/ Форум / Здоровье / Аппаратное и медикаментозное лечение

После полугодового лечения вальпроевой кислотой прошла необходимые обследования. Результат - показатели нейро-миографического обследования без измененений, уровень КФК в крови сильно снизился.

Интересует последнее - кто-нибудь знает о чем это говорит - хорошо эти или плохо?

Ответ для БезКомплексов:
А Ваши результаты будут?

Ответ для Маркиза:

Маркиза:
У меня не миопатия, у меня миелит, но прозерин и галантамин назначали.

Кстати, при миопатии вальпроевая кислота тоже не действует.. ВП показана больным СМА - спинальная мышечная амиотрофия.. амиотрофия и миопатия - разные вещи...

Ответ для Milaya:

Milaya:
массажи просто необходимы (в этом я не согласна с Вахарловским, который категорически против них).

Послушайте Виктора Глебовича - при СМА (в частности при В-Г) массажи ПРОТИВОПОКАЗАНЫ... они ухудшают состояние, расслабляя и без того слабые мышцы.. в малых дозах можно делать точечный массаж абонитовой палочкой.. но процедура невыносимая и для 1,5-годовалого ребенка он покажется адом..

Ответ для Dia:

Dia:
После полугодового лечения вальпроевой кислотой прошла необходимые обследования. Результат - показатели нейро-миографического обследования без измененений, уровень КФК в крови сильно снизился.

А по личным ощущениям как? Стало лучше, хуже или без изменений? КФК какой был и какой стал?

Ответ для Glyukozka:

Glyukozka:
при СМА (в частности при В-Г) массажи ПРОТИВОПОКАЗАНЫ...

А мне врач в институте неврологии прописала массаж. Правда у меня не В-Г. Но массаж реально не помог. То есть лучше не почувствовал.
Да и массажист в поликлинике вообще впервые услышал про СМА.

Ответ для Glyukozka:
Если бы я Виктора Глебовича послушала, то смирилась бы с диагнозом СМА. А у нас, как в конце концов оказалось, никакого СМА не было. У нас было другое заболевание. Да, мы делали массаж... У нас мышцы были в лучшем состоянии, чем у многих совершенно здоровых детей.

Ответ для Мишаня:

Мишаня:
Я общаюсь с одной девушкой(У неё тоже СМА) она химик по обр,она на СМА Кв собаку сьела(знает что говорит),вот что она мне написала:Нейромидин-или ипидакрин-это антихолиэстеразное средство...улучшает проводимость нервных окончаний наряду с калимином, оксазилом, прозерином, галантамином...и т.д он нам просто НЕОБХОДИМ,по себе скажу так, после приёма ты как бы становишся ловчее,смелее,координация движения возрастает многократно,появляются силы,возрастает проводимость.Побочки скажу так у меня панкреотит(т.е диета строжайшая),но по роду своей деятельности мне иногда приходится выпивать и принимать таблетки так вот никаких проблем за 2-3года что то не припомню,есть ещё парочка препаратов которые больным СМА КВ как воздух нужны

А какая это парочка препаратов? Как они называются?



Ответ для Maskin:

Maskin:
А есть чудо-одиночки, которые уже побороли, но от науки скрывают.

Если вы их знаете, пожалуйста - скажите как можно связаться с этими людьми?! Может они могут поделиться опытом лечения...

Ответ для Shifra:

Shifra:
А какая это парочка препаратов? Как они называются?

L-карнитин,вобензим

Ответ для Мишаня:
Для чего нужны эти препараты? Как их принимать? Нужно ли обследоваться?

Ответ для Junior:
Л-карнитин по простому морковка)) витамины бад,вобензим по простому омалаживает организм как бы возвращая его на несколько лет назад,
русский коэнзим называется кудесан...стоит в районе 180...на месяц нужно 2 штуки тоже бад,сорри что так написал не спец.я.обследоваться? не надо. принимать л-карнитин по 2-3 капсулы в день,(есть в жидком виде,в пузырьках)а вобензим на коробке написано,позже ещё в асе найду что эта девушка мне советовала

Ответ для Shifra:

Shifra:
А какая это парочка препаратов? Как они называются?

Лейцин забыл написать,сохраняет обьём мышц

Ответ для Мишаня:
Мишаня- спасибо большое за ответ!

Здравствуйте!
Хотим поделится с вами нашей бедой. Нашему ребенку год и одиннадцать месяцев,врачи поставили ему диагноз спинальная амеотрофия Верднига- Гоффмана.Мы жевем на Украине.Прочитали на вашем форуме про врача Вахарловского В.Г и про его метод лечения Вальпроевой кислотой.Возможно ли попасть к нему на приём ребенку из Украины? И еще хочу спросить, слышали ли вы о методе лечения стволовыми клетками и что вы об этом думаете? В настоящие время мы лечимся в Киеве и принемаем Депакин.
Будем рады получить ответ

Народ, расскажите какой у вас курс приёма конвулекса? И ваши параметры от которых он зависит. С Вахарловсским встретится мне нереально, по телефону курс он назначить отказался. Буду заниматься самолечением

Faraon, попробуйте поговорить на эту тему с Дашей (

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

)
Я думаю, она не останется безучастной и сможет ответить на многие Ваши вопросы.

есть кто живой?

Ответ для Junior:
Завтра постараюсь узнать и написать

Ответ для Мишаня:
вся надежда на тебя . За ранее спасибо.

Ответ для NatalieVixen:

NatalieVixen:
Я думаю, она не останется безучастной и сможет ответить на многие Ваши вопросы.

Боюсь, что Даша тут ничем не сможет помочь... Она писала, что у ее ребенка оказалось другое заболевание...