/ Форум / Здоровье / Заболевания

Добрый день! Вот уже несколько месяцев, как создан сайт о спинальной амиотрофии Верднига-Гоффмана. Мы рады каждому участнику и зарегистрированному пользователю этого сайта. Информации на русском языке об этом диагнозе очень мало, мы – главный ее источник. Именно поэтому возникла идея о создании такого сайта, на котором люди, с этим диагнозом смогли бы поделиться личным опытом и знаниями, затрагивающими любой аспект жизни. Ведь официальные данные, которые можно найти в любом медицинском справочнике, гласят, что люди с миопатией Верднига-Гоффмана умирают на первых годах жизни, а мы – доказательство того, что это не так! Не всегда сбываются прогнозы врачей. Эта болезнь очень мало изучена. Одной из причин этого является большая смертность, другой – редкость заболевания. Однако это не повод для равнодушия и невежества.

В настоящее время несколько человек разрабатывают идею о создании фонда в помощь детям, больным спинальной амиотрофией Верднига-Гоффмана. Надеемся, что это станет возможностью к более широкому общению с людьми, страдающими этим заболеванием.

Мы просим также участников этого портала, с диагнозом спинальной амиотрофией Верднига-Гоффмана, проявить посильный интерес и выразить свои пожелания, а также рассказать о себе на нашем сайте.

Администраторы AMVEGO

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для Flash:
привет я зарегистрировалась-мне понравился сайт

Ответ для Flash:Здравствуйте!
В Ростове-на-Дону создано общественное объединение "Лучик надежды", включающее в себя семьи с детьми с диагнозом спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Объединение принято под опеку Ростовского Регионального отделения Российского Детского Фонда. Хотим с Вами сотрудничать, так как сами рассматриваем идею создания такого Фонда.
Пишите olgamila@mail.ru, звоните (863)235-22-41
Ольга (сын Игорь 3г.4м. диагноз СМА 1 типа Верднига-Гоффмана)

Ответ для Wanda:
Здравствуйте, Ольга! Охотно с Вами свяжемся.

Прикольный сайт! А к Вам только миопатам можно?

Ответ для Маркиза:
Нет зарегистрироватся и стать пользователем может каждый желающий а вот стать участником проекта может только человек со спинальной амиотрофией либо Верднига-Гоффмана либо Кугельберга-Валандера

Ответ для Flash:
Опять дискриминация!!! Караул!!! Значит нас, миопатишек, и на порог не пустите, только смотреть дозволите?

Ответ для Nataly:
Жжошь, Наташка

Ответ для Flash:А чем пользователь будет отличаться от участника проекта?

Ответ для Маркиза:
По возможностям оссуществляемоми на портале участники от пользовалей не чем не отличаются...т.е. все зарегистрированные пользователи могут создават темы на форуме, размещать свои фото в галереи, добовлять статьи и т.д. участник же это тот человек чья анкета находится в разделе участники в котором содержится информация о человеке с SMA для того чтобы знать сколько людей больных спинальной амиотрофией а также чтобы люди с таким же заболеванием смогли связатся с ним для общения по теме заболевания. Вот и все чем отличается простой пользователь от участника.

Ответ для Flash:

Flash:
спинальной амиотрофией либо Верднига-Гоффмана либо Кугельберга-Валандера

У меня в карточке диагноз: Гоффмана-Веландера
Такого сайта нет ?

Обязательно загляну.

Ответ для Home:

Home:
У меня в карточке диагноз: Гоффмана-Веландера
Такого сайта нет ?

[q]Home:
Такого сайта нет, но ты его можешь создать сам, как единственный в мире человек с таким диагнозом.

Ответ для Flash:
У меня вот однозначно какая-то из перечисленных амиотрофий и если я хочу быть в числе участнков, что мне нужно делать?

Ответ для Antre:
Можно с Вами пообщаться в реальном времени? Вот номер ICQ 239810960

Ответ для Antre:
Для этого нужно просто заполнить анкету в разделе участники

Ответ для Home:
Доктора Гоффман и Веландер жили и трудились в разные годы и по этому я сомневаюсь что они вообще были знакомы не говоря уже о совместном труде

Ответ для Flash:

Flash:
чтобы люди с таким же заболеванием смогли связатся с ним для общения по теме заболевания

Конечно, это важно! Если бы у меня была возможность общения по теме моего заболевания, я бы тоже пообщалась!

Flash:
По возможностям оссуществляемоми на портале участники от пользовалей не чем не отличаются...

А, ну тогда ладно! А то у меня там подружка в числе участников (да и сам сайт прикольный)- мне тоже захотелось зарегистрироваться!

Ответ для Маркиза:
Спасибо на добром слове!

Ответ для Flash:

Flash:
Доктора Гоффман и Веландер жили и трудились в разные годы и по этому я сомневаюсь что они вообще были знакомы не говоря уже о совместном труде

Тем не менее единственный в мире диагноз стоит
Другого нет...