Путешествие в Лилипутию


Подавляющее большинство россиян не подозревают, какие проблемы у их низкорослых сограждан
Возраст – двадцать три, рост – метр двадцать. Ирина Тарасова хотя родилась в "большой" семье, вырасти так и не смогла. Борьба за сантиметры продолжалась все детство: бассейн, гимнастика, тренировки. Но результат (отметка на дверном косяке) оставался тем же: неумолимые сто двадцать сантиметров. Теперь борьба продолжается - уже не с болезнью, а с обществом, которое по-прежнему предпочитает смотреть на инвалидов свысока.

Борьба за выживание

Что значит зловещий термин «физически неполноценная», Ирина узнала уже в шесть лет. Произошло это в престижной английской школе, куда ее отказались принимать. Директор посмотрела на девочку, на родителей и заявила весьма непедагогично: «Да вы что? У нас иностранные делегации чуть не каждую неделю приезжают, а тут больной ребенок». Тот факт, что шестилетняя девочка уже умела и писать, и считать, и читать, для профессионалов народного образования особой роли не сыграл. «Теперь бы она посмотрела на мой красный диплом!» - хвастается девушка, недавно блестяще окончившая Российскую государственную академию нефти и газа. Если учесть, что за ее хрупкими плечами и юридический факультет престижного вуза, не резюме получается, а загляденье. Но устроиться на нормальную работу Ирина так и не смогла. Из банков и нефтяных компаний звонили первыми, однако, увидев соискательницу воочию, тут же отвечали: вакансий уже не осталось.


Теперь Ирина Тарасова работает юристом в одной из столичных поликлиник. По словам девушки, самое сложное - это добраться до работы. Поездки в общественном транспорте превращаются в настоящую пытку. Подножка троллейбуса оказывается по пояс. Если водитель не заезжает на остановку, а останавливается на некотором расстоянии от тротуара, запрыгнуть в салон просто нереально.


В доме маленькой Ирины нет штор, только жалюзи. Шторы при таком росте не повесишь, не постираешь. В каждой комнате обязательно присутствует несколько лесенок и скамеек. Только так можно достать книги, посуду или продукты из холодильника. Есть специальная лесенка в ванной, по ней Ирина вскарабкивается, чтобы принять душ. Квартира полностью переоборудована под ее маленький рост, спасибо родителям. Все выключатели установлены на уровне колен здорового человека. В ванной бельевая веревка – на пружинах, до нее можно дотянуться палкой и опустить вниз. Для плиты сделано специальное углубление в полу. У стиральной машины горизонтальная загрузка. На кухне множество предметов, напоминающих огромные плоскогубцы. С их помощью Ирина достает банки и кастрюли с высоких полок.


Узаконенная дискриминация

Если приспособить квартиру с грехом пополам удалось, то заставить швейную промышленность страны считаться с маленькими людьми невозможно. Ирина говорит: «Одежду приходится носить много лет подряд, новой не найдешь. Покупаю стандартные свитера и кофты, затем укорачиваю рукава». В качестве брюк девушка иногда носит бриджи. Платья и колготки ей недоступны: не ходить же в детских нарядах с рюшечками и бантами! С обувью вообще беда. 33 размер рассчитан на школьниц, а не на обычных людей с широкой ступней. Поэтому все, что остается Ирине, – кроссовки. «Ничего, мужчинам еще сложнее, - утешает себя девушка, - брюки можно укоротить, а сделать то же самое с пиджаком не получится».


Ирина - один из немногих «вертикально недостаточных» москвичей (пусть читателей не смущает этот американский политкорректный термин), кто водит машину. У нее подержанный «Фольксваген», полностью оснащенный под ее рост .


В семь лет Ирине присвоили статус инвалида. Чтобы получать пенсию, чиновники обязали ее каждый год проходить специальную медкомиссию. Необходимо было лично доказывать, что за год так и не подросла, и деньги – чуть менее трех тысяч рублей - получает на законных основаниях. Сложно подобрать слова: пытка это, унижение или просто бюрократический маразм. Однажды не стерпела и написала письмо в Минздрав. Только после этого ее освободили от бесконечных комиссий.


Узаконенная дискриминация встречается на каждом шагу, и борьба с ней требует немалого мужества и стойкости. Те же уличные таксофоны, до которых не допрыгнуть, не дотянуться. «А когда просишь кого-то из прохожих набрать нужный номер, - говорит Ирина, - обычно или отказываются, или забирают карточку и уходят». В магазинах "отважных героев очень маленького роста" регулярно обманывают со сдачей, в транспорте хамят. Дружелюбно настроены только дети. Принимают за сверстников и приглашают поиграть в машинки или мячик. Своих же детей у большинства маленьких нет. И не только потому, что многие из них не могут их иметь по состоянию здоровья. Одна девушка, будучи женой обычного человека, неоднократно делала аборт, опасаясь бытовых проблем. Человеку с весом в 30 килограмм порой невозможно поднять десятикилограммового малыша. Многие пары пытались усыновить ребенка, но в детдоме им отказывали. Хотя в законодательстве никаких официальных ограничений не существует.


Хлеб в поте лица

Самая распространенная работа у маленьких - диспетчер на домашнем телефоне. По статистике только каждый двадцатый «мальчик-с-пальчик» имеет высшее образование. Хотя встречаются среди невыросших и бухгалтеры, и библиотекари, и даже помощники депутата. Один из самых известных российских лилипутов - Вано Миронян - сыграл кота в «Мастере и Маргарите».


К тем, кто выступает в цирке, маленькие относятся неоднозначно. С одной стороны, с пониманием: всем хочется нормально зарабатывать. Но есть и другое мнение - нельзя уподобляться дрессированным зверушкам, над которыми приходят посмеяться.


«Дома меня зовут Дюймовочкой»

Семейная жизнь у маленьких складывается по-разному. Ирина сходила замуж за парня ростом метр восемьдесят пять. С Виктором они прожили два года. За это время каждый встречный-поперечный считал своим долгом задать один и тот же вопрос: «Ты что, не мог найти себе нормальную?» Ирину тоже стали терзать сомнения. Не из-за квартиры ли он с ней живет? (Молодой человек приехал в Москву из другого города.) В итоге семья распалась.

Но есть и те, для кого маленький рост не стал большой помехой. Алексей и Светлана Ивановы недавно отметили круглую дату – пять лет в браке. Они познакомились на семинаре для инвалидов, затем в течении года переписывались и перезванивались. На все предложения о свадьбе Светлана отвечала отказом: думала, что вдвоем с таким недугом будет еще тяжелее. Но возлюбленный настоял. Сейчас оба работают в обществе инвалидов.


Счастливый брак и у Елены Беленькой. Рост этой молодой женщины 134 см, вес 36 кг. Ей одной из немногих удалось устроить судьбу с высоким человеком. С Дмитрием Елена познакомилась на одном из сайтов знакомств. Разделяли не только рост, но и география: она в Казани, он в Санкт-Петербурге. Симпатичная девушка с длинными светлыми волосами понравилась молодому человеку, и он прилетел за ней в Казань. Теперь живут вместе. «Дома меня зовут Дюймовочкой, - рассказывает Елена, - даже странно, оскорбительных слов вроде «карлик» или «лилипут» у нас полно, а нежных и ласковых – не так много».


Маленький интернационал

Год назад Елена Беленькая организовала Ассоциацию маленьких людей России. Сейчас в этом обществе уже несколько десятков человек. На сайте ассоциации не только переживания и обсуждения болезни, но и вакансии для людей с проблемами роста. «Я даже не ожидала, что сайт www.dwarfism.ru окажется настолько востребованным, - рассказывает Елена. - Звонят с "Ленфильма", из рекламных агентств, обращаются устроители корпоративных вечеринок, интересуются по поводу знакомств. Звонят и высокие люди, желающие лучше понять своих маленьких близких, то есть мы даже как психологи постоянно даем какие-то консультации».

Недавно по Интернету к Елене обратилась молодая девушка, которая родилась в «маленькой» семье. Ее отец, мать и брат чуть выше метра. С помощью ассоциации она пыталась познакомить родственников с близкими им по росту людьми. А однажды позвонил состоятельный мужчина и предложил спонсорскую помощь в организации выставки картин маленьких художников. Главная задача ассоциации, как говорит сама Елена Беленькая, – общение, ведь, как правило, маленькие люди ведут довольно замкнутый образ жизни.


В Америке подобная ассоциация существует уже 68 лет. Ее организовал в 1957 году Билли Барти, известный в те годы актер маленького роста. Сегодня организация "Маленькие люди Америки" (LPA) насчитывает 18 тысяч членов. Билли Барти до последнего дня был душой организации. Но и после его смерти в конце 2000 года на собрания LPA съезжаются маленькие люди не только Америки, но и Канады и Великобритании. Они устраивают многотысячные встречи, на которых знакомятся, влюбляются, женятся и находят себе работу.


Эта организация выполняет еще и функции профсоюза американских «мальчик-с-пальчиков» и «дюймовочек». Попробуй уволить маленького человека без объяснения причин или отказать в приеме на работу и учебу. Организация наймет адвокатов, подаст в суд и поднимет такой шум, что репутация фирмы будет уничтожена.


Мечта за 20 тысяч

"Маленький рост в детстве - еще не приговор", - говорит Антонина Мясоедова, председатель ассоциации низкорослости. Женщина уже двадцать четыре года знает все медицинские термины едва ли не наизусть, с тех пор как ее четырехлетнему сыну поставили диагноз «гипофизарный нанизм» (нехватка гормона роста). Тогда в Советском Союзе о гормональных препаратах ничего не знали, Антонина металась от врача к врачу, но каждый раз ей говорили одно и тоже: «Ваш сын никогда не сможет вырасти». Только девять лет спустя в Россию впервые завезли гормоны роста, давно употребляемые на Западе. Тринадцатилетнего Антона включили в экспериментальную группу из 20 подобных детей. И произошло чудо. Сейчас рост пятикурсника медицинского института вполне мужской - 183 см.


В том, что дети не растут, зачастую виноваты и сами родители. Многие мамы никогда не слышали о гормональной терапии. Другие до смерти боятся одного только слова «гормон». «Половина маленьких людей в России так и остались маленькими из-за того, что вовремя не получили свой гормон роста», - говорит доктор медицинских наук, главный научный сотрудник НИИ детской эндокринологии Эндокринологического научного центра РАМН Анатолий Тюльпаков.


Подобные препараты сейчас закупаются на государственном уровне. Они необходимы полутора тысячам детей по всей России. Однако после введения закона о монетизации льгот приобретение гормонов роста стало делом местных бюджетов. По словам Антонины Мясоедовой, многие родители опасаются, что небогатые регионы просто не потянут дорогостоящее лекарство. Стоит чудо-средство двадцать тысяч долларов на человека.

Просмотров: 5159

добавить статью