Неврачебная практика


Лидия Ретивская



Мой путь в состоянии прогрессирующей мышечной атрофии (спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландера) начался в отрочестве. Эта статья написана для таких, как я, и мне подобных немощных людей на инвалидных колясках, для ухаживающих за ними родных, для неравнодушных лечащих врачей, а также для здоровых людей, не считающих себя неуязвимыми в короткой и хрупкой земной жизни.

Хочу поделиться жизненным опытом и мыслями, которые могут пригодиться начинающим хождения по мытарствам людям разного возраста, тем, кто желает помогать себе сам. Написанное на этой странице является результатом собственных ощущений, наблюдений, размышлений и выводов из пройденных испытаний.


Медицина и врачи


В юности лечащим врачом безо всяких обиняков мне было сказано так: "Придет время, когда ты будешь ходить, держась за стену, и радоваться, что хотя бы так ходишь". Когда ты еще участвуешь в активной жизни наравне со всеми, такой прогноз на будущее воспринимается несколько беспечно. Рассуждения врача о том, что мне надо искать дело для будущей комнатной жизни, и, например, заняться изготовлением шляпок, вызывали внутреннее кипение. В моей молодости ехали строить БАМ и покорять тундру, а тут предложено заниматься какими-то легкомысленными шляпками! Но, слава Богу, своевременно посетившему меня предупреждением о подготовке к большим трудностям.

Всю жизнь вспоминаю с благодарностью первого лечащего врача, сказавшего мне правду. Правда заставила внутренне собраться и приготовиться к пожизненной борьбе с собой. Правда есть правда, и жизнь покатилась дорогой правды к соломенным шляпкам.

Врачи не всегда говорят правду безнадежным больным, поддерживая беспочвенные иллюзии, отчего люди порою посвящают жизнь сплошному лечению и путешествиям по докторам, знахарям и мнимым чудотворцам. Но лучше горькая правда, чем сладкая ложь. Правда, как тесный горшочек для растения, которому приходится сконцентрировать силы и выбросить в мир прекрасный цветок, чтобы оставить наследство, ведь жить хочется полнее и жизнь продолжается.

Когда-то прочла выдержку из древнего кодекса здоровья: если врачи не могут помочь, пусть будут врачами твоими веселый характер, покой и умеренность в пище. Намотала на ус древнюю мудрость, очень даже помогает, коли ей следовать.
Врачи сделали свое дело, сказали правду, в моем случае больше ничего медицина сделать не может. Не знает, отчего да почему такая неприятность с людьми происходит: одни говорят, причина генетическая, другие вирусная. Нам разницы нет, ясно одно: надо самому тянуть себя из болота за вздыбленные волосы.



Совет военного инструктора


Сорок лет моей борьбы с недугом - это опыт целой жизни, на протяжении которой человек наблюдает за своим состоянием, придумывая облегчающие приспособления для управления сильно ограниченной подвижностью. Однако есть много общего для многих колясочников и пребывающих в опорно-двигательных немощах людей.

В нашем деле главное относиться к себе строго, не лениться, не залеживаться и по мере имеющихся сил двигаться. При моей форме болезни и в моем конкретном случае оказалось, что сидеть лучше на доске, чтобы мышцы не расслаблялись на мягких подушках, расслабленность усугубляет прогресс болезни. На комнатной коляске вместо мягкого сиденья у меня прикручена доска, на доске подушечка типа свернутого махрового полотенца. На выездной коляске, которую приходится складывать, доска помещается на мягкое сиденье, потом подушечка. Сначала не знала, что сидеть нужно на доске, но получила этот жизненно-необходимый совет, хотя с опозданием. Чтобы для других не оказалось поздно, делюсь опытом и предлагаю подумать о пользе жестского сидения:

1. людям с прогрессивными мышечными атрофиями типа Кугельберга-Веландера; другим категориям мышечных атрофий смотреть по состоянию, сидение на доске можно рассматривать, как одно из упражнений ЛФК. Предполагаю, что детям с типом спинальной атрофии Верднига-Гоффмана надо сидеть на мягкой, но ровной поверхности. Неровная пушистая поверхность не позволяет держать равновесие спины.
2. сидящим на колясках больным ДЦП, особенно тем, кто встает с коляски и пытается ходить;
3. всем, кто держит позвоночник ослабленной мышечной системой при разных заболеваниях, когда много сидят и мало ходят;
4. здоровым людям с сидячей работой, которые привыкли ездить на машинах в удобных креслах.

Когда мне было двадцать лет, ставила себе задачу - простоять на ногах до тридцати лет. Когда стало тридцать, наметила рубеж до сорока лет, в сорок, естественно, мечтала продержаться на ногах до пятидесяти. Поставленные задачи решала ежедневным содержанием своей мышечной системы в посильной активности и возможных для этого состояния передвижений. Не позволяю себе лежать днем, моим отдыхом является смена занятия. Всегда искала любое дело, чтобы двигаться и не давать себе прохлаждаться. При постоянных занятиях рукоделиями в сидячем положении, пока могла держаться на ногах, занималась посильными домашними делами и чтением книг в положении стоя. Ставила на полку шкафа книгу на уровне глаз, и, перетаптываясь с ноги на ногу, читала. Дочиталась до того, что, сев на коляску, долго не могла воспринимать прочитанное в положении сидя, чтение в лежачем положении у меня запрещенная роскошь. Можно было еще несколько лет сохранять вертикаль, но помешала неосведомленность, развеянная бесповоротной посадкой на инвалидную коляску.
Дело было так. Я могла стоять, когда меня поставят, и передвигаться по стенкам в пределах комнаты, обязательно проводя на ногах 4-5 часов в день. Да, трудно, но заставляешь себя терпеть физический дискомфорт, потому что понимаешь: движение есть жизнь. Но, увы... мы падаем часто, набиваем шишки и получаем травмы. Сломала ногу, пришлось больше двух месяцев не подниматься с коляски. После такого длительного сидения стоять не смогла. Всем известно, как трудно здоровым людям вставать после продолжительной неподвижности, в нашем случае утраченные двигательные функции вообще не возвращаются, потому всю жизнь стоит задача разными путями сдерживать прогрессирование недуга.

Поехала в спинальный санаторий в Пятигорск. Надо, думалось, посмотреть, как народ борется с недужными страстями. В спинальном санатории большинство бедолаг после автомобильных и прочих травм восстанавливается на тренажерах Дикуля, велосипедах и тренажерах разного назначения. С мышечной дистрофией оказалась тогда одна во всем заезде.

С инструктором физкультуры повезло. Это был отставной военный, который в прошлом занимался физической подготовкой солдат в Советской армии. Рассказала инструктору, как держалась на ногах, пока не сломала ногу, и что мне хотелось бы восстановить прежнюю вертикаль. Первое, что он сказал: сидеть надо было на доске и вообще при моей мышечной слабости на доске надо сидеть постоянно. Какой простой совет и какой полезный!

доска на коляске автоколяска

В семидесятые годы прошлого века я была пациенткой Клиники нервных болезней Первого Московского медицинского института, но никакие врачи и профессора ни разу не сказали, что сидеть надо на доске. Не потому, что скрывают полезные советы, они этого просто не знают. Многолетние наблюдения над одними и теми же больными и поддержание связи с бывшими пациентами не ведутся. А ведь именно на основании жизненного опыта самих больных можно вывести какую-то статистику и составить полезные рекомендации для больных миопатиями и многих других колясочников. У нас немало умных и наблюдательных больных, способных вести наблюдения за своим состоянием в течение многих лет, из чего врачи могли бы составить перечень нужных советов для новеньких, которые, к сожалению, всегда были и будут в среде инвалидов.

На фото вверху мои коляски: на складной коляске (справа) доска лежит на мягком сиденьи и убирается; на автоколяске доска прикручена вместо мягкого сиденья.

С военным инструктором мы занимались сорок дней на тренажере Дикуля и велосипеде по самой полной программе. Между прочим, он сильно удивлялся, что, так называемый, тренажер Дикуля с кушеткой и перекинутыми через блоки веревками с грузом, называется почему-то "тренажером Дикуля", тогда как с незапамятных времен на такой тренировочной композиции армейские солдаты занимаются физической подготовкой. В.Дикуль позаимствовал тренажер в армии, назвал своим именем и мобилизовал на гражданку в послетравматическую инвалидную среду, за что ему большое спасибо! В жизни ничего напрасного не бывает, так и Дикулю надо было сломать позвоночник, чтобы все познакомились с армейским тренажером. Наверное, в армии есть еще немало интересного для всех, да нет очередного Дикуля для обнародования всеобщей пользы.

Санаторно-тренажерные усилия плюс три месяца последующей домашней тренировки по три-четыре часа ежедневно на ноги меня не поставили, из чего сделалось окончательно понятным, что утраченные функции в моем состоянии вернуть практически невозможно, однако вполне возможно их не терять.
С тех пор прошло семь лет, в течение которых занимаюсь физкультурой два часа в день и сижу на доске. Только благодаря этому удается сдерживать прогрессирование недуга. Нарадоваться не могу такому простому решению проблемы укрепления спины, сильно облегчающей сидение на коляске со слабым мышечным корсетом. Мне сидеть на доске гораздо легче и комфортнее для физическо-телесных ощущений. Надо просто к этому привыкнуть.


Физкультура и приспособления


К сидению на доске, укрепляющему мышцы спины в течение дня, необходимо, насколько возможно, добавить упражнения для ног, для спины и рук. Каждый день один час кручу тренажерный велосипед, сидя на коляске. В трубу вместо сиденья велосипеда воткнула палку и за нее держусь, ноги на педалях. Коллеги на колясках знают, как крутят велосипеды при разной ограниченности движений, новенькие могут воспользоваться опытом других.

велосипед


В комплекс моих упражнений входит ежедневное подтягивание резины, заменяющей подобное упражнение на тренажере Дикуля, который в домашней обстановке доступен немногим. Однако это не беда - все остальные могут успешно заменить тренажер Дикуля продающимися в аптеке резиновыми бинтами. Цепляешь резину на скобку, крюк ( у меня на отопительной трубе ), потом себе за руки-ноги и тянешь, как можешь. Каждый устраивает приспособления под себя.
с резинкой упр. для рук

На резине делаю ежедневно 150 раз подтяжку "лечь-сесть" (фото справа). Через намотанный в несколько витков резиновый бинт пропускается палочка, держишься за нее и тянешься назад, обратно резина сама тебя вытягивает. Можно иметь две-три резинки с разными натяжками: в одну вставлять две ноги, в другую одну и тянуть ногами как можешь, все лучше, чем ничего не делать. Для мышечных атрофий упражнения с резинками очень эффективны. Можно с уверенностью сказать, что резиновые комплексы упражнений будут полезны для всех больных ДЦП. Резина, конечно, рвется, но ничего страшного, связываешь, надставляешь и работаешь дальше. И купить ее можно всем желающим, в отличие от тренажера Дикуля, которому вдобавок нужна целая комната.

С моим недугом руки вверх не поднимаются, но поднимать надо, чтобы работали плечевые суставы, иначе от застоя они начинают с годами сильно болеть. Для ручных упражнений резина привязывается в районе потолка (у меня на отопительной трубе - левое фото вверху), помощники помогают за нее ухватиться, и дергаешь резинки, как можешь, главное поднимать руки и двигать плечами. Мы сами можем помогать себе ощутимо, существенно и недорого. Надо просто захотеть это делать, не пеняя на судьбу да окружающих за выпавшие испытания. Здоровым людям тоже нелегко, даже, порой, труднее, чем нам. Ухаживать за больными бывает тяжелее, чем болеть самому, многие мамы это подтвердят.

Не стоит говорить: вот если бы у меня было то-то, так делал бы это. Подобные отговорки придумываются для самооправдания, надо искать среди того, что есть, и выход найдется. Преодолевать себя нелегко, но возможно. Именно на этом пути обретается радость жизни и таинственный жизненный смысл. Смолоду мне тоже очень хотелось полежать днем, но не разрешала себе, потом и желания такие отпали, привыкла, да и время жалко тратить попусту. Если вы знаете про себя, что ничего не делаете от лени, не ищите оправданий собственным слабостям, а боритесь с ними. Каждому человеку даны от Бога силы для борьбы с собою, ищите их, и вы обязательно победите себя.

В нашем случае мышечных атрофий проблема лежачего положения также имеет много нюансов, обставляемых у каждого по-своему. Я сплю только на спине, больше никак не могу. Постепенно пришлось внести в эту горизонталь вспомогательные валики. Сначала валик под колени - стало легче; потом валик в надпяточную выемку, а подушку заменить валиком под шею. Валики, конечно, не сами собой привились, нужда заставила найти такие облегчительные способы. Несколько лет спала на валике под шеей, свернутом из простыни, потом был валик в виде узкого мешочка с бобами, теперь перешла на валик-чурочку, и очень довольна этим простым выходом из сложного состояния болей в шейном отделе и мышцах плечевого пояса. Когда целый день сидишь за столом с наклоненной головой да еще без мышц плечевого пояса, как в нашем конкретном случае, приходится терпеть много болезненного дискомфорта, потому валики под шеей дают ощутимое облегчение.

с чурочкой


Часто рассказываю про свою чурочку людям с шейными остеохондрозами, однако народ себя жалеет, не хочет спать на бесплатной чурке, предпочитает лечиться дорогими препаратами. Это странно, ведь так все просто: лежишь на чурочке под шеей и, пока спишь, твой «хондроз» массируется сам собой. Утром встаешь с легкостью в голове и шее, не надо ходить к врачам и массажистам.
Валиком-чурочкой заинтересовались читатели моего сайта, где эта статья тоже размещена. Чурбачок представляет собой ошкуренный кусочек тонкого деревца - у меня осиновый - длиной 30 см. и диаметорм 5 см. Вот его портрет:




Мой добрый знакомый (не инвалид) рассказывал, как мучился от болей в шейном отделе, пока не наткнулся на рекомендуемый при этом комплекс упражнений. Делает упражнения ежедневно около двадцати лет - шейный остеохондроз больше не беспокоит. К нему присоединилась жена и тоже избавилась от шейных неприятностей. Люди они не молодые, возраст под семьдесят лет, но с помощью систематических упражнений справляются с шейным остеохондрозом без врачей. Главное не лениться и включить гимнастику в жизненный рацион. Положительный эффект наступает через две недели - так уверяет мой приятель.
Эта гимнастика выполняется сидя, что является ее большим достоинством по отношению к людям на инвалидных колясках. Если работают руки, сиди да занимайся. Вот эти упражнения:


Упражнения при шейном остеохондрозе. Выполнять по 10-20 раз каждое.


(1) Выполняется сидя. Кисти рук положить на плечи и вращать локтями вперед-назад.

(2) Выполняется сидя. Кисти рук положить на затылок, потом стараться свести локти перед собой. Затем кисти рук свести перед лицом, скользя пальцами по голове. Потом развести кисти рук в стороны на уровне головы.

(3) Выполняется сидя. Наклонять голову вперед назад.

(4) Выполняется сидя или стоя. Руки висят по швам. Поднимая руки через стороны, сделать хлопок над головой.

(5) Выполняется сидя или стоя. Ноги на ширине плеч, руки на пояс. Делать повороты туловища, головы и глаз вправо и влево как можно глубже. Глаза тянут за собой голову и туловище.

(6) Выполняется сидя. Правую руку завести за левое ухо и кистью руки разминать шею от затылка до конца плеча.

(7) Выполнять сидя. Наклоненную вперед голову вести к плечу и позвоночнику, потом также в исходное положение. Проделать движения влево и вправо.

(8) Выполняется сидя. Руки поднять перед собой и развести в стороны до отказа (как плавание брассом).

(9) Выполняется сидя. Сделать круговые движения головой направо.

(10) Выполняется сидя. Закинуть руки за шею, положив кисти друг на друга и вернуться в обычное положение.

(11) Сделать круговые движения головой влево.

Связанные с поднятием рук упражнения я делать не могу, потому для шеи подобрала подходящую гимнастику, которую делаю утром и перед сном, тоже систематически - каждое упражнение 10 раз. Привыкаешь делать гимнастику и не замечаешь, как голова сама начинает вертеть шею при ощущении дискомфорта. Гимнастика такая:

(1) Тянуть ухо к левому плечу как можно сильнее и в исходное положение. Также тянуть ухо к правому плечу.

(2) Тянуть голову одновременно влево и назад к левой лопатке - вернуться в исходное положение. Также - направо.

(3) Тянуть голову как можно глубже вперед.

(4) Тянуть голову как можно глубже назад.

(5) Тянуть голову к левому плечу, потом перекатить медленно назад к позвоночнику и выпрямить.

(6) Тянуть голову к правому плечу, затем медленно к позвоночнику и выпрямить.

Моя гимнастика для шеи идет в комплексе с массажной чурочкой. Делаю второй десяток лет, привыкла, если не проделаешь, как бы чего не хватает. На общую физкультуру у меня уходит ежедневно два часа. И ничего - другое тоже успеваю делать. Когда говорят, будто на гимнастику нет времени - это удобная позиция для самооправдания. Человеку дана свобода выбора, и в складывающихся обстоятельствах тоже приходится делать выбор. Если есть возможность облегчить состояние здоровья в работе над собой, отчего бы этого не сделать?


Почему полезно сидеть на доске?


Судя по представленной здесь статье группы петербургских врачей «Первый опыт лечения вальпроевой кислотой больных проксимальной мышечной атрофией в России», моя форма болезни относится к третьей категории, когда атрофия развивается в уже достаточно сформированной мышечной системе ребенка. Очевидно, поэтому ее течение носит более замедленный характер, который надо тормозить любыми придумками самих обладателей атрофии. На основании жизненного опыта решительно утверждаю: наша подвижность зависит только от нас самих.

Медикаментозные опыты врачей на моей памяти никому ничего не дали. Но если в результате лечения случаются видимые сдвиги в сторону улучшения, задача врачей разъяснить больным детям и родителям, что дальнейшая поддержка положительного эффекта зависит только от них самих. Эта поддержка заключается в постоянной посильной физической нагрузке на мышцы, по-возможности исходящей от самого больного.

Очень трудно себя заставлять двигаться, когда охота упасть и не шевелиться, но НАДО!!! Это единственный способ сдерживать прогрессирование атрофии мышц. Человек должен сам делать любые возможные движения, лишь бы двигаться. Когда сердобольные родные, массажисты и методисты ЛФК поднимают тебе руки да ноги - это не результат проявления собственной мышечной энергии. Надо обязательно стараться самому двигать своей мускулатурой, а не ждать, что явится помощник и начнет тебя тормошить.

В нашем случае медицина не знает ничего, как и во многих других областях нервной деятельности человеческого организма. Мудрая медицина думает подобно древнему мудрецу: я точно знаю только то, что ничего не знаю, в остальном не уверена и часто меняю мнение. Человек - это маленькая модель Вселенной. Как нельзя открыть сокровенных тайн мироздания, так невозможно узнать, каким образом взаимодействуют удивительные и загадочные механизмы нашего организма. Только с виду кажется, будто медицина имеет много достижений и много знает, на самом деле - это капля в безбрежном океане. Медицина в этом не виновата, она знает настолько, насколько ей позволено знать Всевышним.

Физические нагрузки являются естественным механизмом поддержки здоровья для любого человека, а не только для больных мышечными атрофиями. Я начала слабеть с десяти лет, теперь мне за пятьдесят. Все годы систематически проводился прописанный врачами курс лекарственного лечения, состоящего из витаминов. Хотите, верьте, хотите, нет, но за проведенные в состоянии мышечной атрофии годы жизни только постоянные посильные нагрузки и физкультура помогали сдерживать прогрессирование болезни.

Расшифровать полезность сидения на доске логически просто. Сидя на диванах и креслах среди мягких подушек, человек не замечает, как расслабляет мышцы и падает спиной на спинки да боковые подлокотники. Конечно, он расслабляется не намеренно, все происходит автоматически. Многие нынешние дети рождаются и растут среди приятно мягких диванов и выгнутых "под удобство" кресел. К тому же они мало ходят пешком, подвижные дворовые игры покинули детскую жизнь. Взрослые же так привыкли к машинам, что путь в 300-500 метров кажется длинным. В результате масса детей со сколиозом и молодых взрослых, сплошняком страдающих шейными и поясничными остеохондрозами.

Объяснение такому явлению простое. Мышцы спины расслабляются без необходимых физических нагрузок и перестают держать позвоночник. Зачем им работать, если не заставляют? Начинаются диагнозы перетертых позвоночных дисков, межпозвонковых ущемлений нервных окончаний и тому подобные болезненные явления. Отвечающие за крепость позвоночника мышцы не задействованы естественными физическими нагрузками, самой главной их которых можно назвать обычное хождение пешком. Говорю это на основе наблюдений над друзьями и знакомыми. Не жалуются на остеохондрозы те, у кого нет машин, кто ездит на велосипеде. Ездоки на машинах постоянно лечатся, причем молодые мужчины в расцвете лет. Жалко их до слез. Люди не хотят понимать - это не медицинская болезнь, а признак собственного безволия и неразворотливости. Нам бы так жить!

Пищей для мышц являются физические нагрузки. В случае мышечной атрофии единственной реальной поддержкой для мышц остается естественная двигательная функция в пределах имеющегося мышечного запаса. При постоянной подпитке посильными движениями, даже небольшой мышечный ресурс удерживается в каких-то фиксированных границах. Человек может активно жить, приспосабливая имеющиеся силы к определенной работе.

Когда мы садимся на доску, мышцы спины без мысленных подсказок встают “столбиками” вокруг позвоночника и автоматически начинают выполнять свою держательно-силовую нагрузку. Можно не думать, что надо держать прямо спину, запоминательная функция мозга заменяется обыкновенной доской. Для правильной ходьбы здоровых людей есть очень хороший совет (от балерины Мариинского театра довоенной поры): когда идете, представляйте, что смотрите на горизонт. Испытайте советы с доской и горизонтом, и вы увидите, как сама собой выпрямляется ваша спина. Польза от сидения на доске не является открытием, как всегда, это хорошо забытое старое.

Все здесь написанное касается моего конкретного случая, другим случаям необходимо корректировать информацию под свои индивидуальные особенности. Однако у пожизненных сидельцев есть общая задача: всеми силами и способами бороться с собой, одолевая присущие нам слабости, ведь именно на этом пути человек получает внутреннее удовлетворение и добивается успехов в других делах. Борьба с собой дает человеку физические и духовные силы, необходимые для поиска жизненных занятий и наполнения живой жизнью отпущенных тебе дней и лет. Пребывая в состоянии постоянной борьбы с собой, я нашла так много интересных занятий по душе и по силам, что не успеваю делать задуманное, а сотворить хочется еще очень много. О своих занятиях раасказываю на моем сайте.



***
Просмотров: 4404

добавить статью