правила форума


yaya
29 дек. 2011 14:21

прогрессирующая мышечная дистрофия
Ответ для Всех:
Товарисчи у кого нибудь тут есть такая гадость как Дистрофия Эмери Дрейфуса?

olisko
13 нояб. 2014 14:08

прогрессирующая мышечная дистрофия
Здравствуйте, недавно наткнулась на статью, что мышечные дистрофии прировняли к спинальным заболевания и в ФСС можно получать путевку в санатории для спинальников и соответственно на 42 дня, наше ФСС как обычно открещивается, а кто-нибудь еще такое слышал и есть ли какие-то официальные законы, положения? помогите найти, очень надо!!!

Андрейниколаевич
23 апр. 2016 00:32

прогрессирующая мышечная дистрофия
Ответ для Сенечка:
Моему сыну тоже ставят вмд Мерозин-негативная. Пожалуйста расскажите как у вас дела. Как лечить? Что делать?

vira
27 сен. 2017 21:05

Миопатия
Добрый день!
Хотелось бы пообщаться с теми, кого Бог "наградил" миопатией.
Коротко о себе: мне 47 лет. Миопатия Эрба-рота. Частично самостоятельна. Лечения никакого не прохожу, кроме витаминчиков.
А как обстоят дела у остальных?

dveg
28 сен. 2017 16:05

Миопатия
Ответ для vira:
да также Кукельберг-Веландера 41 год колясочник

scorpoi
28 сен. 2017 20:19

Миопатия
Ответ для vira:
Много тут таких, вслух не говорят, пока лично не спросишь))

Белёвский
29 сен. 2017 08:38

Миопатия
Ответ для vira:
Прошу прощения, что значит "частично самостоятельна"? При таком заболевании в 47 лет! Вы ещё молодец! Я на протяжении почти трех десятков лет очень хорошо и близко знал трёх человек с этим диагнозом, однако к 40 годам они уже полностью утратили возможность к самообслуживанию.

vira
29 сен. 2017 18:07

Миопатия
Ответ для Белёвский:
что значит "частично самостоятельна"? При таком заболевании в 47 лет!

Могу почти всё: ходить без посторонней помощи (только зимой не могу ходить одна - боюсь подскользнуться и упасть), готовить, стряпать, шить, вязать, в огороде заниматься посадками, водить машину и т.п.
Не могу: поднять руки выше головы, разогнуться из позы наклона без помощи предметов и людей, тяжело подниматься по лестнице (по крутой совсем не поднимусь).
Вот как-то так.
Но чувствую, что с каждым годом ухудшения происходят.

А то, что в свои 47 лет я ещё ходячая, это скорее всего то, что заболевание проявилось поздно - определили в 25 лет.
ответить


Ответить
Перейти: 
Модерируют: Эльмир