Инвалид и работа: Германия – Россия


Диагноз «рассеянный склероз» часто оказывает влияние на профессию. Но не для каждого он означает нетрудоспособность. Это показывает нам пример Ларса Рёделя. Восьмичасовой рабочий день для 39-летнего мужчины, в течение 7 лет страдающего рассеянным склерозом, воспринимается им «в целом нормально». В разговоре с главой семейства из Дрездена быстро становится ясно, что он, несмотря на болезнь, остаётся в профессии. "Extralife" расспрашивает его и дипломированного психолога доктора Симону Керн о трудностях и благополучном исходе в теории и на практике.

- Г-н Рёдель, какое значение имеет работа в вашей жизни?

- Она важна для меня как воздух. Я не могу представить себя исключительно сидящим дома. Я не хочу ни от кого зависеть, и, кроме того, нужно содержать семью. Если бы я не смог работать, мы наверняка столкнулись бы с трудностями. Я рад, что могу ежедневно ходить на работу и также способен взяться за подработку, как раньше.

- Много таких пациентов, г-жа Керн.

- Думаю, да. Большинство наших пациентов работают очень успешно и не хотят потерять своё рабочее место. Профессиональная деятельность для них – не только возможность заработать на кусок хлеба. Работа даёт возможность быть социальным и участвовать в жизни общества. Многим пациентам с РС удаётся, несмотря на болезнь, дольше оставаться профессионально активными. У г-на Рёделя как главы семейства экономическая заинтересованность. Кроме прочего, также невероятно важен личностный рост и взаимодействие с другими людьми.

- Что конкретно изменилось на вашем рабочем месте, г-н Рёдель?

- Я был специалистом по контролю в производстве бумаги. 16 лет назад я работал по сменам. Я продолжал заниматься этим и после установления диагноза, хотя понимал, что как раньше уже не будет. У меня постоянно болела голова и шея, и приходилось вновь и вновь делать перерыв. Мою работу брали на себя коллеги. Затем началось лечение инъекциями, от которых поднималась температура. Со сменной работой пришлось распрощаться.

- Что вы тогда предприняли?

- Мой невролог, в конце концов, убедил меня переквалифицироваться. Это решение далось мне легче, чем любое другое, так как моя подработка приносила мне много удовольствия. Сегодня я знаю, что выбрал правильный путь. Я работаю у прежнего работодателя, но уже в качестве мастера производственного обучения и больше не по сменам. Лечение своё я подкорректировал и снова в лучшую сторону. Я работаю вполне нормально каждый день по 8 часов.

- Г-жа Керн, будет ли преувеличением утверждать, что подработка оказывает положительное влияние на течение болезни?

- Это интересный вопрос, который мы изучаем в соответствующем научном исследовании. Мы уже знаем, что у пациентов на пенсии часто более выраженные симптомы утомляемости и имеются когнитивные нарушения. Существует также психологическое исследование, в котором профессионально занятые пациенты демонстрируют более высокую жизнерадостность по сравнению с неработающими. Конечно, мы не знаем, влияет ли незанятость негативно на течение болезни. Нужно ли специально доказывать утверждение «Кто не работает, тот ржавеет»? С другой стороны, требование работать при любых обстоятельствах также негативно влияет на течение болезни. Правда, на сегодня этот аспект исследован ещё очень мало.

- Ранний выход на пенсию обязателен для пациентов с тяжёлым течением РС, доктор Керн?

- Не стоит так обобщать. Если пациент сидит в инвалидной коляске, это не означает автоматически, что он должен отказаться от подработки. С другой стороны, многие часто совершенно не страдают от того, что лишены возможности работать по специальности. Они мучаются от утомляемости, ненормального упадка сил, проявляющегося в течение дня, а также от когнитивных нарушений, чаще всего в виде нарушений концентрации внимания. И, конечно, мобильность и допустимая нагрузка играют значительную роль. Если уже нельзя самостоятельно добраться до своего рабочего места или оно не приспособлено для инвалидов, или кто-нибудь имеет подработку, которой должен посвящать много времени, тогда подобные нарушения приводят к отказу от постоянной работы при РС.

- Когда вы рассказали вашему работодателю о своей болезни, г-н Рёдель?

- Почти сразу. Я же работал, несмотря на лихорадку. И было видно, что мне нехорошо. К счастью, мы смогли с моим шефом понять друг друга. У нас хорошие отношения.

- А как отреагировали на болезнь ваши коллеги?

- Сразу после установления диагноза я доверился одному сослуживцу. Он проявил огромное сочувствие. Он понял, что я уже не могу выкладываться так, как раньше. Если мне плохо, это сразу бросается в глаза. Я высоко оценил его отношение. Также и другие коллеги всё время меня поддерживали.

- (д-р Керн) Это очень интересно, г-н Рёдель. Современные исследования обнаружили, что условия работы – важнейший фактор, определяющий возможность продолжения профессиональной деятельности при РС. Без взаимопонимания с коллегами и вашим работодателем для вас всё сложилось бы не столь благоприятно.

- (Рёдель) Нет, конечно. У меня очень лояльный начальник.

- Но не каждому такое счастье…

- (д-р Керн) Совсем не каждому. Многие пациенты с РС очень молоды. Часто они ещё только обучаются или имеют лишь несколько лет практики. Они не могли бы, как г-н Рёдель, рассчитывать на многолетнее доверие к себе. Если, тем не менее, работодатель и служащий хорошо знают друг друга и отдают себе отчёт в том, что могли бы друг от друга получить, то есть большой шанс достичь взаимопонимания. В общем, всё зависит от конкретной ситуации и от работодателя.

- В какой момент следует рассказывать работодателю о своей болезни?

- (д-р Керн) Здесь нет единого мнения. Это очень сильно зависит от конкретной ситуации. Часто решающую роль играет аспект безопасности. К примеру, электромонтёр может подвергнуть опасности других, если он будет работать с электрическим кабелем при имеющихся нарушениях зрения. У него совершенно другая ответственность, чем, скажем, у офисного служащего. Важно в каждом случае получить рекомендацию специалиста в центре реабилитации или в немецком обществе больных РС. Но ещё лучше обратиться к лечащему врачу-неврологу. Как раз в первое время после установления диагноза большинство пациентов находится в психологически угнетённом состоянии, и разбирающийся в их состоянии профессионал даст правильную оценку их потенциальных возможностей.

- (Рёдель) Я могу только присоединиться к мнению доктора Керн. Я также консультировался до того, как рассказать обо всём шефу. Наилучшую помощь оказало мне представительство по защите инвалидов [организация по защите инвалидов, способствует интеграции людей с ограниченными возможностями, особенно с тяжёлыми формами инвалидности, представляет их интересы на рабочем месте, консультирует и помогает им; сотрудники этой организации не подчиняются учреждению, в котором работает инвалид, организация представляет собой самостоятельную структуру – прим. переводчика] при нашем производственном совете. Разумеется, каждый должен отдавать себе отчёт, какими возможностями он располагает.

- Из ваших ответов остаётся сделать вывод, что, вопреки предрассудкам, РС не означает окончание профессиональной деятельности.

- (д-р Керн) Правильно. Кстати, в Германии неработоспособны приблизительно 40% пациентов с РС. Но как мы видим на примере г-на Рёделя, продолжать работать вполне возможно. Как раз для молодых людей дополнительное обучение является шансом сделать профессиональную карьеру.

- Когда пациент с РС нетрудоспособен, д-р Керн?

- Это целиком зависит от картины болезни. РС – болезнь с тысячью лиц: у одних проблемы со зрением, у других затруднено передвижение. Кто-то страдает от нарушенной моторики в руках или кистях. Решающую роль играют вид симптомов и тип работы. Офисный служащий может и на инвалидной коляске вновь вернуться к своей деятельности, поскольку его рабочее место не препятствует нахождению в инвалидном кресле. Если же пациент занимался ручным трудом либо требующим какого-либо физического усилия, ситуация индивидуально пересматривается.

- Что хотелось бы сказать в заключение? Какие требования предъявляет болезнь к пациентам?

- Люди, страдающие РС, обязаны проявлять гибкость. Это непременное условие данной болезни. Но также гибкость не помешает и здоровым. Возможность подработать в 40 лет подворачивается всё реже, и, как показывает пример г-на Рёделя, пациенты с рассеянным склерозом могли бы сохранить хорошо оплачиваемую работу, если они сумеют приспособиться к обстоятельствам и будут готовы меняться.

- Спасибо, г-жа Керн и г-н Рёдель, за откровенный разговор.

Комментарий переводчика.

Хотелось бы услышать ваши истории. Удаётся ли вам работать, находясь на инвалидности? С какими трудностями пришлось столкнуться в поисках работы либо на прежнем рабочем месте? Работаете ли вы по своей специальности?

© Светлана Сорвачева, 2017

При перепечатке ссылка на автора обязательна

Художественная проза автора на странице Светлана Сорвачева/Проза.ру

Просмотров: 76

Статья добавлена пользователем: dakota

добавить статью