/ Форум / Здоровье / Заболевания

У меня миопатия Веднига-Гоффмана. С рождения. Заболевание прогрессирует редко, но очень заметно. В шесть перестала сама садиться из лежачего положения, потом к десяти годам поворачиваться с боку на бок. После двадцати лет, когда начала работать и нагрузки дали о себе знать, я перестала поднимать руки вверх.
Раньше я могла сама делать зарядку хоть как-то, а потом стало все труднее и труднее, то работа, то лень, то думаешь, та, все равно она ничего не дает.
Хотела спросить у Вас, может стоит хоть КАК-ТО, но делать зарядку, хотя бы минимально шевелится? Скажите, ВАМ она реально помогает? Или вы чем-то другим поддерживаете свое здоровье?

Ответ для beautyk:
Всё, конечно, очень индивидуально надо подбирать, прислушиваться к реакции организма на те, или иные упражнения. Я считаю, здоровье можно поддержать только движением. Обязательно нужно составить для себя список ежедневных упражнений, хотя бы какой - то минимум. У меня уже, путём проб и ошибок, выработался такой списочек, если интересно, могу в личку подробно написать)

Ответ для Copycat:

Copycat:
могу в личку подробно написать)

Да, пожалуйста, если вам не трудно.

Ответ для beautyk:
Движение - жизнь!

beautyk:
Хотела спросить у Вас, может стоит хоть КАК-ТО, но делать зарядку, хотя бы минимально шевелится?

Хотя бы минимально??? Нет, хотя бы максимально!

beautyk:
Скажите, ВАМ она реально помогает?

С утречка нырнешь в автобус, в метро, электричку ... или покатаешься на машинке часов 5-6 в пробочках. Знаете, такой режим реально помогает чувствовать себя лучше!

beautyk:
Или вы чем-то другим поддерживаете свое здоровье?

Неиссякаемым оптимизмом

Очень помогает плавание (даже просто нахождение в воде)
Дыхательные упражнения (их много всяких, смысл - поддерживать в тонусе дыхательные мышцы)

Заметил, что даже небольшие нагрузки на пораженные мышцы ускоряют прогрессию
То есть нагружать нужно те, кторые еще "целые"

Ответ для Home:

Home:
То есть нагружать нужно те, кторые еще "целые"

А как отличить целые от не_целых?
Я, например, больше уделял внимания правой руке, а сейчас замечаю, что на левой бицепс странным образом начал рости и рука окрепла
Придется теперь одинаково распределять нагрузку.

Home:
Дыхательные упражнения (их много всяких

Типа покурить

Home:
Очень помогает плавание (даже просто нахождение в воде)

это да. как любитель бассейнов всех туда агитирую при миопатии, лучше лфк (аквагимнастики) в воде вроде ничего не придумали
p.s. вода обязательно должна быть около +30С.

Я люблю массаж и витамины. Это то, в чем я ощущаю поддержку. Правда витамины я пью специальные для мышц, покупаю их в Германии.

Ответ для Lanachka:

Lanachka:
Правда витамины я пью специальные для мышц, покупаю их в Германии.

Девушка, Вам витамины помогают?..какие-то изменения, или сила в руках, вообщем сила ощутима?...
У меня так же миопатия, правда диагноз врачи ставили не один, каждый врач ставил диагноз свой...и каждый лечил по своему. В раннем и подрастковом возрасте я прошла Крым и Рим и медные трубы с этим лечением, зарядки болевые до ужаса, уколы, а таблеток глотала тоже прилично... Теперь как выросла, (относительно выросла ), подрасла скажем, я как-то забросила уже все... Пить лекарства отказываюсь категорически так ккак думаю, что в последствии оорганизм привыкает и как-то не хочется быть "мешком" набитым разными таблетками... Хотя сейчас предлагають пить препараты которые, якобы укрепляют мышци.. ВОт подскажите, вам такой способ помогает? (таблетки имею ввиду, витами это ведь тоже те же самые таблетки)

Ответ для Home:

Home:
Заметил, что даже небольшие нагрузки на пораженные мышцы ускоряют прогрессию

Аналогично. Говорят движение - жизнь..не спорю, но как видим не везде это движение помогает... На своем опыте, вот подымала гирю, по 1 кг, руками...так левая стала себя чувствовать еще хуже, такое ощещение что она от физических нагузок стала еще слабее...

Ответ для Goddess:
Понимаете, это все настолько индивидуально, что я могу только о себе писать. В детстве мне тоже регулярно делали уколы и периодически назначали поддерживающие лекарства. Я от всего сейчас отказалась, и по причине того, что надоело все это, да и читала разный материал о своем диагнозе. А в Германии, когда познакомилась с врачом и потом прочитала об этих витаминах на англоязычных сайтах, убедилась, что это то средство, которое реально действует. Нет, не думайте, что какие-то явные изменения - при этом заболевании отсутствие прогрессии и хороший тонус мышц - огромное достижение.

Ответ для Lanachka:
А Вы можете написать название витаминов для мышц и их состав? Пожалуйста.

Ответ для Lanachka:
Напишите пожалуйста что за препараты для мышц.

Прошу простить меня, но из-за параноидального страха администратора Pavel (видимо, админу не ведомы случаи, когда одним и тем же компьютером пользуются два человека) мне не удалось зарегистрироваться под своим логином (в регистриции было отказано), поэтому пришлось написать под логином жены.
Меня зовут Владислав. Я длительное время занимался по системе Джо Вейдера (тренер Шварценеггера по бодибилдингу) - таскал гантели и делал кучу подходов в разных упражнениях. Но увы, всё эт приводило сначала лишь к повышению тонуса, а через 3-4 месяца к очередному ухудшению состояния мышц. Мышцы попросту слабели дальше.
Выяснилось, что во время тренировок в мышцах вырабатывается молочная кислота, которая вызывает жжение в тканях (по народному крепатура) и старые ткани мышц погибают, а на их месте вырастают новые, но более мощные. Так по идее происходит у здоровых людей. Но поскольку при заболевании миопатии новые мышечные волокна не растут, то тренировка приводит к постепенному сжиганию имеющихся мышц и только.
Ещё пробовал принимать аминокислоты для спортсменов: "L-Arginine, L-ornithine" (стимуляция роста мышц), "L-Glutamine" (препятствует разрушению мышечных тканей), "Creatine" (ускоряет рост мышечной массы), "L-Carnitine" (препятствует разрушению мышечных тканей), "L-Carnitine Liquid" (препятствует разрушению мышечных тканей), L-LYSINE (L-лизин в свободной форме). Опять-таки никакого эффекта кроме очередного ухудшения.
В итоге я перестал делать тренировки с нагрузками, а лишь просто стараюсь двигаться даже тогда, когда лень или нет особой необходимости, чтобы не застаивались мышцы. При этом уже который год наступила более-менее стабилизация, без скачкообразных ухудшений.

Ответ для Маричка:
Абсолютно согласен с Владиславом, пораженные мышцы не поддаются ни каким видам тренировок, ну хоть ты тресни, ухудшение же на лицо. Поэтому считаю, что все физические упражнения должны быть лишь на уровне разминки для улучшения кровоснабжения и питания тканей.

Да, с упражнениями нужно без фанатизма. Названия витамин (нем.): Carnitin. Можете поискать на иноязычных сайтах о них информацию.

Ответ для Schlange:

Schlange:
пораженные мышцы не поддаются ни каким видам тренировок, ну хоть ты тресни, ухудшение же на лицо

Да, культуристом еще ни один миопат не стал и, наверно, не станет. Но это не значит, что мышцы не поддаются никаким тренировкам. Конечно, ПЕРЕнагрузка на мышцы дает обратный результат - подтверждаю, но если с умом подходить, то можно не только поддерживать тонус и кровообращение. Можно еще немного нарастить мышечную массу.

Ответ для анечка:
А у вас тоже миопатия или нет?

Ответ для Goddess:
Приветик!!!
Так у нас с тобой не только профессия одинаковая, но и заболевание тоже?

Ответ для beautyk:
Конечно надо, только меру надо знать в нагузках. А то мышцы сначало прибавят, а потом резко спадут