/ Форум / Здоровье / Заболевания

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

- много информации.
Особенно рекомендую статью В. Г. Вахарловского в разделе "Новости".

Всем кого коснулась эта напасть:

Когда смотрю в твои глаза,
То вижу в них печаль и грусть.
И по щеке бежит слеза
От боли пережитой пусть.
Но время раны все залечит
Оставив лишь печальный след
Но знай, в конце туннеля будет свет.
Свет радости тепла и пониманья...

Я с вами.

Кто знает, куда подевался форум?

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

прошу вас всех!!!!!
ПОМОГИТЕ!!!!!напишите мне на мыло те кто знаком с мышечной дистрофией эмерли-дрейфуса.
infantilnost@mail.ru

Ответ для Pivo:
Никуда, вот он

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для БелаяБелка:
Спасибо! Нашел.

Добрый день всем! Посмотрите сайт:

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Очень надеюсь, что он поможет собрать как можно больше информации о заболевании Вердинга - Гоффмана. Я знаю немало людей с этим диагнозом, он не помешал жить, любить, работать, учиться, рождать здоровых детей, быть просто счастливыми. Пишите, Ваши истории - это больше любых медицинских энциклопедий!

С уважением,
Светлана

Всем привет! Я снова на этой страничке. В свое время медики нам (мне и моим родителям) говорили, что "мы не можем исследовать Верднига-Гоффмана, т.к. нет "материала" - он мрет, не доживая до 3-х лет...". Однако! Вон нас сколько! И детки продолжпют рождаться с этой патологией... А способв лечения все нет и нет... А жить надо ... Следовательно - у меня вопрос относительно продолжения жизни... Форма Верднига-Гоффмана имеют свои разновидности. Но я наслышана, что с этим заболеванием рожаю детей. Это для меня имеет большое значение. ПожалуйстаЮ поделитесь опытом, если кто-то уже пережил это событие - вынашивание и рождение ребенка, имея этих двух мужчин - Верднига и Гоффмана ..

Ответ для Glyukozka:

Glyukozka:
Но я наслышана, что с этим заболеванием рожаю детей. Это для меня имеет большое значение. ПожалуйстаЮ поделитесь опытом, если кто-то уже пережил это событие - вынашивание и рождение ребенка, имея этих двух мужчин - Верднига и Гоффмана ..

Как я писала, с этим диагнозом рождают и, следовательно, благополучно вынашивают детей. Как Вы сами сказали, медики предрекают ранюю смерть с этим диагнозом, но многие успешно опровергают эти предсказания С вопросом брака и беременностей, думаю, также не нужно слишком доверчиво прислушиваться к врачам. (Правда, в случаях с беременностями, о которых мне известно, мужчины типа Вердинга и Гоффмана - участие не принимали )

Ответ для Glyukozka:
консультация у генетика - обязательна))
также; не знаю как формально называется процедура - непосредственно в период беременности можно проверить плод на наличие/отсутствие заболевания.
видимо, в любом случае, женщина с подобной патологией сознательно идет на то, что став матерью, она потеряет остатки своего здоровья.

Ответ для Мотильда:

Мотильда:
видимо, в любом случае, женщина с подобной патологией сознательно идет на то, что став матерью, она потеряет остатки своего здоровья.

Я могу говорить лишь о тех случаях, с которыми знакома лично. В них мать не только не потеряла своего здоровья, но продолжает работать, воспитывать ребенка (уже подростка) и хорошо себя чувствует в настоящее время.

Lanachka:
мать не только не потеряла своего здоровья, но продолжает работать, воспитывать ребенка (уже подростка) и хорошо себя чувствует в настоящее время.

подразумевала степень самообслуживания. работать и воспитывать можно при любой степени самообслуживания, никто чел-ка этого права не лишает)
конечно, течение болезни - индивидуально.

Только пришла на этот форум, поэтому и поднимаю давно оставленную тему. Просто потому что очень сильно волнует...
Насчет возможности родить со спинальной амиотрафией Вердинга-Гоффмана.
А искривление позвоночника? Деформация грудной клетки? Насколько возможны роды в таком случае?
Есть ли хотя бы возможность выносить ребенка, пусть даже рискую жизнью и здоровьем матери? Как вы думаете?..

Ответ для Элинор:

на вопросы твои ответить не могу, к сожалению, но настолько подкупает твоя искренность, чистота и желание иметь ребенка, что хочется верить, что все сложится в твоей жизни. Я от души желаю тебе это

Спасибо тебе, мисс. Тезка

Зашла на ссылку,

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

просмотрела про описание болезни и знаите вот чего подумала, что они настолько мало знают о болезни просто жуть. Если верить тому, что написано про Верднига Гоффмана, то мы вообще не жильцы как говорицца из люльки в могилу.
А я вот живу уже 23 года, а мой брат 29 и ниче не здохли. А еще и читать умеем и писать, и даже разговаривать гы! И печатать как видити И много всего еще. Ну конечно сложности тоже присутствуют и немалые главное не дрейфить. И можно выжить да еще как!Просто нашей болезнью в нашей стране, мягко говоря,не активно занимаются. Нужно изучать эту болезнь исследовать.. Кроме исследования улучшать условия передвижния, обслуживания себя в быту. Инвалидами надо заниматься, а не удивляться мол, вау они еще и живут!

Ответ для Antre:

Antre:
Если верить тому, что написано про Верднига Гоффмана, то мы вообще не жильцы как говорицца из люльки в могилу.

Вот это точно! Моим родителям тоже говорили, что нечего даже надеятся, максимум проживу лет до трёх.А мне вот уже 21.У меня в 20 перекомиссия была, и вот тот врач, что говорила всё это даже и не пыталась скрыть своё удивление, что я все ещё жива, да и выгляжу не так плохо.Я была просто в шоке.До этого говорили все это говорили моим родителям, на прямую я с этим не сталкивалась и тут на тебе: Я никогда не думала,что увижу тебя в 20 лет да и ещё в таком состоянии".Так она сказала.

Создала свой сайт.Если кого-то интересует то чем я помогла себе.Зайдите и почитайте... Отвечу на все возникшие вопросы.

вот ссылка

Чтобы увидеть ссылку
зарегистрируйтесь или войдите

Ответ для Lilly:
Извините, но у меня тоже миопатия Верднига-Гоффмана. Не могли бы ВЫ и мне прислать курс лечения, который ВАМ дали в Москве? Заранее спасибо.