В любые двери пролазит без проблем и руки целые... Правда на улице по несовсем ровным дорожкам на ней бы не рискнул ездить, устойчивость не та... А так она была около 68 см шириной по внешним ободам.

Маркиза:
Неужели у любой активки можно подножку сделать ближе к сиденью?

При желании и прямых руках можно...

Книгу Антона Борисова "Кандидат на выбраоквку", главы которой можно прочитать здесь:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

теперь можно приобретать в агазинах издательства "Республика".
Думаю, после книги Рубена Д. Гальего - это второй серьезный труд о жизни инвалидов в нашей стране.

Хочется отметить и призвать всех кто так или иначе имеет отношение к данной теме навестить и посетить наш сайт

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

сайт живет довольно полной жизнью, его видят к нам приходят, хотя пишут мало. Кому интересно развитие проекта пишите будем работать вместе!

Ответ для Синеглазка:

16 сентября состоялась историческая встреча самого маленького мужчины в мире Хэ Пинпина (He Pingping) с обладательницей самых длинных ног Светланой Панкратовой (Svetlana Pankratova).
Рост китайца Хэ Пинпина составляет 74,61 сантиметров, а длинна ног россиянки — 132 см. Пинпин младше Светланы Панкратовой на 16 лет, ему всего 20 лет. Встреча двух рекордсменов Книги рекордов Гиннесса проходила в Лондоне, на ступенях лестницы Трафальгарской площади.
Двадцатилетний житель Китая Хэ Пинпин (He Pingping), рост которого всего 73 сантиметра, был признан самым маленьким человеком на Земле в марте этого года.
По установленным нормативам, для определения рекорда комиссия трижды измерила рост Пинпина — утром, днем и ночью. Достижение Хэ Пинпина, также как и рекорд самых длинных ног Светланы Панкратовой, войдут в Книгу рекордов Гиннеса 2009 года.
Родители Хэ Пинпина и две его сестры нормального роста. По словам отца, при рождении Пинпин был размером с ладонь взрослого человека. По данным врачей, самый маленький человек в мире страдает несовершенным остеогенезом — нарушением костеобразования.

Полностью читать здесь:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для Маркиза:

По-моему, лучше уж пропить курс Кальций Д3 Никомед. Вот купили, завтра начнем курс. Мне сказали, что это самый лучший из препаратов кальция, которые продаются в аптеке.

"Кальций D3 никомед" фигня! Самый лучший кальций это - " Миокальцик " я их столько перепробовала, вот это вещь... Это капли которые брызгают в нос, он сразу поступает в кровь. Усваивается на 95% а все таблетки только 15 - 20% Мне так объясняли врачи

Почитала тему и не могу не добавить пару слов.

Она не к смерти. Она - к попытке очищения души, к попытке стать мудрее, сильнее прочих, придя к этому через страдания и боль

Это правда. Возможно, эта болезнь к очищению души, но, с другой стороны, она же может и убить душу. Это уже у каждого индивидуально.
Что я могу однозначно сказать, так это то, что с этой болезнью нужно обладать сильной психикой.
Но вот насчет того, чтобы заводить детей с этим заболеванием, тут у меня категорическое мнение... Может быть, в Европе и Америке - да, но уж точно не в таких "процветающих" странах, как Россия. Но это только мое мнение. Конечно, по большому счету, это личное дело каждого...

Ответ для Lerika:

Но вот насчет того, чтобы заводить детей с этим заболеванием, тут у меня категорическое мнение... Может быть, в Европе и Америке - да, но уж точно не в таких "процветающих" странах, как Россия. Но это только мое мнение. Конечно, по большому счету, это личное дело каждого...

Абсолютно согласна!

Весной 2008 года зарегистрирована Московская Региональная общественная организация помощи больным с несовершенным остеогенезом "Хрупкие дети".

10 международная конференция, посвященная несовершенному остеогенезу, пройдет с 15 по 18 октября 2008 года в г. Гент (Ghent), Бельгия.

Подробнее здесь:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для Olesy:

Olesy:
Самый лучший кальций это - " Миокальцик "

Миокальцик,действительно хороший препарат,но здесь есть одно НО...он не всем идёт,по разным исследованиям особенно нелегко его переносят почему то женщины,я как раз из их категории,когда я его стала принимать не могла понять что со мной,мне было так плохо,ничего не болело,но состояния что хоть ложись и помирай,апатия полная,я спросила у врача что со мной?,вот врач и сказал что мне он (миокальцик) не пошёл,есть такие симптомы и они проявляются у женщин,ну конечно не у всех. Так что для справочки,(для других),имейте ввиду что может быть подобное состояние.Конечно оно проявится сразу,если его не будет значит всё в норме!

Ответ для Синеглазка:
Надо-же, Наталья, я и не знала о таком. У меня всё пошло хорошо, сейчас начала осенний курс, спинка шалит. Бывает побаливает, у меня под осень и весну бывает...
А ты нашла для себя подходящий препорат?

Ответ для Olesy:

Olesy:
А ты нашла для себя подходящий препорат?

Я пила курсом Фосамакс,Бонвиву ,щас пью Бивалос и всмете с этим всем надо ещё какой-нить препарат принимать,типа Кальций Д3.

Совет тем кто вдруг решиться попробовать подобные препараты, почитайте прежде тут

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для Нелли:

Нелли:
Совет тем кто вдруг решиться попробовать подобные препараты, почитайте прежде тут

А лучше всего обратиться к специальным медицинским специалистам.

Ответ для dispoussr:
Каких зараз на свете только не бывает.
Прочитал из любопытства темку. Насчёт детей наверно соглашусь с теми кто осторожничает. И не только при этом заболевании.

dispoussr:
Весной 2008 года зарегистрирована Московская Региональная общественная организация помощи больным с несовершенным остеогенезом "Хрупкие дети".

Нигде в сети ни слова нет кроме указанного сайта. Не шарлатанство ли это на почве чужих проблем? Такое кругом и рядом.
Остаётся пожелать всем Вам крепости духа и терпения.

Есть много изменений на нашем сайте

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

всем добро пожаловать!

В день 60-летия Всеобщей декларации прав человека стартовал XIV Международный фестиваль фильмов о правах человека "Сталкер"
МОСКВА | 12.12.2008
Президент кинофестиваля и Гильдии кинорежиссеров России Марлен Хуциев после минуты молчания, которой присутствующие почтили память Алексия II, зачитал его напутствие "Сталкеру". В письме отмечается, что фильмы "Сталкера" дарят людям веру и любовь, а сами идеи Всеобщей декларации прав человека "развивались в русле христианско-нравственной традиции: "во всем, как хотите, чтобы с вами поступали люди, поступайте и вы с ними".

Семье Валентины и Анатолия Двойнишниковых, усыновивших страдающего несовершенным остеогенезом (повышенной хрупкостью костей) мальчика - героя фильма "Хрустальный мальчик", был вручен приз "За милосердие и пример для подражания в деле защиты прав ребенка".

Агентство социальной информации
Полностью здесь:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Фильм про Сашу Пушкарева можно посмотреть, например, здесь:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Заметил, что на Disability там и тут разбросано несколько тем, объединенных общим - несовершенным остеогенезом. На всякий случай, чтоб они не затерялись, предлагаю всем:

Несовершенный остеогенез у детей:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Статья про Настю Марукову:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

"Ищу таких как я" - перекличка людей с несовершенным остеогенезом:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

О лечебном средстве Мумиё:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Социальная сеть "В контакте", группа "Несовершенный остеогенез":

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Социальная сеть "Одноклассники", группа "osteogenes" и "Несовершенный остеогенез" :

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Социальная сеть "Одноклассники", акция "Ульяночка Шибина - помогите крошке выжить" (за три недели работы в сети добровольцами, было набрано более 200.000 рублей благотворительных пожертвований на лечение новорожденной девочки с несовершенным остеогенезом).

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Может, у кого и чем продолжить список найдется...