/ Форум / Закон и право / Прочее законодательство

Подпишите петицию о введении государственной программы поддержки взрослых с диагнозом Спинальная мышечная атрофия.

Это наследственное заболевание, оно связано с мутациями в гене.

Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN — протеина выживаемости мотонейронов. Без этого белка мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают.

Этот процесс идет постоянно, он не ограничивается возрастом. И в зависимости от типа СМА выживаемость больных различная.

Сейчас поддержка будет оказываться только больным детям, в том числе закупкой дорогостоящих лекарств, поддерживающих пациента.

Но помощь в лечении и реабилитации нужна всем больным СМА, вне зависимости от возраста.

Государственная поддержка больных СМА после 18 лет

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для tester:
+ Подписала!

Подписал, но судя по количеству....Здесь бы набрать 10 тыс. И то не факт,что на неё обратят внимание,не засунув в мусорную корзину, заявив об нехватке средств

Ответ для спинальник:
Виктор, тута столько увы нет)) Хорошо, если 50 более и менее активных наберётся.

Ответ: не удается получить доступ к сайту

Ответ для gvozdika:Так ведь можно дать ссылку в соц.сетях.Казалось бы от нас не требуется ложится на амбразуру, поддержки по человечки тех, кому хуже,чем тебе...Сколько таких вот инициатив было

Подписала.

Ответ для Малина:
ДЦП тоже после 18 не лечат

Ответ для tester:

Да бесполезно это и бессмысленно. Для детей есть лекарства, а для взрослых нет ничего, ни лекарств, ни другой какой то реабилитации (не медицинской). Фарш не возможно провернуть назад. Если мышцы истощились и потерпели изменения на клеточном уровне, то лекарства бессильны.

Ответ для Liturgiy:
хоть кто то понимает что реабилитации после 18 нет. а если есть то дорого как в три сестры

Ответ для Liturgiy:
К счастью это не так. Бегать конечно не начинают, но и на взрослых так же работает. Например, получившие в России Рисдиплам, в рамках глобальной программы дорегистрационного доступа, отмечают заметные положительные изменения.

Ответ для Liturgiy:
Подписала, Конечно пусть не исцелиться, но хотя бы остановить процесс прогрессирования.

+1

за 17 дней всего 191 человек,охренеть!!!

+1

Подписала +

+1