У меня диагноз хроническая воспалительная демиелинизирующая полинейропатия.Есть ли кто-то из форумчан с подобным заболеванием? Пыталась найти на форуме и ничего не нашла.
Ответ для natas:
Я слышала, что Шарко-Мари это наследственное заболевание и проявиться оно может в любом возрасте, а у меня приобретённое, в результате тяжёлой пневмонии. Наталья, можно узнать ваши симптомы и чем вы лечитесь?
Ответ для фиалка:
У меня оно тоже приобретённное т.к. в родне никто не болел и не болеет,проявляется с 6 лет и до 40,обычно послле различных ОРВИ ,ГРИППОВ,операций ,но сейчас появляются всё новые формы, не всегда передаётся по наследству,надо коонсультировааться у генетиков.Симптомы нарушение походки,т.к не работают ахиловы сухожилия,через 10 лет появилась слабость в руках,лечение симптоматическое,вообщем витамины .
Ответ для natas:
А у меня не известно с чего началось.Мне было 22 года,появилась слабость в ногах.Лечение начали гормонами,год их принимала.Когда отменили,слабость усилилась,и вскоре пришлось сесть в коляску.
Ответ для natas:
Я болею с двух лет, сначала врачи утверждали что это генетическое, но совсем недавно признали что приобретённое, так как в моей семье тоже никто этим не болеет и не болел. Заболевание возникло в результате сильной инфекционной интоксикации, по вине местного врача, который вовремя не обратил внимания на моё плохое самочувствие и отказывал в более тщательном обследовании. В результате пневмония перешла в плеврит. Лечусь тоже в основном витаминами, особенно помогает АЛФАВИТ (это не реклама)! Недавно стала пить Кудисан, эффект не большой, но тонуса и энергии прибавляет. И посильная зарядка.
Ответ для disora:
Мне сначала тоже думали гормоны колоть, но мой врач сразу сказала, что от этого только хуже будет. Пью и колю витамины, может благодаря этому я пока ещё чуть-чуть хожу.
Ответ для фиалка:
А мне в ак.Сеченова выбора не дали,да я и не спорила,думала врачи же знают,что делать.Это был преднизолон в таблетках,начали с 14 таб.в сутки,через неделю стали очень медленно снижать,по 1 таб.в неделю.Пока принимала их-ходила,правда не так,как до болезни,прихрамывала,но могла даже в транспорте одна ездить.Ну,а потом через год снова положили в больницу и решили с гормонов снять,плазмоферез делали.Домой выписали,как они написали,в удовл.сост.,сказали,что можно теперь без таблеток.Но пошло ухудшение.
disora
21 нояб. 2010 23:23
Хрон.восп.демиелинизирующая полинейропатия
фиалка
11 янв. 2011 11:36
Хрон.восп.демиелинизирующая полинейропатияЕсть, у меня полинейропатия аксонально-демиелинизирующего типа.
natas
11 янв. 2011 13:12
Хрон.восп.демиелинизирующая полинейропатияУ меня диагноз Шарко-Мари это тоже демиелинизирующая полинейропатия.
фиалка
12 янв. 2011 11:40
Хрон.восп.демиелинизирующая полинейропатияЯ слышала, что Шарко-Мари это наследственное заболевание и проявиться оно может в любом возрасте, а у меня приобретённое, в результате тяжёлой пневмонии. Наталья, можно узнать ваши симптомы и чем вы лечитесь?
natas
12 янв. 2011 13:40
Хрон.восп.демиелинизирующая полинейропатияУ меня оно тоже приобретённное т.к. в родне никто не болел и не болеет,проявляется с 6 лет и до 40,обычно послле различных ОРВИ ,ГРИППОВ,операций ,но сейчас появляются всё новые формы, не всегда передаётся по наследству,надо коонсультировааться у генетиков.Симптомы нарушение походки,т.к не работают ахиловы сухожилия,через 10 лет появилась слабость в руках,лечение симптоматическое,вообщем витамины .
disora
12 янв. 2011 21:53
Хрон.восп.демиелинизирующая полинейропатияА у меня не известно с чего началось.Мне было 22 года,появилась слабость в ногах.Лечение начали гормонами,год их принимала.Когда отменили,слабость усилилась,и вскоре пришлось сесть в коляску.
фиалка
13 янв. 2011 11:15
Хрон.восп.демиелинизирующая полинейропатияЯ болею с двух лет, сначала врачи утверждали что это генетическое, но совсем недавно признали что приобретённое, так как в моей семье тоже никто этим не болеет и не болел. Заболевание возникло в результате сильной инфекционной интоксикации, по вине местного врача, который вовремя не обратил внимания на моё плохое самочувствие и отказывал в более тщательном обследовании. В результате пневмония перешла в плеврит. Лечусь тоже в основном витаминами, особенно помогает АЛФАВИТ (это не реклама)! Недавно стала пить Кудисан, эффект не большой, но тонуса и энергии прибавляет. И посильная зарядка.
фиалка
13 янв. 2011 11:21
Хрон.восп.демиелинизирующая полинейропатияМне сначала тоже думали гормоны колоть, но мой врач сразу сказала, что от этого только хуже будет. Пью и колю витамины, может благодаря этому я пока ещё чуть-чуть хожу.
disora
13 янв. 2011 14:07
Хрон.восп.демиелинизирующая полинейропатияА мне в ак.Сеченова выбора не дали,да я и не спорила,думала врачи же знают,что делать.Это был преднизолон в таблетках,начали с 14 таб.в сутки,через неделю стали очень медленно снижать,по 1 таб.в неделю.Пока принимала их-ходила,правда не так,как до болезни,прихрамывала,но могла даже в транспорте одна ездить.Ну,а потом через год снова положили в больницу и решили с гормонов снять,плазмоферез делали.Домой выписали,как они написали,в удовл.сост.,сказали,что можно теперь без таблеток.Но пошло ухудшение.