/ Форум / Здоровье / Заболевания

Здраствууйте!Мне очень интересен опыт людей с кугельберг-веландер.Сама болею с 11 лет.Мне 22.У меня наверное 3-й тип.Я еще могу очень много.Поэтому и хочу узнать у других с этим диагнозом как у них дела.Потому что слышала и читала что за 11 лет такой болезни уже с трудом ходят.Так ли это?Я начинаю сомневаться в правильности своего диагноза.Хотя все симптомы вроде сходятся. Еще мне очень интересно как угасает сила в мышцах?Читала что она угасает равномерно.Может быть такое что бедро левой ноги сильнее правой или плече правое сильнее левого или сила трицепса разная?Напишите пожалуйста о своем опыте,как протекает болезнь.Мне это очень важно!!!Спасибо

Ответ для yli:

На странице

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

в левом меню щелкни по ссылке "амиотрофия". там будет несколько ссылок.
начни c

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Что тakoe SMA спинально мышечная амиотрофия, Амиотрофия прогрессирующая спинальная ювенильная Кугельберга - Веландер, миопатия

Я начиталась уже очень много по этому диагнозу.Мне интересно как протекает болезнь у других

Ответ для yli:

т.е. по ссылке ты не захотела пройти? Дело хозяйское конечно,
но упомянутая мной ссылка ведет на домашнюю страничку девушки именно с таким диагнозом.

Ответ для yli:
Привет у меня СМА К-В с рождения, так же могу, многое, работаю и живу полной жизнью, по поводу здоровья: вынесла для себя самое главное- держать всегда вес в норме и постоянное движение (больше ходить пешком), если начинаю лениться, через день или два сразу чувствую постоянную слабость и вытекающее из этого плохое настроение, по поводу какого-то медицинского лечения, ни чего мне не помогало, я сама для себя лучший доктор, так-что не вижу смысла пичкать себя всякой химией...
По поводу твоего вопроса, правая рука сильнее т.к. постоянно пишу на работе, правая нога тоже посильнее.

Ответ для yli:
Хотела добавить, что на моем самочувствии очень плохо отражаются простудные заболевания, потом долго чувствую слабость, и по поводу курения, врачи говорят, что никотин убивает мышцы, на себе этого не ощущаю. Если еще, что-нибудь будет интересно спросить пиши в личку..

Ответ для мальта:

мальта:
по поводу какого-то медицинского лечения, ни чего мне не помогало, я сама для себя лучший доктор, так-что не вижу смысла пичкать себя всякой химией..

В 26лет и до 32 я тоже так думал...отказываться от приема медикаментов это самоубийство в будущем,организму нужна помощь

Мишаня прав. Проходя необходимые курсы лечения сейчас, вы не получите улучшения состояния здоровья в настоящий момент, но замедлите прогрессирование заболевания в будущем.

Ответ для NatalieVixen:

NatalieVixen:
Проходя необходимые курсы лечения сейчас, вы не получите улучшения состояния здоровья в настоящий момент, но замедлите прогрессирование заболевания в будущем.

Не делая этого сейчас вы себе хуже делаете в будущем,потом локти себе кусать будете и вспоминать как я,какой же я был дурак,я тоже не принимал таблетки,плевал на себя,думал я здоровее всех,ан нет,болезнь берет свое..к сожалению лучше сейчас заложить фундамент на будущее,мжть к тому времени что нибудь придумают

Ответ для Мишаня:

Мишаня:
лучше сейчас заложить фундамент на будущее,мжть к тому времени что нибудь придумают

Так ведь всё равно лекарств протиа СМА нет . Поневоле приходится обходится поливитаминами да ещё имуностимуляторами (что бы не подхватить грипп или ОРВИ)...

Ответ для кук:

кук:
Поневоле приходится обходится поливитаминами да ещё имуностимуляторами (что бы не подхватить грипп или ОРВИ)...

Грипп и ОРВИ покажутся просто царапиной по сравнению с прогрессированием болезни

Ответ для Мишаня:

Мишаня:
Грипп и ОРВИ покажутся просто царапиной по сравнению с прогрессированием болезни

Ну это я по себе знаю, сам болею СМА, причем в достаточно тяжелой форме...
Все очень индивидуально, одним лечение помогает, другим - нет, прогрессия тоже идёт по разному, у одних быстро, несмотря на лекарства, а у других медленно даже без лечения...

кук:
...Поневоле приходится обходится поливитаминами да ещё имуностимуляторами...

Вы будете удивлены, но есть люди, игнорирующие даже этот минимум. Сама была такой же, пока пару лет назад не свалилась с резким обострением. Ничего не беспокоит, не болит, не чешется и ладно! Потом вот, как Мишаня говорит, локти грызла - если бы в свое время не наплевала на предписанное лечение, возможно такого резкого ухудшения не было бы. Сейчас два раза в год по полной программе - ноотропы, витамины, АТФ и т.д. Здоровее не стала, но с постели поднялась, а это уже радует.

Ответ для кук:

кук:
Ну это я по себе знаю, сам болею СМА, причем в достаточно тяжелой форме...

Извините не знал,тогда тем более вы все сами лучше меня знаете

Ответ для NatalieVixen:

NatalieVixen:
Сейчас два раза в год по полной программе - ноотропы, витамины, АТФ и т.д. Здоровее не стала, но с постели поднялась, а это уже радует.

При СМА, а так же при тяжелой миопатии необходимо регулярно принимать противовирусные препараты (например Арбидол), так как из-за осложнения от гриппа и ОРВИ резко ухудшается состояние (из за этого умер хороший знакомый, да и сам пару раз едва не "склеил ласты" в результате банальльного ОРЗ).

Ответ для Мишаня:

Мишаня:
Извините не знал

Да не за что, вообщем то вы полностью правы, болезь на самотек лучше не пускать... просто к сожалению сейчас нет эфективных лекарст для лечении СМА, поэтому приходится в основном лечится поддерживающими...