Привет может есть люди с подобной проблемой или кто что- то знает ? Не могу найти инфу кроме описания в инете ? Лечится как нибудь ? КАк и что человек с таким заболеванием видит? Отчего бывает? У меня дочери 4 месяца у нее такая беда....
Чтобы увидеть ссылку зарегистрируйтесь или войдите
Тут есть немного информации об этой проблеме.
Вы не пробовали консультироваться с медиками? Кто поставил диагноз, почему Вы не спросили тогда, когда это выяснилось?
Ответ для Фима:
спасибо за информацию Да я спрашивала, общеизвестной инфо владею. Никто мне не сказал конкретно, отчего бывает. И еще не общалась с людьми, у кого такая болезнь. Как и что они видят ? А в инете вообще прочитала, что одного с такой болезнью в армию забирали. Хотя у нас скоро уже безногих туда начнут брать. Тьфу.
Ответ для Насстя:
Привет Настя!У нас с Вами одна проблема.У нашей дочери аниридия и нистагм.Ей 1,5года.С 6 месяцев на инвалидности по зрению.Наблюдаемся в клинике им.Федорова в г.Москве.Информации в интер.много об этой болезни,но конкретно понять насколько низкое зрение у людей с аниридией понять нельзя.Скажите,пожалуйста,какое зрение у вашей дочери(она старше моей)Что она видит и на каком расстоянии? Что планируете предпринять,чтобы помочь ребенку?Лечите ли вы ребенка?Планируете операцию по диафрагме? Носите линзы или очки?Где наблюдаетесь?Нам подобрали линзы,но мы их не носим(закрывает глаза и плачет не дает одеть)Ответьте, пожалуйста,очень переживаю за дочь.
Ответ для Аринок:
У нашей дочки тоже диагноз АНИРИДИЯ,НИСТАГМ,ЧАЗН.Сейчас девочке 6 лет.Самое неприятное в аниридии,это возможное сочетение с нефробластомой-опухолью почки.У нас опухоль обнаружили в 2 года,удалили почку и прошли химиотерапию.Будем рады общению.
зарегистрируйтесь или войдите
Тут есть немного информации об этой проблеме.
Вы не пробовали консультироваться с медиками? Кто поставил диагноз, почему Вы не спросили тогда, когда это выяснилось?
спасибо за информацию Да я спрашивала, общеизвестной инфо владею. Никто мне не сказал конкретно, отчего бывает. И еще не общалась с людьми, у кого такая болезнь. Как и что они видят ? А в инете вообще прочитала, что одного с такой болезнью в армию забирали. Хотя у нас скоро уже безногих туда начнут брать. Тьфу.
Привет Настя!У нас с Вами одна проблема.У нашей дочери аниридия и нистагм.Ей 1,5года.С 6 месяцев на инвалидности по зрению.Наблюдаемся в клинике им.Федорова в г.Москве.Информации в интер.много об этой болезни,но конкретно понять насколько низкое зрение у людей с аниридией понять нельзя.Скажите,пожалуйста,какое зрение у вашей дочери(она старше моей)Что она видит и на каком расстоянии? Что планируете предпринять,чтобы помочь ребенку?Лечите ли вы ребенка?Планируете операцию по диафрагме? Носите линзы или очки?Где наблюдаетесь?Нам подобрали линзы,но мы их не носим(закрывает глаза и плачет не дает одеть)Ответьте, пожалуйста,очень переживаю за дочь.
У нашей дочки тоже диагноз АНИРИДИЯ,НИСТАГМ,ЧАЗН.Сейчас девочке 6 лет.Самое неприятное в аниридии,это возможное сочетение с нефробластомой-опухолью почки.У нас опухоль обнаружили в 2 года,удалили почку и прошли химиотерапию.Будем рады общению.
Вы получили мои письма?
Ответьте на e-mail sfk@nextmail.ru