первый российский интернет портал для инвалидов
Интернет магазин медицинской техники
Товары для заботы о старшем поколении

«Болезнь – это моё личное дело»


Малу Дрейер, премьер – министр Рейнланд-Пфальца, о своём рассеянном склерозе, новом восприятии инвалидов в Германии и жизни в условиях интегративного жилищного проекта.

С января 2013 г. Малу Дрейер(1961 г. р.) занимает пост премьер-министра Рейнланд-Пфальца в качестве преемника Курта Бека. Она изучала юриспруденцию, работала прокурором и в течение двух десятилетий больна рассеянным склерозом, неизлечимым и часто рецидивирующим поражением нервной системы, что может привести к параличу, нарушению зрения и общему обессиливанию организма. Дрейер бездетная, проживает с мужем и тремя его детьми в Трире, в жилищном комплексе, специально спроектированном для здоровых и людей с ограниченными возможностями.

- Госпожа Дрейер, в вашем офисе мы не заметили инвалидной коляски.

- Она стоит за дверью, в дополнительной комнате. Я поместила её туда, потому что здесь, в министерстве, я обычно в ней не нуждаюсь.

- Как вы узнали, что у вас рассеянный склероз?

- Диагностировали его лет 17 назад, а больна я, наверно, лет 20. Как у большинства больных РС, у меня развилось нарушение чувствительности в виде зуда и покалывания. Тогда я обратилась к врачу.

- Как вы среагировали, когда врач сказал вам, что случилось?

- Это был шок. Я подумала тогда, что моя жизнь круто изменилась.

- Но разве это не так?

- Нет. Я выбрала свой путь, желая жить полной жизнью и не зацикливаться на болезни. Я не позволю болезни ограничивать себя. Я верю в то, что перемены несут позитивные моменты.

- Каким был ваш РС до настоящего времени?

- РС имеет тысячу лиц, он проявляется у каждого по-своему. У большей части пациентов классическое течение с обострениями. У меня же, напротив, первично-прогредиентная форма, проще говоря, прогрессирующий РС. В последние годы, к счастью, болезнь приостановилась. Моё состояние стабилизировалось.

- Не боитесь, что может быть ухудшение?

- Какой смысл ломать голову над тем, как моя болезнь поведёт себя завтра?

- Если человек не уверен, то обязательно будет беспокоиться.

- Я не из пугливых. По отношению к жизни у меня позитивная установка. Я очень энергичный человек с большим запасом внутренних сил.

- Откуда они берутся?

- Не хочу создавать впечатление, что всё в мире зависит от собственных сил человека. Требуется также и удача. Я тоже нуждаюсь и в подарках, и в привилегиях. Мне повезло, у меня были потрясающие родители. Сейчас у меня замечательная семья, друзья, отзывчивые соседи. Всё это прибавляет сил.

- В чём конкретно вы ограничены?

- В передвижениях. Я не могу бегать, определённые маршруты преодолеваю только с поддержкой других. Иногда пользуюсь тростью. Если предстоит пройти довольно значительное расстояние, беру инвалидную коляску.

- Вы можете водить машину?

- Сама я больше не езжу. К счастью, как премьер-министру мне полагается водитель. Если бы я уходила на пенсию, чего я не планирую, я бы переделала собственную машину на авто с ручным управлением. Таким образом можно преодолеть трудности при пользовании педалями газа и тормоза.

- Не советуют ли вам врачи больше щадить себя?

- Если бы несколько лет назад спросить у врача, как разрешается вести себя пациентке с РС, он гарантированно сказал бы: не становитесь мэром! Не будьте министром или даже премьер-министром! Но люди, имеющие со мной дело, знают, что я способна очень хорошо переносить условия сильного стресса. Сейчас врачи другое советуют. В последнее время многое изменилось.

- У вас была трёхнедельная поездка в США. Как путешествуется с вашим заболеванием?

- Что касается США, всё было очень удачно. Там уже много десятилетий действует закон, запрещающий дискриминацию инвалидов, для колясочников – это просто шикарно. Повсюду отсутствие бордюров, легко заехать в метро, в банках и отелях низкие окна, в которые могут обратиться те, кто на инвалидной коляске. Мы также были в Гранд-Каньоне, прямо там, наверху, на гребне горы, и можно проехать по Каньону 13 миль [1 миля – 1,61 км, прим. переводчика] по специальной дороге. Фантастика! Кроме того, люди там потрясающе дружелюбны, предупредительны. Обходятся с инвалидами гораздо непринуждённее, чем многие немцы. Инвалид колясочник в Америке не изолируется от общества.

- Стало быть, у нас инвалиды вне общества?

- Нет, но после страшной эпохи нацизма, когда убивали очень много инвалидов, наше общество осознало свою ответственность перед ними, и это выразилось в поощрении и заботе. Появилось специализированное оборудование для инвалидов, мастерские, общежития, разработаны меры социальной поддержки. Но таким образом люди с ограниченными возможностями оказались отделены от общества. Идея сделать их полноправными членами общества родилась позже.

- В общем, первоначальная задумка была удачной, но плохо осуществлялась?

- Для тогдашних времён это был ощутимый шаг вперёд. Инвалиды получили работу, образование, медицинское обслуживание. На сегодняшний день их права должны расширяться. Людей с ограниченными возможностями следует поместить в центр человеческого сообщества, а не на задворки, из положения опекаемых – в самостоятельные.

- Для вас легко говорить о личной ответственности. Многие инвалиды могут только мечтать о таких возможностях, которыми вы, как премьер-министр, обладаете.

- На этом основании мы в Рейнланд- Пфальце уже давно формируем персональный бюджет для людей с ограниченными возможностями. С этими деньгами инвалиды, работавшие ранее в специальных цехах, могут под соответствующим надзором трудиться на обычных рабочих местах. Мы также компенсируем издержки тем предпринимателям, которые нанимают на работу людей с ограниченными возможностями. Местные власти многих вводят в заблуждение. Здесь должно подключаться федеральное правительство.

- Работодателей обязывают принимать на работу инвалидов, однако они могут откупиться от данного требования.

- Да, это установленный компенсационный сбор. Из этого источника мы оплачиваем другие рабочие места на предприятиях, участвующих в проекте интеграции инвалидов. Растущий дефицит рабочей силы, надеюсь, приведёт к большей востребованности навыков, которыми обладают люди с ограниченными возможностями. Можно утверждать, что инвалид, имеющий работу и оформленный по трудовому договору, является ценным сотрудником.

- Представитель христианско-демократического союза Германии Вольфганг Босбах опасался публично заявлять о своих проблемах с сердцем, так как избиратели могли бы поинтересоваться: справится ли он с возложенными на него обязанностями? Вам близка подобная проблема?

- Сейчас уже нет. Возможно, раньше, до 2006-го, когда я решила официально объявить на пресс-конференции о своей болезни. Решение далось мне нелегко, созревало оно достаточно долго.

- Почему это было так сложно для вас?

- Потому что люди плохо осведомлены о моём заболевании. Для многих РС – это просто совершенно жуткая болезнь, и она действительно может быть такой. Я опасалась, что они не будут анализировать, а с ходу причислят меня к тяжелейшим больным. Никому не хочется объяснять в деталях, какие у него проявления болезни.

- Тогда у вас не возникла мысль, что вы кое-что скрываете?

- Нет, потому что я считаю, что моя болезнь – это моё личное дело. Я всегда твёрдо убеждена, что никто, никакая публичная персона не обязана рассказывать, почему она странно ходит или сидит в инвалидной коляске.

- Ранее вы, несмотря на свой недуг, отказались от использования инвалидной коляски в общественных местах, чтобы не возникло никакого сомнения в вашей работоспособности.

- После официального заявления для меня было очень, очень важно, что меня оценивают не только в связи с болезнью, поэтому я старалась обходиться без инвалидной коляски. Сейчас я уже чувствую себя более уверенно.

- Вольфганг Шойбле в середине 90-х поставил вопрос: «Инвалид в качестве канцлера?». Можно переформулировать его фразу: «Считаете ли вы это нормальным?» [Вольфганг Шойбле (1941 г. р.) – министр финансов Германии. Является лауреатом международной премии имени Карла Великого за весомый вклад в преодолении раскола Германии и Европы и в процесс стабилизации европейского валютного союза. В 90-м году во время встречи с избирателями в него выстрелил человек из толпы. Пуля повредила позвоночник, и Шойбле с тех пор передвигается в инвалидной коляске. Гельмут Коль, на тот момент канцлер Германии, навестил пострадавшего в больнице и публично признался, что очень хотел бы видеть его своим преемником. – Прим. переводчика]

- Проблема в самом понятии «инвалид», унаследованном нами из прошлого века. Мы мечтаем об открытом обществе, это значит, что темы хронического заболевания или инвалидности не должны быть табу. Вольфганг Шойбле – пример для многих. Я сама желала бы стать таким же образцом для некоторых тяжело заболевших.

- Есть ли у вас примеры известных людей, которые смогли успешно адаптироваться к вашей болезни?

- К сожалению, нет. Лет 10-15 назад РС являлся крайне запретной темой, которую никто не смел поднимать. При этом очень важна одна вещь. Когда получаешь подобный диагноз, он воспринимается намного легче, если знать, что есть люди, которые и с такой болезнью живут нормально.

- Вам обидно, если утверждают, что ваша политическая карьера складывается благодаря двойной выгоде: вы женщина и инвалид в инвалидной коляске?

- Нет.

- Возможно, в данном случае присутствует положительная дискриминация и ваши соперники рассуждают: «Я не могу в полную силу бороться с госпожой Дрейер, у неё такая серьёзная болезнь».

- У меня нет ощущения, что со мной общаются с жалостью. За последние годы я с этим не сталкивалась и не считаю, что это будет иметь место в будущем. В остальном я абсолютно здорова, не простужаюсь, не гриппую. Когда люди интересуются, как мои дела, отвечаю: «Великолепно, я за целый год даже не болела». Тогда они делают большие глаза.

- Вы живёте в районе, который специально предназначен для совместного проживания здоровых людей и инвалидов. Почему вы переехали сюда?

- Мой муж был вдовцом и проживал со своими детьми в Трире. Я просто переехала к ним. Данный жилищный проект важен для меня не только как для политика, но также и как для местного жителя.

- Что в нём особенного?

- Это маленькая деревня посреди города. Она поделена на дворы, в которых живут по 12 семей либо одиноких, инвалиды и здоровые, богатые и бедные. Въезжающие сюда обязаны быть заинтересованными в соседстве и взаимопомощи.

- И по вечерам все вместе готовят ужин?

- Каждый сам вправе решать, как себя проявить. В середине деревни расположен центр с пабом, где мы могли бы встречаться, но не обязаны. Разработан спортивный досуг. Иногда мы организуем завтрак для наших пожилых соседей.

- Почему для вас выгодно жить там?

- Там моя инвалидная коляска вообще не играет никакой роли. Рядом с нами долгое время проживала пожилая женщина, которая, к сожалению, уже умерла. Каждое утро мой муж подсовывал ей под дверь газету, которую мы уже прочитали. После обеда другой мой сосед проверял, воткнута ли газета и всё ли в порядке. Кто-нибудь всегда во дворе, каждый немножко присматривает за другими, это принцип.

- Вы в вашей деревне считаетесь инвалидом или нет?

- Там я Малу. Инвалид или здоровый – у нас таких понятий не существует.

- Собственно, когда вы решили, что больше не хотите называться Мария-Луиза, как значится в вашем паспорте?

- Должно быть, лет с тринадцати. «Мария-Луиза» звучит старомодно и совершенно мне не подходит. Тогда я заявила своим родителям: «С сегодняшнего дня я – Малу». С тех пор меня никогда не называли иначе. Впрочем, единственное досадное исключение связано с должностью премьер-министра: весь мир теперь знает меня как Марию-Луизу.

- Госпожа Дрейер, мы благодарим вас за эту беседу.

Комментарий переводчика.

От тяжёлой болезни никто не застрахован, и настоящая личность познаётся по тому, как она реагирует на превратности судьбы. Можно сломаться и ныть, а можно двигаться дальше, постоянно держа в уме, что прожитый день обмену и возврату не подлежит. Как жаль, что ситуация у нас складывается такая, что человек с инвалидностью вынужденно отгораживается от окружающего мира. Далеко не всегда он имеет возможность работать, даже если физическое состояние позволяет. Да что говорить о работе, если для некоторых просто побывать на улице – несбыточная мечта. Вокруг инвалида – вакуум, в большинстве случаев он оторван от общества, десоциализирован. Вот так и возникает ощущение, что инвалид – «недочеловек». К счастью, не у всех так. Кто-то преодолевает барьер, но всё равно, подавленный в душе физической ограниченностью, не спешит раскрываться.

Если попытаться провести хоть какую-то параллель между Германией и Россией, на ум приходит лишь Ирина Евгеньевна Ясина (1964 г. р.). Обязательно почитайте её книгу-исповедь «История болезни» - жизни, работе и рассеянном склерозе.

Перевод статьи „Das ist meine Sache“ дан с незначительными сокращениями. Полный немецкий текст вы найдёте на сайте.

© Светлана Сорвачева, 2017

При перепечатке ссылка на автора обязательна
Просмотров: 67

Статья добавлена пользователем: dakota

добавить статью

Интернет магазин для слабовидящих и слабослышащих


  QR Barcode (2D штрихкод) - адрес страницы для мобильных устройств



 
Copyright © 2002