/ Форум / Общество / Общественные организации и движения инвалидов

Ответ для Маркиза:

Маркиза:
Вы думаете, можно будет проконсультироваться у Н.А. Беловой?

Я уже давал ссылку, там есть все контактные данные для связи с Беловой Натальей Александровной. Сам тока неделю оттуда. Звоните.... спрашивайте... Вы же сама судя по инфе Москвичка, а спрашиваете у тех кто за тридевять земель, просто наберите номер телефона...

Готовится I Международная Встреча ,,OI – Постсоюзная территория”, которая должна пройти 24-25 марта 2007 года. Подробности на сайте:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

"А что касается организации, стоит тебе стать круче и шустрее, найдутся люди которые покажут тебе свое место и статус. Я поняла точно, каким бы ты не был мощным организатором, лидером и примером, если у тебя нет покровителя из органов власти, твой голос и темперамент просто детский лепет. Я знаю о чем говорю. Пока власти (наши, не заграничные), будут равнодушны к нашим проблемам, все дудет похоже на барахтанье. А победы будут единичными и не значимы."
Цитата приведена из реплики, которая находится здесь:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Полностью солидарен с этим мнением. Поскольку считаю, что самый большой бизнес - политика. И если нужны большие деньги (а нам нужны немалые суммы для развития всех идей), то без политической составляющей не обойтись.
Каково Ваше мнение?

Ответ для Elelis:Согласен на100%

Предварительные результаты Первой Международной Встречи инвалидов с несовершенным остеогенезом, прошедшей в Гори, Грузия 24-25 марта 2007 года привожу ниже по сообщению организатора.

"На первой международной встрече "Несовершенный Остеогенез- Постсоюзная
территория'' присутствовали представители 5 стран постсоюзной территории:
Армения, Азербайджан, Россия, Туркменистан, Украина. Во время дискуссии на
связи (по Интернету) были представители из Латвии.
Самым актуальным вопросом на конференции был вопрос, об официальной
регистрации народных организаций в постсоюзных странах. Не имея
официального статуса, трудно получить какого-либо помощь от доноров и
спонсоров, так как в этом случае невозможен контроль. В связи с этим, на
конференции было решено:

1. В каждой постсоюзной стране назначить представителя, который будет
всегда в курсе событий, касавшихся несовершенного остеогенеза в своей
стране и в свою очередь получать информацию от OIFE до того времени, пока
не будет официально зарегистрирована народная организация.
2. Вся информация будет стекаться в центральный офис Грузинской ассоциации
(так как Грузинская ассоциация является единственной постсоюзной ОИ
организацией и её президент -Хатуна Саганелидзе- является членом
социального комитета OIFE).
3. Представителя в каждой стране рекомендует группа людей с НО, проживающих
в этой стране (приём рекомендаций до 1. 08.07 по адресу georgia@oife.org).
4. С момента официальной регистрации народной ОИ ассоциации, каждая страна
вправе действовать самостоятельно.

На конференции были обсуждены проблемные вопросы о недостатке информации о
лечении несовершенного остеогенеза и что необходимо проведение семинаров и
конференций для врачей. Ближайшая конференция планируется в России.
Детальная информация будет размещена на странице OIFE."

Будем ждать официальных новостей, дорогие друзья!

Центр Илизарова соберет в Кургане хирургов со всего мира
24–25 мая 2007 года на базе ФГУН «Российский научный центр «Восстановительная травматология и ортопедия» им. акад. Г.А. Илизарова Росздрава» в городе Кургане проводится всероссийская научно-практическая конференция «Клиника, диагностика и лечение больных с врожденными аномалиями развития» c участием ведущих специалистов из США, Израиля, Италии и других стран.
Подробнее здесь:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для dispoussr:Здравствуйте! Я сегодня случайно наткнулась на ваш материал о создании общества для блольных OI. И там в материале я увидела знакомое имя Ольги Курбатской из Красноярска. Я очень хорошо знала эту девушку и даже более того мы вместе с ней пытались, что-то сделать по этому проекту, я собирала материалы по Бурятии. Но потом как то все закончилось и я потеряла с Олей связь. Знаю, что она собиралась в Москву поступать в институт для инвалидов. Очень бы хотелось узнать о ее судьбе может быть кто-то знает о ней? Отзовитесь пожалуйста!

Ответ для Jacob:
Этой весной я был очень рад, что с Ольгой, наконец-то, установил контакт. О ее судьбе Вы, Оксана можете прочитать здесь:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Признателен Вам за помощь!

Ответ для dispoussr:Константин, большое спасибо за помощь в поиске моей подруги Ольги, Я очень рада , что хотя бы такая скромная информация о ней дошла до меня. Но к сожалению я не нашла как можно с ней связаться. Она пользуется этим сайтом? Или у вас есть какие то ее координаты? Очень бы хотелось с ней пообщаться.

Jacob:
Получилось наладить связь, если не секрет?
Всем интересующимся: есть некоторые новости по ссылке:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для всем:
Пожалуйста, обратите внимание. Есть проблемы:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для dispoussr:
Не поняла почему закрыли тему? Я просто хотела собрать информацию со ссылками по данному заболеванию и найти как можно больше людей с этим заболеванием, это, что запретная тема?

Ответ для Jacob:

Jacob:
Не поняла почему закрыли тему?

Оксана, все очень просто! Тема - эта -уже открыта. Публикуйте в ней объявления, сообщения, двигайте ее. Зачем 2, более блока на одну и ту же тему? Общепринятая практика.
Возьмемся за руки, друзья?!

Jacob:
Срочно нужна полная информация о заболевании - несовершенный остеогенез, желательно с сылками на источники, а также прошу откликнуться людей с данным заболеванием! Пожалуйста!

Поддерживаю просьбу.

Ответ для Jacob:
Оксана вот я болею да и много кто, спрашивайте, сейчас есть у нас наверно 3 основых сайта, и немало материала
это сайт Кости

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

мой -

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

и Луги остиогинезис.
Есть из чего выбрать + весь инет...
мы рядом.

Ответ для Jacob:

Семья Двойнишниковых из Полазны усыновила ребенка-инвалида, после того как увидела передачу о нем по телевизору

Саша Пушкарев приехал в Полазну полгода назад. Приехал в свою новую семью. К маме, папе, брату и сестре. Семья Двойнишниковых стала первой русской семьей, которая усыновила неизлечимого ребенка-инвалида. Усыновила Сашу.

Читать еще здесь:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Поздравим Костю С ДР!!! И пожелаем ему самого хорошего!

Всем:
Срочно требуется помощь! Кто может помочь материально, пожалуйста, обратите внимание.
Подробности по ссылке:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для dispoussr: Друзья, очень рекомендую добавлять себе в пищу (кашу, к примеру) молотую яичную скорлупу, но в разумных дозах естественно. Яичная скорлупа - это кальций, который как раз и укрепляет костную систему человека. С уважением - Heepie.

Ответ для Heepie:
Это хороший совет,для тех кто не страдает этим недугом,а для этого заболевания,скорлупа,что мёртвому припарки)

Ответ для Синеглазка:
Н-да, яичная скорлупа - передовое лечение ломкости костей в XVII-XIX веках. Сейчас Япония, Канада, Германия, США и Великобритания ведут разработки более совершенного лечения. Надеюсь, с созданием нашей общественной организации, и Россия подключится к этому процессу.

Всем:
Друзья, мне поступил вопрос: какой коляской удобнее всего пользоваться при несовершенном остеогенезе для самостоятельного передвижения? Пожалуйста, поделитесь опытом.

Ответы с радостью принимаются здесь или по ссылке:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Заранее спасибо!