Спинальная амиотрафия и сколиоз - возможность операции
Народ! Кто-нибудь может поделиться своим опытом в этом направлении? Насколько реально "подкоррктировать" спину в 24 при спин. амиотрафии Вердинга-Гофмана и хорошо себя чувствовать при этом? Знаю (приблизительно!), что такие операции делают в Финляндии и Германии. Собираю информацию. Заранее спасибо!
Спинальная амиотрафия и сколиоз - возможность операции
Ответ для Сенклементия:
Да какая операция может быть?Если мышцы трофируются и это только издевательство лишнее над собой,а лучше не получится.У меня знакомая решилась на нее и все годы жалеет об этом.
Спинальная амиотрафия и сколиоз - возможность операции
Ответ для Dana:
спину подкорректировать можно, это делают практически во всем мире за исключением России (и у нас делают но такие операции не официальны, потому что считается что неврологические больные не выдержат операции - бред полный.)
Да, и во Франции, и в Германи и в Финляндии (подруга делала)делают...стоит такая операция в районе 12 тыс евро. дорого...согласна. и спина потом не гнущаяся, как будто шпагу проглотила. есть выход - мягкий корсет КРО, он подерживает спину. И выглядеть начинешь лучше если нужны адреса, могу спросить.
Спинальная амиотрафия и сколиоз - возможность операции
Ответ для Natalia:
Я в 1997 году прооперировалась.(в 32 года) Была сильнейшая форма сколиоза, вернее уже кифоза. И ничего. Ощущения, что проглотила шпагу, у меня нет
Гнусь, и наперёд, и на право, и на лево. А мягкий корсет... хммм, дело хорошее, но... для автора топика это ничего не даст, только может улучшит положение в коляске, комфортнее станет сидеть. Если есть вопросы, то отвечу. В личку
Спинальная амиотрафия и сколиоз - возможность операции
Ответ для Dana:
Привет! У меня Верднига-Гоффмана. Меня прооперировали в 2003 в Финляндии. Я довольна. Как правило, корректировать при амиотрофии не получается. Тут либо кординально решать вопрос, либо лучше не трогать, чтобы не ухудшить. Из личного опыта могу сказать, что корсеты лучше не носить. Эстетическая сторона в нем поддерживается, но последствия потом плачевные... Удачи!
Спинальная амиотрафия и сколиоз - возможность операции
Люди! Вернемся к теме спинальная амиотрофия и сколиоз! Меня оперировали в Финляндии. Будте так добры, кто знает - напишите координаты клиники в Германии или еще что-нибудь за границей. ОЧЕНЬ НАДО ОДНОМУ ЧЕЛОВЕЧКУ! ПОМОГИТЕ - ЖИЗНЕННО ВАЖНО!
Спинальная амиотрафия и сколиоз - возможность операции
Ответ для Glyukozka:
Чтобы увидеть ссылку зарегистрируйтесь или войдите
Сколиоз выпрямляют и при след. заболеваниях:
herkoemmlichen Skoliose bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen.
Formabweichungen der Wirbelseule (Skoliose, Kyphose) bei angeborenen Wirbel- und Wirbelseulenfehlbildungen (kongenitale Skoliose) jeglichen Alters.
Skoliosen und Kyphosen, wie sie bei Leahmungserkrankungen auftreten, z. B. infantile Cerebralparese (ICP), Kugelberg-Welander, Werdnig-Hoffmann, Erb-Duchenne, Friedreich- Ataxie, Polioleahmung, Leahmung bei Meningomyelocelen-Erkrankung, und langdauernder Querschnittleahmung.
Kyphosen, wie sie insbesondere auftreten bei der Scheuermannschen Erkrankung, sowie bei Osteoporose und nach fehlverheilten Wirbelbrüchen.
Kyphosen und Instabilitäten bei der Bechterewschen Erkrankung, sowie deren spezifische Wirbelbrüche
Спинальная амиотрафия и сколиоз - возможность операции
Ответ для Antre:
Если вопрос актуален - меня оперировали 29-го апреля в 2008 году, стоимость (операции вместе с проживанием и питанием в клинике в течение 11-ти дней на 3 человека) составила 28.000 евро.
Спинальная амиотрафия и сколиоз - возможность операции
Glyukozka:
У меня Верднига-Гоффмана. Меня прооперировали в 2003 в Финляндии. Я довольна.
А можно подробнее о том что это за операция? В позвоночник что-то вставляют, или просто выпрямляют?
При сильном сколиозе, кифозе, обычно деформируется и грудная клетка, рёбра сильно искривляются и смещают внутринние органы - а в этой клинике, исправляют вместе с позвоночником - деформацию рёбер? И выправляли ли вам лично - и деформацию грудной клетки (если она была)?
Я всегда слышала что при миопатиях позвоночник лучше не трогать (даже мануаной терапией, не говоря уже об операции!), что из-за того что нет мышечного корсета, якобы есть опасность повредить выпрямленный позвоночник - потому что он не держится мышцами... Поэтому я очень удивилась, узнав, что где-то делают даже операции на позвоночник, людям с миопатией...
Пожалуйста, расскажите подробности и если можно, дайте адрес этой клиники!
зарегистрируйтесь или войдите
Вот это видела?
Да какая операция может быть?Если мышцы трофируются и это только издевательство лишнее над собой,а лучше не получится.У меня знакомая решилась на нее и все годы жалеет об этом.
спину подкорректировать можно, это делают практически во всем мире за исключением России (и у нас делают но такие операции не официальны, потому что считается что неврологические больные не выдержат операции - бред полный.)
Да, и во Франции, и в Германи и в Финляндии (подруга делала)делают...стоит такая операция в районе 12 тыс евро. дорого...согласна. и спина потом не гнущаяся, как будто шпагу проглотила. есть выход - мягкий корсет КРО, он подерживает спину. И выглядеть начинешь лучше если нужны адреса, могу спросить.
Я в 1997 году прооперировалась.(в 32 года) Была сильнейшая форма сколиоза, вернее уже кифоза. И ничего. Ощущения, что проглотила шпагу, у меня нет
Гнусь, и наперёд, и на право, и на лево. А мягкий корсет... хммм, дело хорошее, но... для автора топика это ничего не даст, только может улучшит положение в коляске, комфортнее станет сидеть. Если есть вопросы, то отвечу. В личку
нашла информацию?
Буду благодарна, если сбросишь информашку! Заранее спасибо!
Привет! У меня Верднига-Гоффмана. Меня прооперировали в 2003 в Финляндии. Я довольна. Как правило, корректировать при амиотрофии не получается. Тут либо кординально решать вопрос, либо лучше не трогать, чтобы не ухудшить. Из личного опыта могу сказать, что корсеты лучше не носить. Эстетическая сторона в нем поддерживается, но последствия потом плачевные... Удачи!
зарегистрируйтесь или войдите
Сколиоз выпрямляют и при след. заболеваниях:
herkoemmlichen Skoliose bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen.
Formabweichungen der Wirbelseule (Skoliose, Kyphose) bei angeborenen Wirbel- und Wirbelseulenfehlbildungen (kongenitale Skoliose) jeglichen Alters.
Skoliosen und Kyphosen, wie sie bei Leahmungserkrankungen auftreten, z. B. infantile Cerebralparese (ICP), Kugelberg-Welander, Werdnig-Hoffmann, Erb-Duchenne, Friedreich- Ataxie, Polioleahmung, Leahmung bei Meningomyelocelen-Erkrankung, und langdauernder Querschnittleahmung.
Kyphosen, wie sie insbesondere auftreten bei der Scheuermannschen Erkrankung, sowie bei Osteoporose und nach fehlverheilten Wirbelbrüchen.
Kyphosen und Instabilitäten bei der Bechterewschen Erkrankung, sowie deren spezifische Wirbelbrüche
Огромное спасибо!
вот бы еще немецкий знать..а то не сайт, а неизвестная планета..
этот сайт есть и на английском...
а сколько сейчас это примерно скажите пожалуйста? заранее признательна
Если вопрос актуален - меня оперировали 29-го апреля в 2008 году, стоимость (операции вместе с проживанием и питанием в клинике в течение 11-ти дней на 3 человека) составила 28.000 евро.
а в 2003 нам обошлось лечение и прибывание в течение 8 дней 24000 (включая проживание и итание мамы)..
А можно подробнее о том что это за операция? В позвоночник что-то вставляют, или просто выпрямляют?
При сильном сколиозе, кифозе, обычно деформируется и грудная клетка, рёбра сильно искривляются и смещают внутринние органы - а в этой клинике, исправляют вместе с позвоночником - деформацию рёбер? И выправляли ли вам лично - и деформацию грудной клетки (если она была)?
Я всегда слышала что при миопатиях позвоночник лучше не трогать (даже мануаной терапией, не говоря уже об операции!), что из-за того что нет мышечного корсета, якобы есть опасность повредить выпрямленный позвоночник - потому что он не держится мышцами... Поэтому я очень удивилась, узнав, что где-то делают даже операции на позвоночник, людям с миопатией...
Пожалуйста, расскажите подробности и если можно, дайте адрес этой клиники!