правила форума


natalin
12 фев. 2011 08:55

миелит спинного мозга
Ответ для мишка:
ПРОШЛА РОВНО НЕДЕЛЯ С НАЧАЛА ЗАБОЛЕВАНИЯ.СЕГОДНЯ ОНА ВСТАЛА С КРОВАТИ (пока на одну ногу ,вторую пока чувствует на половину)
- Я рада за вашу жену и желаю искренне скорейшего улучшения её состояния, вы правы у каждого индивидуально. Самое главное поддержка близких и пусть она эту поддержку почувствует. Удачи ВАМ!!!

Прокопыч
16 март 2011 14:50

миелит спинного мозга
Ответ для мишка:
мишка:
У моей жены началась резкая боль в грудном отделе,через пол часа ОТКАЗАЛИ НОГИ!!!

Да, болезнь проявляется внезапно, можно сказать молниеносно,ноги отказывают сразу. В 70-е годы, когда я заболела, был только рентген да пенициллин с тетрациклином+хлористый, вот так и снимали воспаление. Сейчас и лечение и обследование даже сравнивать нечего с теми годами. Дай бог вам поправиться, встать на ноги. победа

Ислам
20 янв. 2012 21:08

миелит спинного мозга
Доброго всем времени суток! Я вроде почитал все, и понял одно что у всех миелит а течение заболевания разное. Болею 1 год и 9 месяцев. Началось у меня после нагрузки в спортзале и у меня не было температуры вообще как все описывают тут. За 2 месяца я перестал ходить вообще но после лечения метипредом начал опять ходить но 3 месяца. Затем начало состояние ухудшатся. Сейчас на ходунке хожу и пробую с тростью ходить папу придерживая за руки. Хочу поделиться со своим методом лечения, всем у кого вопрос как бороться со спастикой отвечаю: раз в 2 месяца 15 процедур барокамеры + актовегин на протяжении месяца 10 мл в день, и точечный массаж на спазмированную мышцу. И не маловажную роль играет ЛФК и растяжка. Вот что я понял за все время заболевания. Если кому могу помочь буду рад.

Лифочка
03 март 2012 16:26

миелит спинного мозга
Ответ для prostolena:
у меня тоже поперечный миетит спинного мозга грудного отдела-- Е6-Т10- юболею с октября 2009 г.- парализовало- молниеносно- в 2 минуты--- потом реанимация- полгода нейрохирургии-- МРТ показало отек спинного мозга на 1.5 см- нижний парапарез с нарушением тазовых органов--- сижу в коляске-- но уже могу стоять и даже немного передвигаться с ходунками-- мешает сильнейшая спастика...- месяц назад привозили мне китайцев (настоящих- из Китая) они делали электроиглоукалывание--- удивительное состояние- ноги стали мягче-- но очень дорого- на полный курс не хватило-- поеду к ним весной... нет ощущения боли, нарушены тепловое восприятие...-- врачи тоже от меня, как черт от ладана бегают-- но у меня весь дом- тренажерный зал-- начиная со шведской станки, канатов, колец- матов- велотренажеров-- на них я и поднялась, т.к. домой привезли просто говорящую голову...

Лифочка
03 март 2012 16:30

миелит спинного мозга
Ответ для Ислам:
меня интересует точечный массаж- какие точки массировать-- и каккую растяжку вы выполняете--- я становлюсь на 4 кости- и потихоньку передвигаю ноги-- т.е. якобы ползаю на коленках-- спастика уменьшается

Лифочка
03 март 2012 16:40

миелит спинного мозга
Ответ для Прокопыч:
аналогичный случай-- заболевание неврологическое--и код врач менять не хочет-- а там общая очередь и- ну не берут нас другие санатории, не подготовленные под колясочников--- под 2 года и жду с моря погоды-- хотя санаторий под боком- "Лесная поляна"

Лифочка
03 март 2012 16:46

миелит спинного мозга
Ответ для Прокопыч:
баклофен пьют по схеме-- от5мг и выше, но к нему надо довавлять клонозепам, начиная с 1/4 таблетки-- через 2 недели доведя до 1 таблетки за прием-- и смотреть за состоянием своего организма

Лифочка
03 март 2012 16:53

миелит спинного мозга
Ответ для natalin:
жаль, что мы так далеко от Москвы... хотя, кроме пункции- мне тоже самое делали-- МРТ- гормоны.. антибиотики всех мастей... но у меня за 3 дня образовался страшный пролежень..

Лифочка
03 март 2012 16:57

миелит спинного мозга
Ответ для Лифочка:
господи- как хорошо своих встретить....и поговорить на одном языке...

лапшичка
26 март 2012 18:23

миелит спинного мозга
Ответ для Лифочка:
здравствуйте,все ...да приятно своих найти.болею год .уровень высокий с3-с4.голова и все.врачам не до меня

лапшичка
27 март 2012 13:40

миелит спинного мозга
Ответ для Лифочка:хотела уточнить про китайцев,сколько сеанс стоит если не секрет

Ермолаич
27 март 2012 15:48

миелит спинного мозга
Ответ для "миелишников":
Привествую "родственников": у меня сирингоМИЕЛИЯ. В общем, симптомы сходные, что вы все пишите, и + специфические (их тоже "полный короб"). Все от полостей в спинном мозгу и пр... Болезнь с середины 1980-х. Так что есть опыт работы над собой. Пишите на "почту", может чем помогу. Есть положительные результаты (по МРТ и пр.). Но, прошу, обязательно проконсультируйтесь со своим врачом. От вас одна просьба - жду вашего совета (опыта) по лечению проблемы глотания...
Удачи всем, терпения и настырности. Будем жить!!
Исправлено: Ермолаич 27 март 2012 15:52

Bonzo
17 дек. 2012 22:50

миелит спинного мозга
Ответ для Ермолаич:
Всем привет из Алберты! Я Галина,54 года. Меня парализовало в 2009. Кое какой опыт уже есть улыбкаХотя мне "повезло" - меня порализовало только от пояса.
Я хочу создать сайт для "друзей по несчастью". После всех лет исследований и поисков - я поняла,что на врачей надежды нет ни в Европе, ни в Америке. Да, есть и стем пересадка и блокирование болей и другие методы, которые или очень дорогие ($100,000+)Но 100% гарантии нет нигде.

Я хочу поделиться своими "находками" и надеюсь, что вы поделитесь своими. ДАВАЙТЕ ПОМОЖЕМ ДРУГ-ДРУГУ, если не вылечиться окончательно, хотя бы помочь в чем-то.

Несколько из моих "находок".
Главное, что я выяснила ОБЯЗАТЕЛЬНО НАДО СМОТРЕТЬ КАКИЕ ПОБОЧНЫЕ ЭФФЕКТЫ У ЛЕКАРСТВ! Они обычно гораздо хуже чем помощь. Я принимала Габопенктин, нейротин для уменьшения неврологических болей. Эффект небольшой, а побочный эффект....вплоть до изменения персоналити.

Была на баклофене больше года. Моего физиотерапевта очень удивляло, как мой невролог мог мне прописать баклофен. И где-то через год я поняла, почему. Организм привыкает, приходится принимать все большие дозы, а все мои усилия - учиться ходить стали сводиться на нет. Чем больше была доза, тем слабее становились опять мои ноги. В конце концов я опять едва двигалась - ноги подкашивались и не держали меня. Мои спазмы были иногда такие ужасные, что я даже дыщать не могла. Поэтому я попросила невролога выписать мне другое лекарство. Она мне выписала....$800 на 3 недели!!! Меня это так шокировало, что я нашла свой способ избавиться от этих жутких болей. Я встала опять на тредмил и если раньше при спазмах я останавливалась, то сейчас я плакала и падала, но продолжала идти через эти боли. Раньше у меня был как узел, который скручивал меня. Мне понадобилось не так и много раз так ходить - но этот "узел" как будто развязался!!!!Прошло уже около 2-х лет и тех болей уже нет! Да,у меня есть еще спастика, но это уже совсем не такая,как была раньше.
Лекарств я уже не принимаю.
Напишу болше в следуюший раз.
Всем удачи в борьбе с этой болезнью. Главное - не сдаваться и искать, пробовать. Меньше слушать врачей. Они говорят, что после 2-х лет уже улучшений не будет. Я нашла упражнения, которые помогают мне двигаться с самого утра. Раньше я еле ползала.
Врачи говорят, что убитые нервы не восстанавливаются. Читала очень интересную книгу - Мозг, который изменяет себя, Dr. Norman Doidge. Там ясно говориться, что нервы восстанавливаются!

Так что - главное верить и хорошо бы восстановить эти нервы быстрее улыбка!!!

Тося
11 апр. 2013 13:14

миелит спинного мозга
Добрый день.
Меня зовут Наталья. У меня миелит шейного отдела с февраля 2012г после родов. Сейчас переживаю "вторичку", намного сильнее чем первичка была. После первого раза в течении года полностью восстановилась. Причем парализует правую половину тела. Месяца 3 пожила нормальным человеком и вот опять, и так неожиданно: ни температуры, ни инфекции, проснулась ни рука, ни нога не работают. А лечили как и всех: курс гормонов, витамины, сосудистые. Сейчас на баклофене, массаж и гимнастика. И заставляют меня жить маленький ребенок 1.5 года и муж.

Люди добрые подскажите: может ли к вечеру подниматься температура до 37.5? Врачи молчат, для них 38.5 показатель, они на меня смотреть боятся, а на все вопросы отвечают: мы не знаем, каждый организм индивидуален.
И вообще: есть ли какие-то ограничения для жизни с нашей болячкой?

cherepah
16 апр. 2013 23:02

миелит спинного мозга
Ответ для Тося:
Здравствуйте Наталья. Для меня кажется странным такое проявление миелита-парализована правая сторона тела. Обычно при миелите поражается весь поперечник спинного мозга,в связи с чем параличу подвержено всё,что находится ниже очага поражения. Может у вас не миелит? Я конечно не врач что бы делать такие выводы. Я сам больной, у меня миелит грудного отдела- так у меня отключено пол тела ниже рёбер, нарушены функции тазовых органов,нижняя параплегия. Мать сьездила к другому неврологу, показала ему снимок МРТ,так он сказал что у меня не миелит, а рассеянный склероз.Так вот теперь думаю- от чего лечиться. Поэтому поеду в краевую больницу для установки точного диагноза. А то что ваши врачи говорят что каждый человек индивидуален-так это от незнания данной болезни. Ложитесь в больницу,делайте повторные анализы:крови,спиномозговой жидкости. МРТ головного мозга,спинного мозга. Болезнь ваша серьёзная и нужен точный диагноз для назначения качественного лечения.Это моё мнение,а там смотрите сами. А насчёт температуры, то в нашем положении это должно быть.У меня у самого ниже 37,3 не опускается, а когда позанимаюсь физкультурой так до 38 поднимается. До свидания.Успехов вам.

Лев
24 май 2013 20:41

миелит спинного мозга
Добрый день!
Вот уже сколько лет после перенесённого миелита,а я впервые на этой ветке. Прочитал все посты - у большинства скоротечное начало заболевания, а вот прогноз,как мне кажется, зависит от своевременности оказания медицинской помощи. Я заболел молниеносно (в 1998г) Вечером сам пришел с работы, принял ванну, лег спать и всё.(как будто вчера было) Наутро я уже не встал. Сейчас мне 49 лет, 15 лет я с переменным успехом борюсь с последствиями. Передвигаюсь на ходунках, верхняя часть тела от груди полностью работает. Можно считать, что повезло. Правда первые годы лежал пластом, даже перевернуться не мог.
Всем скорейшего выздоровления. Главное - не терять присутствия духа!

cherepah
25 май 2013 09:27

миелит спинного мозга
Ответ для Лев:
Здравствуйте. Да с вами согласен на все 100% насчёт молноиносности, меня за один день сняло с трассы активной и беззаботной жизни. Сначало отказала левая нога, через час правая. Думал пройдёт, лег спать, когда проснулся- пол тела нет. Но всё равно не верилось, я тогда не понимал что это всё серьёзно, скорую вызвал только через 2 дня- когда понял что ещё один день без врачей и мой мочевой разорвётся. В станице где я находился на тот момент в больнице ни чего не могли сказать, слили мочу катетором, сделали 2 пункции,взяли кровь,мочу, сделали экг, ну и до кучи 9 снимков ренгена. Через несколько часов подошёл врач невролог сказал что не знает что со мной, узнал в каком городе я живу(живу я в городе Новороссийске, 140км от станицы где я находился), сказал что со мной там пускай разбираются, и на скорой меня отправили в мой город. Через месяц обследования и лечения ударными дозами сильнейших антибиотиков в/в, мне поставили диагноз: Идиопатический острый поперечный миелит на уровне грудного отдела Тн5-Тн11. Нижняя вялая параплегия, полное нарушение функций тазовых органов. Выписался я с цистостомой. Вот уже 3месяца дома, более менее адаптировался, поначалу такая депрессия была- хоть волком вой. Но благодаря поддержке родителей,друзей и вере в выздоровление я продолжаю жить. На данный момент могу сидеть в кровате, переворачиваться, обслуживаю себя. Лев, расскажите пожалуйста о течение своей болезни, сколько лет вы лежали не двигаясь?с чего начинали для того чтобы начать ходить в ходунках? остались ли нарушения тазовых органов? пишите, будем ждать ответа. Можно в личку, но я думаю на форуме будет лучше, так как тем созданых в интернете больными миелитом очень-очень мало,и хочеться знать реальные истории прохождения болезни МИЕЛИТ, а в инете в основном только общие описания болезни, которые когда читаешь-жуть берёт.

Лев
25 май 2013 23:47

миелит спинного мозга
Ответ для cherepah:
Добрый день! Прочитал Ваш пост - всё один к одному, как и у меня. Парализация нижних конечностей,переполненый мочевой, слили катетером,утка с верхом -1400гр.,так же не могли поставить диагноз, заболевание назвали "полимилорадикулоневрит", через год переименовали в "миелит" на уровне грудного отдела, по позвонкам уже не помню(времени много прошло).Не двигаясь я лежал год с небольшим. (вернее на кровати-то я пытался двигаться) а вот без активного движения около года. Сидеть начал месяца через два. Сидел как будто на большом мяче - качало то вправо, то влево,то назад... Первый раз меня подняли вертикально месяцев через шесть. Ног вообще не чувствовал, таз жил своей отдельной жизнью, чуть сознание не потерял... Правда меня трое держали... cherepah, самое главное, что я вынес из массы разрозненной информации о повреждении спинного мозга (неважно как поврежденного) - самое первостепенное, это не запустить почки, следить за мочеотделением неустанно (это главное!!!). Смертность в наших случаях бывает только от почечной недостаточности, от всего остального только дискомфорт. У меня по сей день цистостома (тазовые органы полностью не восстанавливаются), хотя сейчас применяют самокатетерезирование - этот способ намного безопаснее.
Хожу на канадских костылях,поднимаюсь и спускаюсь по лестнице. Могу без остановки пройти около 3км. Но на всё это ушло очень много времени... Если есть еще какие вопросы - обязательно отвечу, спрашивайте. Не падайте духом! Жить можно и в этой ситуации. Удачи!

cherepah
26 май 2013 12:12

миелит спинного мозга
Ответ для Лев:
Здравствуйте. Спасибо за ответ, ваше сообщение подняло настроение не только мне, но и моим близким, друзьям. Насчёт цистостомы я уже смирился, понял что это надолго. Стоит катетер фолея, меняю его раз в месяц(меняет мед.сестра, мама пока боится чтобы я сам менял, но думаю надо когда то начинать- не платить же деньги постоянно. ВЫ САМИ МЕНЯЕТЕ КАТЕТОР?). После больницы пропил 3 месяца назначенный урологом Фокусин. Мешок для сбора мочи меняю раз в неделю. Выпиваю в день не меньше 2-х литров воды. Начал пить урологический сбор. Я ПРАВИЛЬНО ВСЁ ДЕЛАЮ? ЧТО ВЫ ЕЩЁ ДЕЛАЕТЕ ДЛЯ МОЧЕВОЙ СИСТЕМЫ? Насчёт движений. Также когда сижу на кровате, тело тоже как будто на мяче(бабушка называет ванькой встанькой очень смешно), но хватает хотя бы одним пальцем держаться за что нибудь для того чтобы я начал сидеть ровно. Параплегия у меня вялая, как положу, согну ноги, так и лежат. Но в последнее время они начали жить своей жизнью. Когда они вытянуты, то ступни двигаются, то колени приподнимаются, как бы мурашки чувствую, онемение, когда не вижу ног чувствую в каком положение они находятся. При повороте набок позвоночник хрустит. Начала болеть поясница- огнем горит. Болят мышцы живота. В коляску не могу пересаживаться, боюсь вывихов, такое ощущение как будто таз с ногами весят тонну. То что вы ходите с палочками это здорово, да ещё на такие дистанции. Мне хотя бы стоять научиться. РАССКАЖИТЕ С ЧЕГО ВЫ НАЧИНАЛИ? КАК ПЕРЕСАЖИВАЛИСЬ В КОЛЯСКУ? КАКИЕ УПРАЖНЕНИЯ ДЕЛАЛИ? КАКОЕ ЛЕЧЕНИЕ ПРОВОДИЛИ? Пишите, с нетерпением ждём ответа.

Лев
27 май 2013 19:16

миелит спинного мозга
Ответ для cherepah:
Добрый день! Знаете, наверное по поводу фокусина и т.д., я Вам ничего не смогу подсказать, поскольку к медицине имею весьма отдаленное отношение.Но вот ссылочку на всякий случай (скорее всего Вы там уже всё прочитали) положу:
Зарегистрируйтесь, чтобы увидеть ссылку
зарегистрироваться или войти
Там есть всё, с чем по незнанию от отсутствия информации, я сталкивался по-началу. А консультации нейроуролога для нас более приемлимы, чем советы участковых урологов. По поводу катетера: Конечно, его надо менять самостоятельно. Это не сложнее, чем менять контактные линзы.(если нужно,подробно напишу в личку). Раз в месяц - по-моему это перебор. Я меняю раз в 7-10 дней. Так советует нейроуролог.
Относительно коляски - та же история. У меня ёе никогда не было, я даже не сидел в ней ни разу. Я принципиально не разрешил родным её приобретать. Боялся привыкнуть к ней, со всеми вытекающими последствиями. Передвигался по квартире ползком, на боку, при помощи одних рук, потом пробовал подключать ноги, пытался встать на карачки,пытался ползти на карачках, комбинировал движения..т.д. Помню, колени стер чуть не до кости (чувствительности-то не было). За этим увлекательным занятием я провел где-то год. Через полтора года я первый раз (опять-таки за счёт рук) поднялся на большие костыли и прополз по стенке несколько метров, волоча за собой тяжеленные ноги. Но уже вертикально! Весь сиял от счастья. Падал, заползал на кровать на руках, опять поднимался и т.д.- Это ещё год с небольшим. Затем мой организм понял, что дальше я его погублю, и пошел мне на встречу. Сначало внезапно начало замыкаться одно колено, потом другое, на икрах появились мышцы, спину почувствовал, таз стал подчиняться. Так потихоньку окреп. Все группы мышц, конечно-же, не восстановились, но передвигаться вертикально с помощью палок могу. А вот встать с пола, если рядом нет какой нибудь табуретки, для меня и сейчас большая проблема.
Я думаю, что если у Вас болят мышцы живота - это явно хороший признак Поясница болит (если не в районе почек) тоже неплохо. Как говорят врачи-если ничего не болит, значит вы уже умерли. Кстати, ступни у меня тоже поначалу дергались. Правда это было позднее, чем у Вас. Всё будет хорошо, не падайте духом!
Вроде-бы всё. Удачи!
PS Понял... Про каляску у меня в личке написано. Это я скопировал чье-то описание. Лень было набирать. Пардон.
Исправлено: Лев 27 май 2013 19:25
ответить


Ответить
Перейти: 
Модерируют: Эльмир