/ Форум / Закон и право / Установление инвалидности и реабилитация

Добрый день! Такая проблема, в 1996 году получил 2 группу, рабочая, со специальными условиями труда, тогда я ходил, у меня неврологическое заболевание СМА, которое постоянно прогрессирует, сейчас мне надо получить 1 группу, мне предлагают лечь в больницу на 2 недели, чтобы пройти 4 х врачей, окулиста, невропатолога, хирурга, и еще какого-то, у меня на руках заключение главного невролога Москвы, но им это не указ, что такое СМА они не слышали вообще, ну просто не знают, вчера сказали надо подождать 2.5 месяца, вдруг мне станет лучше... В больнице я элементарно не встану с кровати, я на коляске то еле еле, условий в больнице никаких, меня даже отвезти в больницу некому, сиделки итп не вариант, не будет же меня сиделка каждый час ночью переворачивать, родных у меня нет, как быть в данной ситуации?

Ответ для Neskor:
Не знаю, может скажу ерунду, но первое, что приходит на ум, это написать письмо в Министерство здравоохранения, описать подробно всю ситуацию и попросить оказать содействие. Интересно, что предложат.

Я не знаю, как у вас, у нас в больницу таких, как я, кладут только с сопровождающим. Когда меня захотели положить в больницу, только потому, что я давно там не лежала, я сразу сказала, мне нужна лежачая перевозка и круглосуточная сиделка. Сопровождающих родственников у меня нет и денег нанимать кого-то тоже нет. Они репу почесали и отстали от меня.

Ответ для Yata:

Yata:
Я не знаю, как у вас, у нас в больницу таких, как я, кладут только с сопровождающим

Так меня некому сопровождать, жена работает. Да и мне сложно представить человека который сутки напролет будет сидеть, все мы живые люди, и будем честны, мало кому хочется сидеть с инвалидами, да это и понятно.

Аналогичная ситуация была год назад. Только у меня ДЦП. Писал сначала по одному письму. В конце под копирку во все инстанции. Кончилось тем, что сама заведующая организовала вынос и транспортировку силами своих сотрудников. При этом гарантировали также забрать меня. С последним обманули и я за 4000 доехал на перевозке. Это включая спуск и подъем. Без сопровождающего положат, а дальше будет мрак. Санитарки не допросишься. С заменой памперсов еще хуже. При этом их еще надо иметь свои. Были платные санитарки - 3000 в сутки. Приехал туда на коляске, а стал лежачим. Проблема в дверях. В туалет и в душ они были по 60см. Тем не менее 2 недели продержаться можно. Если у Вас ЮВАО могу дать совет куда ложиться . Главное решить - а это Вам надо. Пенсия и льготы такие же. По уходу искать на кого оформить целая морока. Я несколько десятков лет не имел ничего общего с медициной и после пребывания в больнице нахожусь в шоке больше года от увиденного.

Ответ для SVA:

Спасибо за ответ, примерно такой кошмар я и представлял.

SVA:
Главное решить - а это Вам надо. Пенсия и льготы такие же.

Мне 1 группа не для денег, а чтобы было больше шансов получить лекарство от моей болячки, в судах это будет играть не маловажную роль, так-то его должны выдавать бесплатно всем нуждающимся, но мы то в России живем, сами понимаете, все приходится добывать с потом и кровью.

Ответ для Neskor:
Тогда не ждите и пишите во все инстанции, благо их в Москве хватает. И не идите им на уступки. Это их проблема - пусть решают проблемы Если решитесь на перевозку - могу поискать тел - ребята не хапуги и работают четко. Главное не тяните резину. Паралельно хорошенько продумайте разработку ИПРА. Чтобы по максимуму поиметь все возможное

Сейчас из каждого утюга звучит реклама о сборе пожертвований для детей с диагнозом СМА и рассказы о их историях болезни. Поэтому, рассказ о том, что врач не знает что это такое, как-то не правдоподобен.
Вызывайте на дом терапевта с целью получения посыльного листа для усиления группы.
Объясните врачу, что не в состоянии сами выходить из дома и госпитализация Вам не по силам. Пусть оформляют МСЭ на дому.
Моя подруга, со второй группой, так делала. Никаких особых вопросов не возникло. На всё про всё ушло 1,5 месяца.

Ответ для Малина:
Тут тонкость есть. Когда обследование было очень давно,, представители комиссии просто не принимают документы и требуют дополнительного обследования. Я раньше с ДЦП проходил врачей и все. Сейчас крутили как будто перед полетом в космос. И если не принимают - то ничего не докажешь.

Ответ для SVA:
Спорить не буду. Возможно за три года что-то поменялось.

Ответ для Малина:
мне кажется они или перестраховываются или сваливают на другого. Мне то, что написал зав отделением - то и стало. Комиссия не приезжала. А воду мутили еще 2 мес

Neskor:
Так меня некому сопровождать, жена работает.

Вот и давите на это - везти некому, сопровождать в больнице некому, а сам ни чего не можешь сделать. Пусть оформляют 1 группу на дому. Если ИМ надо, пусть врачи на дом приходят.

Ответ для Neskor:

Привет! Не знаю, мне так из-за пандемии повезло или еще почему-то.. В конце прошлого года подавала документы на изменение ИПРА. Анализы, кардиограмму сделали дома. Невролог тоже на дом пришла. ВТЭК заочно в поликлинике. Из МСЭ потом позвонили и распрашивали про самочувствие. В итоге дали 1-ю группу бессрочно, хотя я меняла только ИПРА, и в больничку даже не предлагали ложиться. Мне с РС там неудобно лежать, а с твоим-то диагнозом и подавно..

Ответ для Малина:

Малина:
Сейчас из каждого утюга звучит реклама о сборе пожертвований для детей с диагнозом СМА и рассказы о их историях болезни. Поэтому, рассказ о том, что врач не знает что это такое, как-то не правдоподобен.

Сам удивился, но тем не менее это так.

Малина:
Объясните врачу, что не в состоянии сами выходить из дома и госпитализация Вам не по силам. Пусть оформляют МСЭ на дому.

Да было бы кому объяснять, мы общаемся не на прямую, а через невролога, дело в том что на вопрос невролога как самочувствие, я ответил после ковида сильно сдал, наверное поэтому гл. врач в силу низкой квалификации, подумал что пройдет 2.5 месяца и утерянные мотонейроны восстановятся при СМА, ну как простуда.

Yata Спасибо, будем чего-то думать.

NaTaShARF Спасибо за информацию, может и у меня получится.


Спасибо всем кто отвечает.

Ответ для SVA:

SVA:
Пенсия и льготы такие же

Это кто вам сказал об этом? О пенсии.

Ответ для Лютик:
я про себя писал а потому разницу не заметил. Есть добавка по уходу 1200р но не на кого оформлять. Да и ни та сумма чтобы при таком гиморе заниматься этим

Ответ для SVA:

SVA:
Есть добавка по уходу 1200р но не на кого оформлять

Жена хотела оформить, по уходу за своей мамой, мы посчитали сколько стоит 1 рабочий день жены, и сколько придется взять дней за свой счет, чтобы побегать, подаказывать что ты не верблюд, в итоге плюнули, это издевательство со стороны государства, как сама схема, так и смехотворная сумма.

Ответ для SVA:

У меня пенсия (с НСУ+по уходу) выросла на десятку. Вполне ощутимо. ))

Ответ для Neskor:

Neskor:
мы посчитали сколько стоит 1 рабочий день жены, и сколько придется взять дней за свой счет, чтобы побегать,

Наверное,плохо считали. Это можно сделать через Госуслуги,никуда не бегая.