/ Форум / Досуг / Разное

Уважаемые, коллеги, собратья по проблеме.
У меня САВГ, а может и миопатия - в общем, практически полная невозможность себя обслуживать.
Сам только ем, сплю (благодаря электрокровати) да работаю на компе.
До 30лет умудрился прожить полноценной жизнью,
благодаря физической помощи ближайших родных.
Сейчас, помогать мне у них самих просто нет здоровья.
Своей семьи пока не имею.
Проблема встала внезапно, пока еще не остро, но ее надо решать.
Прошу поделиться личным опытом, кто как организует свое самообслуживание.
Я в этом новичок - свой быт облегчил до предела тех средствами,
но как находить людей не знаю.
Пока даже соцработника нет (чем конкретно он будет полезен?).
Если у Вас была или есть эта проблема - пожалуйста, поделитесь опытом/навыками.
Желательно в личке, ну или как Вам удобно.

Пока даже соцработника нет (чем конкретно он будет полезен?)

Ответ для Гость: Интересную тему подняли. Поскольку вы в Москве, то применительно к этому городу ситуация выглядит так: в обязанности соц. работника (бесплатно, по гарантированному государством перечню) входит следующее

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Обратите внимание на то, что в обязанности не входит приготовление еды, а только (разогрев пищи, чистка сырых овощей, нарезка хлеба, колбасы, кипячение чайника), кормление. Если вы не имеете права на бесплатное социальное обслуживае, например, проживаете совместно с работоспособными родственниками, то эти же социальные услуги по гарантированному перечню уже будут платными - см. тут в середине странички ТАРИФЫ
НА СОЦИАЛЬНЫЕ УСЛУГИ, ПРЕДОСТАВЛЯЕМЫЕ ГРАЖДАНАМ
ПОЖИЛОГО ВОЗРАСТА И ИНВАЛИДАМ НА ДОМУ
ГОСУДАРСТВЕННЫМИ УЧРЕЖДЕНИЯМИ СОЦИАЛЬНОГО
ОБСЛУЖИВАНИЯ ГОРОДА МОСКВЫ, ПРЕДУСМОТРЕННЫЕ
ТЕРРИТОРИАЛЬНЫМ ПЕРЕЧНЕМ ГАРАНТИРОВАННЫХ
ГОСУДАРСТВОМ СОЦИАЛЬНЫХ УСЛУГ

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Кроме того, существуют дополнительные платные услуги, за которые платят (при желании)все. Это называется ТАРИФЫ
НА ДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ СОЦИАЛЬНЫЕ УСЛУГИ, ПРЕДОСТАВЛЯЕМЫЕ
ГРАЖДАНАМ ПОЖИЛОГО ВОЗРАСТА И ИНВАЛИДАМ НА ДОМУ
ГОСУДАРСТВЕННЫМИ УЧРЕЖДЕНИЯМИ СОЦИАЛЬНОГО
ОБСЛУЖИВАНИЯ ГОРОДА МОСКВЫ, НЕ ВХОДЯЩИЕ В
ТЕРРИТОРИАЛЬНЫЙ ПЕРЕЧЕНЬ ГАРАНТИРОВАННЫХ
ГОСУДАРСТВОМ СОЦИАЛЬНЫХ УСЛУГ

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для Пенсионерка:
Большое спасибо!
Определения очень размытые...

Ответ для Гость:

Гость:
Проблема встала внезапно, пока еще не остро, но ее надо решать.

У меня похожая проблема (и болезнь). Давно об этом думаю, но пока никакого решения не вижу. Пока плюс в том, что еще хожу немного и по дому могу себя обслуживать, хоть и с большим трудом. Но минус - уже осталась совсем одна, а прогрессия прёт семимильными шагами и ближайшее будущее весьма плачевно.
Соцработница есть, но она очень слабая помощь - два раза в неделю купить что-нибудь и поверхностная уборка. Нужен действительно кто-то, кто сможет прийти практически в любой момент, но на такого помощника нужны немалые деньги. Ситуация патовая...
Василий, поделитесь, пожалуйста как Вы

Гость:
свой быт облегчил до предела тех средствами,

Очень интересно будет узнать/посмотреть, возможно тоже пригодится.

Ответ для Гость:
Тех.средства Вам в помощь. Электрический подъемник в ванную, потолочный подъемник в комнату, где спите - с ними сможете сами пересаживаться на кровать и в ванну. В Москве все это можно получить бесплатно. Плюс электроколяска - крайне необходимая вещь для поездок по городу для любого колясочника, а уж для человека со слабыми руками и подавно.
Что касается соц.работника, то список их обязанностей практически безграничный, просто что-то входит в бесплатный перечень услуг, а что-то в платный. Даже есть такая услуга, как мытье человека. Понятное дело, что за все надо платить, но если выбора нет...

Ответ для лорик:
Надо морально держаться и не расстраиваться.

1. Электрическая медицинская кровать.
а) позволяет спать всю ночь без сиделки, не ворочаясь менять положение.
б) позволяет спрыгивать/сползать в коляску, так как по высоте поднимается как угодно.
2. Электрическая инвалидная коляска. Свобода дома и на улице.
3. Подъемник в ванну (делал сам).
4. Интернет: заказ продуктов, оплата ЖКХ, снятие денег.

Увы к пунктам 2 и 3 нужен оператор

кто-то, кто сможет прийти практически в любой момент,

Ну как минимум утром и вечером.
Туалет, одеть/раздеть, стащить с кровати в коляску.
В этом и вопрос.

Ответ для Nataly:
Все это у меня есть, сам могу управлять лишь коляской и кроватью.

Ответ для Гость:
Мне тоже интересна тема, особенно при отдельном проживании.
Хочется иметь что-то наподобие этого

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Кто-то уже пользовался?
а эл.медицицнская кровать сколько см. в ширину?

Тех.средства Вам в помощь. Электрический подъемник в ванную, потолочный подъемник в комнату, где спите - с ними сможете сами пересаживаться на кровать и в ванну. В Москве все это можно получить бесплатно.

а какой модели подъемник для ванной самый удобный? (для нашего брата –миопата))
Потолочный отдельно ставится ставится в комнату, для ванной отдельно?
Мне объяснили, что потолочный ставится в комнате и можно им пользоваться и для ванной.
Я попросила вписать в ИПР, мне отказали, сказали нужно гарантийное письмо из Департамента.
А за какое время реально поставить потолочный подъемник со всеми бюр. заморочками?

Соцработница есть, но она очень слабая помощь - два раза в неделю купить что-нибудь и поверхностная уборка.

Ответ для лорик: Вот и я о том же. Соцработники хороши, когда человек что-то может делать сам, а когда совсем слег, то толку от них мало. Скажем, кормежка 1 раз в день и смена памперсов - этого недостаточно для нормального существования. Кроме того, в субботу, воскресенье и праздники соцработники вообще не работают ни по бесплатным, ни по платным услугам. В Москве дополнительные платные услуги стоят достаточно дорого, по моему мнению и часто их заказывать пенсия не позволяет. Но зато государство по уходу за инвалидом может дать аж целых 1.200 рублей в месяц, ну это если инвалид найдет такого безработного трудоспособного дурака, который за 1.200 в месяц будет ему помогать. Что касается частных сиделок, то наиболее дешевый вариант это сиделка с проживанием, но по Москве ее месячная оплата больше, чем пенсия инвалида 1 группы вместе со всеми субсидиями и льготами.

Ответ для Гость:

Гость:
Надо морально держаться и не расстраиваться.

Это получается плохо. Страх перед неопределенностью сильнее
А вот электрическая кровать - это вещь. В Москве может ее и не трудно получить, но у нас не реально. Если только купить, заодно и подъемник в ванну. Продуктовых интернет-магазинов нет вообще. Оплату ЖКХ и всего остального выполняет соцработница, с этим нет проблем.
Но все-таки нужна живая помощь и постоянная, а где ее взять... вопрос остается открытым.

Ответ для лорик:

Но все-таки нужна живая помощь и постоянная, а где ее взять... вопрос остается открытым.

ВСЕМ ПИСАТЬ ПИСЬМО В ПРАВИТЕЛЬСТВО РОССИИ, О СОЗДАНИИ СОЦИАЛЬНОЙ СЛУЖБЫ ПРЕДОСТАВЛЕНИИ ПЕРСОНАЛЬНОГО ПОМОЩНИКА!
Иначе после смерти родных, которые ухаживали, все тяжёлые инвалиды попадут в интернаты.

ВСЕМ ПИСАТЬ ПИСЬМО В ПРАВИТЕЛЬСТВО РОССИИ, О СОЗДАНИИ СОЦИАЛЬНОЙ СЛУЖБЫ ПРЕДОСТАВЛЕНИИ ПЕРСОНАЛЬНОГО ПОМОЩНИКА!

Ответ для Лаванда: на эту тему я задавала вопрос соцработнице. Говорит, что надо обращаться в ГУП Моссоцжилгарантия

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

, но отдать этой гарантии квартиру по договору ренты.

Ответ для Вий:

А есть ли вообще смысл изобретать очередной велосипед с квадратными колесами"

Извините, не поняла Ваш ответ.

Смысл есть в чём?
Чтобы после смерти родителей остаться в своей квартире, с приходящем персональным помощником, или самому проситься в интернат, чтобы не умереть с голоду,. и от кожных заболеваний, потому что не можешь сам поиыться?
Для тяжёлых инвалидов нужна персональная сиделка-помощница.

Ответ для Лаванда:

Лаванда:
ВСЕМ ПИСАТЬ ПИСЬМО В ПРАВИТЕЛЬСТВО РОССИИ, О СОЗДАНИИ СОЦИАЛЬНОЙ СЛУЖБЫ ПРЕДОСТАВЛЕНИИ ПЕРСОНАЛЬНОГО ПОМОЩНИКА!

Писать каждому или всем вместе?
Идея хорошая и нужная, но, если нас и услышат, то на создание такой службы уйдет не один год, а пока как быть-то?

Ответ для лорик:

Писать каждому или всем вместе?

Вместе. И только вместе. Написать одно письмо, и подписаться каждому! "Вода камень точить". Но нужно, чтобы это была государственная социальная служба персональных помощников, а не частная.
Через 3-5 лет, может и будут персональные помощники-сиделки. Если молчать, то этого не будет никогда.

Ответ для Лаванда:
Может есть коммерческие варианты решения?
Приемлемые для использования?

Я имею ввиду как вариант, чтобы жить сейчас.
Письмо готов подписать хоть сейчас.

На бумаге все сформулировал в чем нуждаюсь,
в чем часто, в чем редко, в чем с помощью соседей (не трудной им), в чем дальних родственников...
Все это конечно, выживание...
Но такие вещи как туалет дважды в день, пересадка в кресло
Я не знаю как обеспечить...

Может есть коммерческие варианты решения?
Приемлемые для использования?

Ответ для Гость: Если вы о коммерческих сиделках, то их множество в негосударственных фирмах. Уже писала, что самый дешевый вариант - с проживанием и это обойдется около 25 тыс. руб+питание сиделки за ваш счет. Россиянок там мало, есть украинки, казахстан и т.д. Моя знакомая уже несколько лет нанимает сиделок с проживанием для своего старенького отца, полностью утратившего способность к самообслуживанию - ей финансы позволяют и она довольна тем, как сиделки ухаживают.

Ответ для лорик:В центре реабилитации как-то пересекался с девушкой шейницей 42года,полностью парализованной .Живёт одна не семьи ,не родных когда спросил про самообслуживание ,она сказала что когда дома исповедывалась приходил батюшка и она рассказала про свою беду ,тот в свою очередь вывесил объявление в храме и теперь к ней ходят две женщины абсолютно бесплатно помогают во всём.Так что если действительно тяжелая ситуация может стоит так же поступить ,тем более добрых людей много.

Ответ для Лаванда:

Лаванда:
Если молчать, то этого не будет никогда.

Согласна. Но нужен человек имеющий опыт подобных обращений, чтобы возглавил, так сказать, продвижение такого прошения. Грамотно написать, тоже надо уметь. А подписи собрать, я думаю, будет не трудно, таких нуждающихся не мало.

Ответ для алексейпет:

алексейпет:
ходят две женщины абсолютно бесплатно помогают во всём.

Как вариант - да, вполне приемлемый, но батюшка батюшке рознь. Этот оказался человечным, а многие и не станут вникать в ситуацию.
Хотя иметь ввиду этот случай стоит.

Ответ для лорик:В любом случае попробывать стоит ,ведь за спрос денег не берут.